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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
drack3
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

Bonjour, je reviens vers vous, pour moi les symptômes sont plus fort de jour en jour. J'ai une question j ai des creux à la base des mollets et sur d autre muscles de mon corps avez vous remarqué c est creux sur vos muscles qui s atrophie. 2 ème question est ce que la sla peu attaquer tout le corps des le début 4 mois pour moi . Mes emg sont négatifs le dernier ils ont même testé le muscle de la langue qui pour eux est très révélateur de la maladie même avant les symptômes bulbaire. J'ai toujours du mal à les croire vu mon état qui empire merci à vous
Bien cordialement


romaingodard50
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par romaingodard50 »

bonjour

pour te répondre a ta question, j'ai des symptôme depuis début novembre et j'ai des atrophie omoplate un creux dérriére le dos et quadriceps, mollet et aussi les mains , j ' ai aussi un début d' atrophie de la langue, mais j'arrive a continuer mon travail qui est assez physique et me fait oublier un peu tout cela et je vie au jour le jour , rendez vous pour moi au centre sla de dijon le 1 avril.
romaingodard50
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par romaingodard50 »

elle peut s'attaquer sur tout le corp , sla mixte , j'ai lu un temoignagne
drack3
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

Merci c'est pas rassurant tout çà
Jube00
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Jube00 »

Bonjour,
À mon tour de me lancer sur cette discussion à force d’éplucher Internet et de voir des reportages de plus en plus sur cette maladie… Je suis jeune, j’ai 26 ans. Mais maintenant je vois que n’importe qui peut l’avoir.
J’ai suite à de fort maux de ventre et des palpitations, qui m’on conduit aux urgences plusieurs fois, commencer à faire quelque crise d’angoisse. Par la suite, j’ai developer une douleur sous le pied gauche. Pour décrire la douleur, c’est comme ci, ça me tirer constamment (au repos encore plus). La douleur est supportable mais je ne la trouve pas normal. La douleur peut monter dans les mollets et jusque dans la fesse (plus rarement). Je peux encore me mettre sur la pointe des pieds ou sur le talon, mais j’ai mal et j’ai l’impression que mon dessous de pied est comme « engourdie ». J’ai la sensation aussi d’avoir la jambe dans un étau, plus lourde que l’autre. J’ai des fasciculations également sur ce pied et qui monte jusque dans le mollet voir la cuisse. Je bouge constamment mon pied, par peur qu’il ne bouge plus d’un coup… Avant ça j’ai eu aussi comme un état grippal, mal partout, omoplates, nuque, bras, dos… mais c’est plus focalisé sur le dessous de pied gauche. (Même si le droit peut également des fois me tirer aussi) Des fois j’ai re cet état grippal, ou même mes bras sont très lourd. Je peux me mettre sur les talons et sur la pointe des pieds, mais je sens que ça me tire beaucoup plus dans le pied gauche. Je panique de plus en plus, m’empêcher de vivre normalement, par peur que l’on m’annonce une très mauvaise nouvelle.. c’est comme ci c’était déjà trop tard… J’ai un EMG à faire, dans 2 mois.. l’attente va me paraître interminable. J’ai pensé au début à une carence, mais la prise de sang, vitamines B12 etc, est nickel. Et puis pourquoi la douleur serait concentré surtout sur le pied gauche si c’était vraiment une carence… Ça fait plus d’un mois que le gène persiste, voir s’aggrave.
Quelqu’un est dans la même situation que moi? A-t-il eut des explications à ses symptômes?
Je suis tendance à être hypocondriaque, on m’a suspecter aussi la fibromyalgie, y’a 5 ans environ. Mais je n’ai jamais eu de douleur/gêne aussi « réel et présent ». J’ai peur que le Covid ou tous ces vaccins, mais déclenché le pire!
Modérateur
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Modérateur »

Bonjour Jube00 , un EMG est programmé, votre médecin pense à un problème neurologique? Lequel ? Avez vous vu un neurologue ?
Vous souffrez de douleurs sous la voute plantaire, un problème orthopédique a t-il été écarté ? La radiographie est l'examen de référence pour cela.
(D'autre part, aucun lien entre la vaccination contre la Covid-19 et la maladie de Charcot n'a été établi : pour plus de 150 millions de doses de vaccins écoulées ces quatre dernières années, les effets indésirables graves restent extrêmement rares. En août dernier, l’ANSM avait ainsi retenu que la vaccination pouvait provoquer une myocardite chez le sujet jeune une fois toutes les 50 000 injections.)
Jube00
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Jube00 »

J’ai vu un neurologue, je pense qu’il préfère écarter justement une maladie neurologique… À l’examen de contrôle, il n’a rien vu de particulier, de ce qu’il me dit. Pour moi, pas de problème orthopédique, puisque ce gène est accentué du côté gauche en dessous du pied mais peut aussi être du côté droit. Et je n’ai jamais eut de problèmes jusqu’à maintenant au niveau des pieds. Les douleurs me tirent jusque dans le mollet également.
C’est à force de lire sur le net.. et de voir qu’il y a de plus en plus de cas, qu’on se dit, et si c’était ça… Je suis quelqu’un de très stressé et angoissé. J’ai peur de me déclencher moi même quelque chose de très grave.. mais je n’arrive pas à contrôler..
Merci pour votre réponse 🙏🏼
Nina590
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Nina590 »

Bonjour je ressens les mêmes symptômes que vous depuis octobre principalement sensation pieds et chevilles dans un étau picotements pieds parfois dans tout le corps
J ai passé tous les examens
IRM médullaire
IRM cérébrale
Emg
Tous négatif
Je dois revoir un neuro le 30 juillet et sinon mon doc m enverra en médecine interne
Bon courage
Jube00
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Jube00 »

Il me semble que les picotements ne soit pas un symptôme de SLA et au vu de vos examens tous négatifs, ça a dû écarter la maladie. Maintenant, je comprends que les symptômes soient désagréables et invalidants par moment. J’espère pour vous que cela passera et que la médecine interne trouvera la cause exact de vos symptômes.
Bon courage à vous!
Moi j’ai toujours mal au pied gauche, des fois même le talon plus précisément et la cheville quand je marche. Et maintenant j’ai également mal dans la pomme de main gauche et des fois ça me tire dans le doigts… j’ai l’impression que tout mon côté gauche déconne. Du coup l’angoisse est omniprésente et je maigris…
Mais les douleurs des fois s’estompent pour recommencer de plus belle… je ne comprends vraiment pas ce qu’il m’arrive!
Je vais tenter un podologue, mais pour moi il ne trouvera pas de réponses.
Jube00
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Jube00 »

Pour mon cas à moi?
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