Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Hello,

Je sors du médecin, j'ai pu lui montrer les vidéos. Il m'a confirmé que ce sont bien de petites fasciculations, un peu "en vague", ce qui peut effectivement être symptomatique d'une sep à faible bruit associé au résultat de mon IRM cérébral. Mais cela ressemble aussi fortement à un syndrome de crampes fasciculations bénignes, qui n'expliquerait cependant pas L'IRM. Je suis allé marcher cet après-midi avec mes chiens, quelques kilomètres. Aucun soucis, en revanche au retour j'ai des fasciculations mais dans les chevilles cette fois-ci, un peu dans les mollets. J'attends le résultat du 2nd emg que je passe jeudi. Donc toujours des angoisses.

[Rapo]

Moi j’ai vu le neurologue hier, pour faire le point de tous les examens fait à ce jour.

Catégoriquement pas de SLA, c’est exclut.

Pourtant les symptômes sont là, maintenant j’ai l’impression de ressentir une lourdeur à la langue, et + de fasciculation à la langue, qui font qu’on dirait que j’ai du mal à articuler (ce qui est faux).

Et ma jambe droite qui me lâche pas avec cette sensation de lourdeur, faiblesse etc + fasciculations partout.

Il confirme qu’un trouble de l’anxiété chronique pendant des mois voir année peut avoir ce genre de répercussion sur le corps.

Bref ah voir ce que le temps me réserve

[TERMI]

Moi j’ai vu le neurologue hier, pour faire le point de tous les examens fait à ce jour.

Catégoriquement pas de SLA, c’est exclut.

Pourtant les symptômes sont là, maintenant j’ai l’impression de ressentir une lourdeur à la langue, et + de fasciculation à la langue, qui font qu’on dirait que j’ai du mal à articuler (ce qui est faux).

Et ma jambe droite qui me lâche pas avec cette sensation de lourdeur, faiblesse etc + fasciculations partout.

Il confirme qu’un trouble de l’anxiété chronique pendant des mois voir année peut avoir ce genre de répercussion sur le corps.

Bref ah voir ce que le temps me réserve

Bonjour,

C'est exactement comme moi, par moment j'ai l'impression d'avoir du mal à déglutir ou articuler alors que c'est faux. Les fasciculations par contre on ne les invente pas ! Là j'ai plusieurs vidéos où on les voit très bien, elle ne pourra pas me dire qu'il n'y en a pas. J'ai le compte-rendu de la visite. Tous les tests neurologiques effectués sont bons. Mais refaire un IRM dans moins d'un an pour contrôle évolution des hypersignaux, si de nouveaux apparaissent associés à une évolution défavorable des symptômes, ponction lombaire pour diagnostic de SEP. En attendant, ENMG de contrôle la semaine prochaine. Voilà. Donc je n'en sais pas plus. Ce matin beaucoup de fasciculations dans les mollets, chevilles, et une nouvelle est apparue au niveau du menton à gauche, ça tremblote par moment, depuis hier. Ras le bol.

[drack3]

Bonjour à vous tous ,je me rends compte qu ont est tous au même endroit avec les mêmes symptômes .avec un diagnostic de syndrome crampes et fasiculation begnine ou trouble de l anxiété et du stress. C'est curieux quand même ? Je trouve que nous sommes beaucoup sur ce forum à stresser vous trouverez pas. Il y a une cause à tous ça nous sommes trop nombreux avec des problèmes neurologiques non expliqué surtout depuis 2019 . Comme vous le savez je sort d un séjour à l hôpital en neuro, et une question est à nouveau revenu
Combien de dose avez vous reçu du vaccin covid, et comment avez-vous réagi c est la 4eme fois depuis que je consulte qu on me pause cette question.je trouves ça étrange quand je leur demande pourquoi pas de réponse franche ils restent très évasif en disant il y a eu quelques problèmes mais pas plus. Pour la ponction lombaire j en sort le geste se passe très bien c est plutôt la suite les jours qui suivent qui sont compliqués pour moi ,gros maux de tête et perte partielle de l audition, mais quand il faut le faire on a pas le choix c'est le seul moyen de voir certaines maladies. Voilà courage à vous tous
Cordialement

[TERMI]

Bonjour,

Ma petite enquête personnelle a déterminé qu'effectivement, dans pas mal de cas, les symptômes sont apparus dans les 2 années qui suivent la dernière injection. J'ai reçu 3 doses de Pfizer car j'étais hospitalier (responsable informatique) à l'époque. Les premières fasciculations disons importantes sont apparues 2 ans après la dernière injection. Sur un autre forum, 2 personnes dans le même cas que moi, 2 ans exactement après ma 3eme dose Pfizer. Sur un site francophone canadien, j'ai trouvé aussi pas mal de personnes dans le même cas, fasciculations et crampes apparues quelques mois ou années après la dernière injection. Comme ici, plusieurs ENMG tous négatifs, IRM souvent normaux. J'ai mis la source canadienne quelque part sur ce topic vous devriez la retrouver. Aussi des cas signalés sur des forums américains. Donc moi aussi je m'interroge. Pour le moment pas de ponction pour moi, seulement si IRM de contrôle dans quelques mois montrent d'autres hypersignal et/ou que mes symptômes s'aggravent. Je croise des doigts pour le second ENMG, je suis très angoissé, toujours par la SLA qui en plus touche un membre de ma famille proche. Je pense me faire arrêter lundi, j'ai trop de mal à me concentrer au travail en ce moment. J'ai horreur de ça, mais là je n'en peux plus, j'ai besoin de repos. En plus je suis en train de griller tous mes RTT avec les rdv et examens. La c'est la fasciculation au menton qui m'énerve, très pénible....

[drack3]

Merci pour les renseignements. Pour le enmg il sera pareil que les autres, je comprends vos doutes en rapport de votre tante qui a la sla, mais même vous vous le dites ils peuvent pas passer à travers une telle maladie avec les symptômes qu on a. les neurologues aurais vue quelque chose. Je connais cette terrible engoisse avant un examen c'est terrible même notre famille a du mal à comprendre notre ressenti. Allez moi j y crois , tout ira bien. Est ce que vos symptômes augmente à l approche d un examen médical ? moi oui.
J attends de vos nouvelles
Courage
Bien cordialement

[TERMI]

Merci pour les renseignements. Pour le enmg il sera pareil que les autres, je comprends vos doutes en rapport de votre tante qui a la sla, mais même vous vous le dites ils peuvent pas passer à travers une telle maladie avec les symptômes qu on a. les neurologues aurais vue quelque chose. Je connais cette terrible engoisse avant un examen c'est terrible même notre famille a du mal à comprendre notre ressenti. Allez moi j y crois , tout ira bien. Est ce que vos symptômes augmente à l approche d un examen médical ? moi oui.
J attends de vos nouvelles
Courage
Bien cordialement

Merci. Oui je pense que l'emg sera bon mais nous ne sommes jamais à l'abri d'une mauvaise surprise. Je ne m'attendais pas à ce que L'IRM cérébral soit anormal et une éventualité de SEP. Ceci étant, j'avais déjà eu un soupçon de SEP à faible bruit par mon médecin traitant, suite à une crise majeure de vertiges qui avait duré plusieurs mois, quand j'avais 20 ans. Cela pouvait être une première poussée d'après mon médecin, c'est tout à fait possible. Et que le stress avec le cumul de la maladie de ma tante a réveillé en quelque sorte la SEP. A l'époque j'avais refusé la ponction lombaire, catégoriquement. Cela a pu être déclencher à l'époque avec le stress des examens, j'avais des oraux assez difficiles avec soutenance de projet informatique, assez stressant. Au passage, dans le SEP l'emg est toujours bon puisqu'il n'y a pas d'atteinte des moto neurones. En attendant je profite un peu du week-end je fais aller me balader avec mes chiens.

[drack3]

Si vous prenez la décision de faire une ponction lombaire prévoir quelques jours de repos. Perso cela fait 4 jours que je suis allongé. je peux pas rester debout plus de 1/4 d heure c'est un examen qui est dur, enfin pour moi. mais c'est la seule façon d écarter ou d affirmer une SEP et certaine autre maladie. Il faut être conscient des effets secondaires qui ne vous dises pas à l avance sinon personne ne ferait de ponction. Pourtant si il fallait la refaire je la referai, car je peux pas rester sans réponse. La au moins c'est clair pas de SEP ni autre maladie tel que virus, cancer méningite etc... il est vrai que ça ne détecte pas les maladie neurologique dégénérative. Chaque personne réagit différemment ne surtout pas prendre mon cas pour une généralité.

[TERMI]

Si vous prenez la décision de faire une ponction lombaire prévoir quelques jours de repos. Perso cela fait 4 jours que je suis allongé. je peux pas rester debout plus de 1/4 d heure c'est un examen qui est dur, enfin pour moi. mais c'est la seule façon d écarter ou d affirmer une SEP et certaine autre maladie. Il faut être conscient des effets secondaires qui ne vous dises pas à l avance sinon personne ne ferait de ponction. Pourtant si il fallait la refaire je la referai, car je peux pas rester sans réponse. La au moins c'est clair pas de SEP ni autre maladie tel que virus, cancer méningite etc... il est vrai que ça ne détecte pas les maladie neurologique dégénérative. Chaque personne réagit différemment ne surtout pas prendre mon cas pour une généralité.

C'est pour cela qu'à l'époque, je l'avais refusé et avais tenu bon face à mon médecin traitant de l'époque pourtant insistant, car il suspectait vraiment une SEP à faible bruit. Avec le recul, peut être aurais-je du la faire, je ne sais pas, vat cela pouvait être effectivement une toute première poussée. En tout cas, pour le moment il n'en n'est pas question me concernant, mais s'il venait à mettre proposé cet examen, je prendrai un temps de réflexion. C'est aussi notre corps, et faire des examens aussi lourds avec de possibles complications graves (une amie a eu fuite de liquide céphalo-rachidien après, c'est grave....), cela se pèse. Au passage il y a L'IRM T3 qui peut-être envisagé à la place de la ponction.... A voir. Concernant la sep, l'âge est aussi un facteur déclenchant et je suis pile dedans, elle se déclare souvent vers 40 ans chez les hommes.... Mais je pense qu'il me faut déjà clairement un arrêt de travail pour me reposer et attendre le second emg.

[romaingodard50]

bonjour a tous

je reviens vers vous , j ai vu drack que ton séjour hospitalier est plutot positif, une bonne chose. cela continue pour moi l atrophie musculaire surtout au cuisse progresse ainsi que la langue avec de l hypersalivation, les mains ce creuse aussi, j ai des difficulté a monter les escaliers faiblesse musculaire , mon rdv est mardi 1 avril au centre sla pour un autre emg , le premier a eu lieu le 15 janvier 'j éspére étre fixer sur mon sort.