Liposarcome

[Maelys]

C'est avec grand plaisir que j'aimerai discuter.
Je suis suivie également à Marseille. Je suis diagnostiqué pour un liposarcome dédiférencié.
Je ne sais pas trop comment fonctionne cette plate forme pour des discutions privé. Si jamais mon Facebook MaëlysSamKay. J'espère que l'intervention à maris c'est bien passé.
A bientôt.

[Modérateur]

Bonjour Maelys, bienvenue sur le forum.
Maintenant que vous avez posté sur le forum vous avez accès à la messagerie privée du Forum tout simplement en cliquant sur le pseudo puis "messagerie privée MP".

Vous rencontrez des difficultés pour annoncer ce diagnostic, et votre entourage, et notamment vos enfants, semble très touché.
Peut-être pouvez-vous leur proposer des ressources pour les aidants : cela peut parfois aider d'avoir un support, une réponse concrète à apporter dans un moment d'émotion intense.

Avec Nos Proches : https://www.avecnosproches.com/un-numero-national/
01.84.72.94.72 disponible tous les jours de 8h à 22h

JADE Jeunes AiDants Ensemble : https://jeunes-aidants.com/jeune-aidant/
07 67 29 67 39

[CaroleYC]

Bonjour,
Le liposarcome c'est l'histoire des 16 dernières années de ma vie. 1er en 2008. Récidive en 2018. 3 opérations du ventre, 2 des poumons (métastases), 3 sortes de chimiothérapie... Et je suis toujours là. Et avec à mon dernier contrôle des résultats enfin encourageants. Prochain contrôle jeudi prochain, je croise les doigts pour que cette amélioration soit confirmée.
Tant que le cancer n'a pas gagné et qu'on peut se soigner il faut avancer et tout essayer. Des traitements pour les liposarcomes il en existe beaucoup. Certes c'est une maladie rare mais qui intéresse les scientifiques (dixit mon oncologue) donc les possibles sont nombreux mais il faut pouvoir se soigner, ça veut dire qu'il faut prendre soin de soi, vraiment.
Et avoir confiance dans le corp médical et en soi.
Bon courage.
Je vous envoie toutes les ondes positives possibles et imaginables.

[leïla]

Bonjour à toutes,

J'ai une proche qui vient de recevoir un diagnostic de liposarcome et nous sommes toustes extrêmement désemparé.es.
Une opération est prévue très vite. Et il semble que beaucoup se joue sur cette première opération.
Je me demandais pour celles qui on l'air de mener bataille depuis longtemps, est ce que vous avez fait des changements dans votre alimentation, quotidien, complémentes, des choses à éviter... Pour soutenir votre corps dans la lutte contre la maladie ?
Le diagnostic est vraiment pas rassurant et on aimerait pouvoir accompagner au mieux toute la prise en charge médicale.

D'avance merci, et toute ma force pour les concerné.es de près ou de plus loin !

[Emye13]

Bonjour ,

Je ne suis pas venir sur le forum depuis un moment .
Le plus important c est d’être opérer par un chirurgien spécialiste des sarcomes tout vas dépendre de la 1 ère opération.
Comment ça votre ami(e) sa prise en charge c est bien passé ?

[Modérateur]

Bonjour à tous,

merci Emye pour votre conseil éclairé.

Voici le lien vers les consultations du reseau : https://expertisesarcome.org/

[Gerard]

Bonjour Alezane,
Je me trouve dans la même situation que vous il y a un an, alors j'aimerais savoir, sans être trop indiscret, comment s'est passée pour vous cette année ...
Avez vous été opérée par le Dr Regenet ? Avec quels résultats ? Avec quelles répercussions sur votre qualité de vie ?
En espérant que tout va bien maintenant, je vous remercie de votre réponse et vous souhaite d'en avoir terminé avec cette maladie.

[Modérateur]

Bonjour Gerard, bienvenue sur le forum.

Pour contacter Alezane vous pouvez aussi utiliser la messagerie privée du Forum.

[Oswdam]

Bonjour à tous!
Nouveau sur le forum et premier post pour moi.
Voici ma petite histoire. En 2019 (35 ans) je vois une boule de graisse sur le haut de m cuisse droite. Je vais consulter et on me dit que c’est un lipome et que si cela ne me dérange pas je peux laisser cela comme ça. L’année d’après cette boule avait tout de même grossi. La on me diagnostique un liposarcome myxoide sans cellules rondes. Il s’en suit plus d’un mois de radiothérapie puis résection de la pièce avec marge saine (j’avoue ne pas avoir vécu cela comme un cancer… j’aurais peut-être dû). Contrôle régulier et RAS jusqu’à fin 2024 ou je commence à avoir mal au bas du dos. IRM et et la ils voient des lésions osseuses au niveau des vertèbres lombaires. PET scan qui confirme qu’il y a de l’activité hypermetabolique sur les vertèbres, fémur et humérus. Biopsie et conclusion: mon cancer a métastasé aux os (mais pas dans la zone primaire)
Il s’en suit de la radiothérapie antalgique pour la douleur au bas du dos et 6 cycles de chimiothérapie (doxorubicine)
Au bout de 4 cycles mon oncologue me dit qu’il n’y a quasiment plus d’activité tumorale dans mon corp. Mais l’idée de ma récidive me hante et je me demande comment sera ma vie sous forme de montagne russes
Est-ce que quelqu’un est déjà passé par la avec des métastases osseuses? Et comment vivre et non survivre? Mon oncologue me dit que la maladie ne disparaîtra jamais totalement et qu’elle deviendrait chronique

[Modérateur]

Bonjour Oswdam,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous espérons que vous pourrez trouver des échanges ici qui vous permettrons d'y voir plus clair,

bonne continuation