J'ai 40 ans et je vis dans le 66. Je souffre depuis 2017 de douleurs aux lombaires, hanches, jambe gauche, pieds et j'en passe... Je vais abréger l'étape de l'errance car je pense que vous êtes nombreux à connaître ce que j'ai vécu du style « c'est dans votre tête »... J'ai réussi à obtenir une ordonnance pour un IRM lombaires après plusieurs mois de séances de kiné car mon médecin généraliste penser que je manquais d'activité sportive, avec mon travail au centre hospitalier et mes gardes, c'était assez compliqué même si je ne me laisse pas aller.
Je sentais que mes symptômes qui avaient débuté au niveau des lombaires, descendaient dans ma jambe gauche et devenez de plus en plus insupportables. Même mon ostéo me disait qu'il y avait quelque chose d'étange. Elle pensait à une hernie en L5-S1.
IRM passait en août 2022 avec comme conclusion kyste de Tarlov en S2-S3 de 4 cm par 2 cm. Je retourne voir mon médecin généraliste et là ça a été le début de la GRANDE et LONGUE errance médicale jusqu'en juin 2023 où un neurochirurgien m’a enfin écoutée.
Je m'étais rapprochée d'une association pour mieux connaître cette pathologie et j'en ai profité pour changer de médecin généraliste
Le neurochirurgien m'a desuite prescrit l'EMG périnéale et le bilan urodynamique. Examens réalisés en août 2023 avec la confirmation la compression en S2 ainsi que la en mise évidence d’un dysfonctionnant sphinctérien et urinaire.
Je viens de réaliser, en décembre 2023, une ponction partielle du kyste avec un blood patch pour colmater la brèche. Miracle 3 semaines sans symptôme tout avait disparu… Malheureusement le kyste s’est rempli et les symptômes sont revenus.
J'aimerais savoir si dans ce forum quelqu'un a déjà testé cette technique, qui est beaucoup moins invasive que l'opération, ou la ponction avec de la colle de fibrine ?
Je suis consciente que Tarlov c'est très compliqué car nous avons tous des kystes différents, que nous souffrons énormément et qu'il est difficile d'avoir une prise en charge correcte de notre pathologie. Courage à tous !!!
