Faire savoir qu’on a un pti

[Lucie Bvr]

Bonjour, je n’ai jamais revu l’hématologue.
Concernant l’interne je l’ai revu 4 fois depuis, avec le même discours « patientez ça passera tout seul ».
Je l’ai revu hier, rendez-vous qui ne s’est pas très bien passé car je n’ai pas le droit d’être en colère, c’est de ma faute si je ne vais pas mieux (alors que j’ai mis moi même en place toute cette rééducation car aucune orientation de la part de l’hôpital) aucune remise en question de son côté.
L'objectif était d’avoir une prescription pour le neurologue, c’est chose faite. J’espère que cela va m’aider à avancer.
Nous sommes finalement des cobayes pour eux pour faire avancer la science et la recherche mais l’humain et ses sentiments passent clairement
au second plan…
Merci pour votre message!

[Manon23]

@Manon23
Bonjour Manon

Je suis un peu dans le même cas que vous, mes plaquettes tournent autour de 25000 à 35000.
J'ai eu au tout début un traitement mais comme le Pti est chronique on me prescrit rien sauf si j'ai des saignements important.

Comment vous sentez vous?
Moral? Physiquement ?
Bonne journée

Bonjour,

Mes plaquettes remontent petit à petit, je suis autour de 90 000. Je me sens très très fatiguée tout le temps, je n’ai pas de médicaments, je n’ai pas de traitement puisque, je n’ai pas de risque d’hémorragie à présent la seule chose que je prends c’est donc du guronsan. Toutefois, depuis deux semaines, mes plaquettes ont dû redescendre, j’ai beaucoup plus de bleu et ded points rouges. Moralement on s’y habitue les gens font des réflexions. « Oh tu as l’air fatigué » « Oh tu es toute blanche » c’est parfois pénible. On s’est déjà qu’on a ce problème là et on nous le rabâche mais il y a pire cette maladie et bénigne tout va bien !

J’espère que vos saignements répétitifs se calmeront . Et vous comment vous sentez vous moralement, physiquement ?

[Manon23]

Bonjour, je n’ai jamais revu l’hématologue.
Concernant l’interne je l’ai revu 4 fois depuis, avec le même discours « patientez ça passera tout seul ».
Je l’ai revu hier, rendez-vous qui ne s’est pas très bien passé car je n’ai pas le droit d’être en colère, c’est de ma faute si je ne vais pas mieux (alors que j’ai mis moi même en place toute cette rééducation car aucune orientation de la part de l’hôpital) aucune remise en question de son côté.
L'objectif était d’avoir une prescription pour le neurologue, c’est chose faite. J’espère que cela va m’aider à avancer.
Nous sommes finalement des cobayes pour eux pour faire avancer la science et la recherche mais l’humain et ses sentiments passent clairement
au second plan…
Merci pour votre message!

Bonjour,

Je suis totalement d’accord avec vous, nous sommes des cobayes, ils nous prélèvent du sang, ils nous font des tests pour faire avancer la science comme vous dites, mais ils s’en moquent de nous de ce qu’on peut ressentir au quotidien…

Récemment, j’ai fait un essai clinique FAGPLAQ…

[Modérateur]

Merci Manon et Lucie pour vos retours.

@Manon Pouvez-vous nous en dire plus sur cet essai clinique ? En quoi consiste t-il ? Comment en avez-vous eu connaissance ? Qu'est-ce qui vous a convaincue d'y participer ?

[Manon23]

Cet essai clinique est un protocole de recherche, ayant pour but d’identifier les causes de la fatigue constatée chez les patients présentant une thrombopénie.
J’en ai eu connaissance car j’ai parlé à mon hématologue de ma fatigue, et il m’a proposé de voir si elle avait un lien avec mon purpura, et je pense qu’il voulait faire avancer les recherches sur la maladie..
L’étude consiste en une prise de sang et à remplir 3 questionnaires. Le but est de vérifier si la fatigue observée chez les personnes présentant une thrombopénie peut s’expliquer par la baisse de certains facteurs circulant dans le sang.

Ce qui m’a convaincu d’y participer, c’est qu’il trouve de la fatigue en lien avec mon purpura et qu’il me donne un traitement ou un médicament pour pallier à cela car je suis en terminale et j’ai le bac à la fin de l’année et c’est compliqué avec la fatigue

[Modérateur]

Merci Manon pour ces explications, et bravo pour votre engagement !
Nous espérons que cet essai clinique apportera des réponses et permettra de mieux comprendre la fatigue que vous vivez au quotidien.
Avec tout notre soutien et nos encouragement pour vos examens

[Gérôme 974]

Bonjour

Moi a la suite du chicuncunia j ai eu un pti mes plaquettes son descendu a 8000 donc hospitalisé transfusion ect elle descend toujours mais moins avec le nplathe .une maladie un peu chiante car quand arrive le weekend la galère de savoir si elle vont descendre encore plus un stess a mon gout mais bon j espère que ça passera un jour enfin j ai espoir que ce n' ai que passager .

Cordialement

[Modérateur]

Bonjour Gérôme 974, bienvenue sur le forum.
Effectivement chaque prise de sang pour contrôler les plaquettes peut être une source de stress. Dans environ 2/3 des cas chez l'adulte le PTI devient chronique, c'est-à-dire qu'il se prolonge au-delà de 12 mois. Dans 1/3 des cas le PTI est donc passager.
https://www.snfmi.org/content/purpura-t ... que-ou-pti