Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Nala54]

Oui je pense que c’est important de savoir rester zen et de ne pas trop s’inquiéter, j’aimerais tellement, mais c’est une question de caractère…
J’attends le prochain examen et suite à cela, je pourrai déduire certaines choses…

[TERMI]

Oui je pense que c’est important de savoir rester zen et de ne pas trop s’inquiéter, j’aimerais tellement, mais c’est une question de caractère…
J’attends le prochain examen et suite à cela, je pourrai déduire certaines choses…

Bonjour,

Oui c'est une question de caractère, je suis d'un naturel anxieux et nerveux. On ne s'en guérit pas comme cela. Cependant, quand je dis qu'il faut traiter notre stress, cela n'empêche pas que nous n'inventons pas nos symptômes. Les fasciculations sont bien là (quelques unes ont d'ailleurs bien été vues à l'ENMG), me concernant les "suées" aussi, etc.... Nous ne sommes pas fous. Il faut donc explorer toutes les pistes quand même, car certaines maladies neurologiques orphelines, comme le Syndrome d'Isaac (et il y en a d'autres), sont très difficiles à diagnostiquer car rarissimes. Il ne faut pas s'arrêter car la SLA, la SEP et la myélite sont exclues. Car une fois ces 3 causes éliminées, bien souvent c'est classé en simple stress. Or, je me permet quand même de douter que le stress puisse donner autant de symptômes, notamment les fourmillements (là j'en ai dans les deux pieds....), les sensations "d'insectes" qui courent sur ma peau, les fasciculations, et certainement pas des hypersignaux à un IRM !! Donc il faut continuer à insister, et ne pas hésiter non plus comme me l'a conseillé l'angiologue que j'ai vu (un personne très gentille, humaine, j'ai rarement vu un médecin comme cela, juste incroyable), de prendre RDV à nos frais auprès d'un professeur de médecine, qui est plus à même de détecter une maladie rare orpheline. Au passage, elle m'a fortement rassuré, car je l'ignorais mais le premier neurologue que j'ai vu est considéré comme une référence et un peu une "sommité" sur Lyon, donc elle m'a dit s'il a éliminé la SLA, c'est éliminé, ce médecin ne peut pas se tromper, elle le connait très bien. Voilà, donc là clairement je passe à autre chose. Je pense orienter mes recherches sur le syndrome d'Isaac, en reparler avec mon médecin traitant. Car je ne veux pas faire une ponction lombaire dans quelques mois pour "rien", car le syndrome d'Isaac ne se voit pas à cet examen. Voilà

[Nala54]

Bonjour,

Oui j’ai du mal à croire aussi que des symptômes aussi forts puissent avoir lieu sans raison.
Je m’inquiète toujours autant avec mes vibrations aux pieds j’ai beau me renseigner, personne n’a vraiment ces symptômes .
Les amplitudes, 1er emg environ 15 et au second même pas 1, comment est ce possible ! Sur le second, il a 2 valeurs d’amplitude pour ce tibia, une qui mesure cheville et qui est bonne, et la 2ème poplité cheville qui est même pas de 1. Je ressens ces vibrations de ce côté surtout cheville. Au départ sous la voûte de l’autre pied.
J’ai vraiment un mauvais pressentiment .

[Nina590]

Bonjour j ai le même problème que vous aux pieds depuis 7 mois avec vibration picotements crampes parfois dans les mains le pire pour moi c est cette fatigue plus de vie sociale enfin bref comme vous je ne crois pas que ce soit sans raison
Bonne journée

[Nala54]

Bonjour,

Avez vous effectué des examens ?
Au bout de 7 mois, peut être auriez vous d’autres symptômes,
Me concernant, déjà fait même pas 2 mois, et siens je regarde les différences d amplitude je stresse encore plus… c’est peut être trop tôt pour déceler qqc chez moi.

[Nina590]

J ai fait irm cérébrale cellulaire irm rachis lombaire qui peut expliquer les paresthésies normal
L EMG fait mention d un atrophie d un muscle jambier intérieur pour le neurologue pas de neuropathie
Je vois un angiologies le 9 mai et un autre neurologue le 30 juillet
Je fais des malaises vagales dus à tous ces problèmes je ne vois pas le bout du tunnel
J ai même été aux urgences jeudi échographie Ps tout normal et pourtant j ai juste plus envie de vivre

[Nina590]

J ai oublié que mon autre symptôme est sensation pieds dans un étau ou comme si j avais des chaussettes très désagréable

[TERMI]

J ai oublié que mon autre symptôme est sensation pieds dans un étau ou comme si j avais des chaussettes très désagréable

J'ai aussi ce problème, comme l'impression d'avoir un pantalon trop serré aux jambes ou des chaussettes trop serrées. Également certains jours mes lunettes me gênent, comme si elles pesaient 1kgs sur mon nez. C'est très désagréable. La sensation d'étau j'ai cherché est un symptôme du syndrome d'Isaac. Apriori pas de la SLA. Bref comme vous malgré 2 EMG bons, un doppler parfait et 2 IRM qui ne montrent au final pas grand chose sauf ces saletés d'hypersignaux qui peuvent laisser sous-entendre une SEP, rien de concluant. Aujourd'hui j'ai l'impression que ma salive est liquide, et que j'ai comme du mal à déglutir après que c'est faux (je ne m'étrangle pas).... C'est à devenir dingue. Je reste explorer le syndrome d'Isaac, dont m'a parlé l'angiologue que je remercie énormément pour son écoute et sa gentillesse. Je suis toujours en arrêt je reprends le 22 avril, j'espère que ça ira car j'aime mon travail aussi et je ne veux pas que ces fichus symptômes et angoisses associées nuisent à ma carrière professionnelle. Je ne peux pas me permette de perdre mon emploi, j'ai un crédit immobilier et un prêt travaux... ... Ça m'angoisse aussi, bref c'est la spirale.

[Nina590]

Merci,nous partageons hélas ses symptômes mais depuis 3 jours suis couchée je crois que je déprime sérieux et le doc que j ai vu hier soigne seulement mon lumbago suite à ma chute de malaise
Ce ´ est pas normal je ne crois pas que ce soit que psychologique bon je vous suis ici on verra bien

[Nala54]

Je déprime aussi !! Comment peut on avoir une amplitude à 0,5 au niveau du nerf tibial et me dire que tout est bon …