Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Hello,

Comme je l'ai dis plus haut, j'ai parfois cette drôle de sensation au pouce gauche, qui se bloque et fait n'importe quoi, comme s'il ne répondait pas ou faisait comme il veut. Avec fasciculations entre le pouce et l'index (j'ai trouvé que c'était aussi un signe de sla pour vous dire....). Et bien à l'emg rien, nada, tout fonctionne bien. Alors bien entendu cela n'exclue pas une atteinte du système nerveux central, mais pas de sla, les moto neurones fonctionnent. Il faut arriver s'enlever ça de la tête.... Et comme me l'a dit mon médecin la sla c'est un jeu de poker en fait. Un EMG exclu la sla à un instant T, mais on peut tous faire une dans 10 ans, ou 30 ans après, ou bien jamais. Pour faire l'analogie avec le cancer, ma maman a fait un cancer du sein en décembre 1992, alors que sa mammographie 1 an et demi avant était bonne, RAS. Elle est toujours là. Donc il faut vivre, pas trop y penser, et voilà. Pour vous dire, mon hypertension inquiète bien plus la neurologue que mes fasciculations. Beaucoup plus même. Donc on ne regarde pas toujours non plus "où il faut". Il faut faire confiance aux médecins et vivre aussi l'instant présent. Enfin, retenez bien que les fasciculations ne sont des signes ni pour la SLA ni pour la SEP d'ailleurs

[TERMI]

Hello,

Je vous donne quelques nouvelles. Hier j'ai tondu, tailler les haies et les arbres, nettoyer ma terrasse. Donc ça m'a rassuré, pas de perte de force c'est confirmé. J'ai environ 800m2 à tondre et j'ai juste une petite tondeuse tractée donc ça me prend pas mal de temps, surtout que l'herbe était haute. Ce matin ça va, mais j'ai des fourmillements dans les deux mains, au niveau des auriculaires surtout, avec comme une petite perte de sensibilité. Quelques fasciculations dans les mollets aussi. Sincèrement je pense quand même de plus en plus que mon médecin a raison et que c'est bien une SEP à faible bruit. Avec 2 EMG bons, mais les hypersignaux détectés à L'IRM, surtout en périventriculaire et juxtacortical, c'est en plus caractéristique de la SEP quand même. Mais le fait que mon IRM médullaire soit bon penche pour la forme à faible bruit.

[Nala54]

Bonjour,

J’ai obtenu un rdv chez un second neurologue, créneau de désistement…il a de suite remarqué que j’étais pas trop bien.
Je lui ai expliqué les symptômes, m’a proposé de faire l’examen, mais celui était différent du 1re , ce n’était pas avec les aiguilles..et pas aussi complet..
Il m’a dit au final qu’il n’y a rien…j’ai ces vibrations toujours sur le côté extérieur au niveau de la cheville..sur son compte rendu j’ai pu m’apercevoir que toutes amplitudes ont baissé par rapport au 1er emg, et surtout là où ça vibre c’est passé à 0,3 alors qu’avant c’était 16 et qqc..
Et pourtant il me disait que tout était bon et qu il fallait qu elles soient supérieures à 2.
Je n’ai pas vérifié sur le document en rentrant mais seulement ce matin car ces vibrations à ce côté sont tout le temps présentes , et qu’elles n’existaient pas lors du 1er emg…
Je ne sais plus quoi penser , si cela progresse finalement..

[Yoko Hama]

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai préféré ôter le message.

Belle journée.

[drack3]

Yoko hama bonjour,
Vos remarques au sujet de la sla sont certainement bonne. Mais à titre personnel je n aurai jamais écrit ça.
Ici sur le forum nous sommes nombreux dans le doute avec une angoisse et un stress hors norme que crée cette maladie sla ,car nous avons tous des symptômes suspect.ont a du mal à croire les neurologues qui nous disent les examens sont bon pas de sla.
Cela fait plusieurs mois qu'on se bat pour essayer de se convaincre qu'ils ont raison les neuros et de discuter entre nous pour se rassurer un peu.
La vous venez de rajouter une pièce dans la machine et nous remettre dans le doute et les angoisses ,en lisant votre commentaire, je trouve çà pas très sympa.
Cordialement

[Yoko Hama]

Bonjour Drack3,

Je comprends parfaitement.
J'ai retiré le message, plus simple.

[Nina590]

Bonsoir votre post me rend encore plus fébrile je présente une atrophie locale du jambier intérieur
Mes symptômes sont simplement des fourmillements crampes pieds très peu de fasciculations en revanche j ai perdu de la force bcp de fatigue et une douleur à la jambe droite donc votre post me rends encore plus anxieuse,

[TERMI]

Hello,

Je ne sais pas que qu'avait écrit Yoko, mais j'ai un cas réel de sla dans ma famille. Comme je l'ai déjà dis, d'une part c'est une maladie dégénérative à evolution rapide, donc après 1 an d'autres symptômes s'installent et ne laissent aucun doute, comme les problèmes de déglutition, les chutes, les premières paralysies. D'autre part je le redis, l'EMG est l'examen qui a posé le diagnostic définitif chez ma tante. L'IRM cérébral lui était bon, ce qui a éliminé un AVC ou une SEP. Voilà. Après comme je l'ai écris aussi, l'EMG élimine une SLA à un instant T. Il ne peut pas présager de l'avenir et ne peut pas exclure une SLA plus tard dans notre vie. Comme un cancer. Une examen élimine une cause tumorale à l'instant T par exemple, mais rien ne peut présager de l'avenir et dire qu'on ne fera pas un cancer plus tard dans notre existence. Donc quand les examens sont bons, il faut vivre l'instant présent c'est tout. Me concernant la SEP reste sur la table à cause de mon IRM cérébral, et cela reste une maladie grave il faut bien en avoir conscience. Même si la SEP à faible bruit est moins agressive, cela reste une SEP. C'est une maladie grave qu'il ne faut pas sous estimer, ni minimiser. Je verrai bien dans 1 an selon l'évolution comme m'a dit la neurologue, pour le moment j'essaie de pas penser à ça. Il faut absolument gérer votre stress, toutes et tous.

[Nala54]

Bonjour,

Oui vous avez tout à fait raison.
J’aimerais pouvoir rassurer aussi mais je vous en redirai plus dès que j’aurais de nouvelles informations…je vais essayer d’appeler …
(Voir mon post précédent).
Sur L emg, les amplitudes diminuent, c’est anxiogène, ce n’était pas avec le même docteur mais bon…mais avec une amplitude de 0,3 je pense que j’aurai une faiblesse au pied déjà non ?
Les vibrations sont bien des fasciculations ??

[TERMI]

Bonjour,

Oui vous avez tout à fait raison.
J’aimerais pouvoir rassurer aussi mais je vous en redirai plus dès que j’aurais de nouvelles informations…je vais essayer d’appeler …
(Voir mon post précédent).
Sur L emg, les amplitudes diminuent, c’est anxiogène, ce n’était pas avec le même docteur mais bon…mais avec une amplitude de 0,3 je pense que j’aurai une faiblesse au pied déjà non ?
Les vibrations sont bien des fasciculations ??

Concrètement si j'ai bien compris le principe de l'emg, ils comparent à des valeurs de référence comme une prise de sang. Si on est dedans, c'est que ça va. Il faut comprendre aussi que même si on est en dehors des valeurs de références, comme pour une prise de sang d'ailleurs, il faut relativiser les mesures. Quand il y a un problème, les valeurs sont dépassées énormément. Par exemple à ma dernière prise de sang, j'étais un peu en dehors des valeurs pouvant laisser présager un problème rénal. Mon médecin m'a dit pas du tout, on est tout à fait correct, et que c'est probablement juste le traitement contre mon hypertension. Donc il faut relativiser aussi. Pour prendre le même exemple, quand mon berger blanc a fait sa leptospirose, je peux vous dire que la gueule de sa prise de sang n'a laissé aucun doute, très grave insuffisance rénale. Il a été perfusé immédiatement. Idem, mon border collie a fait une réaction auto-immune suite à piqûre d'insecte (soupçonnée), il lui restait 33000 plaquettes, ils sont comme nous ils leur en faut 240 000.... Donc les examens ne trompent pas, ayez confiance.