Chirurgie syndrome de Minor

[Gwen@]

Bonjour à toutes et tous,
Nouvelle sur le forum, on vient de me diagnostiquer une déhiscence bilatérale, plus marquée d'un côté car il y a aussi une déhiscence du tegmen tympani. Ce qui m'a fait consulter sont des vertiges, des difficultés à me repérer dans l'espace, une grande fatigue et une petite perte d'audition d'un côté. Je souffre par ailleurs de maux de tête en continu (joie au réveil quand je n'ai pas encore ouvert les yeux et que le crâne a décidé de jouer du marteau piqueur...) et de diplopie (attribuée depuis plus de 10 ans à une paralysie motrice, jamais réellement démontrée...mais qui, je le découvre, peut faire partie des symptômes de Minor...). Je ne supporte pas certains bruits (sifflements, bruits sourds ou claquements).
Je n'ai pas encore revu mon ORL, mais le médecin qui m'a fait passer le scanner m'a déjà parlé de chirurgie. Ma qualité de vie est altérée de façon significative, je ne jardine plus, je ne randonne plus, je fais le strict minimum au quotidien. Je sais que je vais me lancer dans cette chirurgie, même si je suis terrifiée à cette idée.
J'habite dans le Nord, près de Lille. Savez-vous s'il y a des équipes reconnues dans ma région pour cette opération ? Sinon, je suis prête à me déplacer. Que pouvez vous me conseiller ?
Merci d'avance de votre aide.

[Modérateur]

Bonjour Gwen@, bienvenue sur le forum.
Nous n'avons pas d'orientation labellisée dans le réseau des maladies rares pour le syndrome de Minor, mais avez-vous contacté l'association ? Ils peuvent peut-être vous orienter, et ils participent à l'animation de ce Forum
https://www.syndromedeminor.org/diagnostic
A Lille, si ce n'est pas déjà le cas, votre médecin pourrait demander un avis dans ce service : https://www.chu-lille.fr/services/otolo ... neurologie