Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Bonsoir
J ai quelques démangeaisons quand je regarde vos symptômes à tous il me semble que les miens sont atrophie des membres inférieurs rien aux membres supérieurs
En revanche aucun ne parle de la fatigue
Je fais des malaises je sens mes jambes se dérober ça devient insupportable
Demain je vais chez l Angiologue je prie pour qu il trouve un problème ne rien savoir me rend dingue et ma famille ne me soutient pas du tout on me prend pour une malade psychiatrique et c est usant
Et aucun sur ce forum a eu un diagnostic punaise on l aura quand ?
Bonne soirée

Bonsoir,

Oui le plus frustrant c'est de ne rien savoir... Pas de diagnostic clair. On me parle de sclérose en plaques mais je n'ai pas le diagnostic, IRM à repasser dans 1 an avec ponction lombaire si évolution.... Je suis comme vous au final je ne sais pas ce qui m'arrive, et j'ai l'impression de devenir fou. Ma famille me soutient en revanche car j'ai montré les fasciculations purée je ne les invente pas. Et aujourd'hui j'en ai eu ailleurs, sur les bras notamment, ça tressaute. Ça me rend dingue, je dors aussi de plus en plus mal. J'angoisse des symptômes mais j'angoisse aussi de perdre mon boulot à force de tout ça, j'ai l'impression que ma vie est en train de m'échapper. Alors que jusqu'à présent tout allait plutôt bien j'ai un job qui me plaît, bien rémunéré, j'étais plutôt en forme et d'ailleurs les examens le confirment en fait, prise de sang OK, bilan cardio-vasculaire OK, juste ces hypersignaux à L'IRM cérébral et on me parle de SEP mais sans diagnostic en fait.... J'en ai marre et cela me mets aussi en colère parfois.

[MarcBzh]

Bonsoir.
Merci Termi pour cette remarque sur les douleurs qui n existent pas sur une Sla...Cette phrase je vais la garder en tête.
Concernant les démangeaisons j en ai au départ, en Janvier. Brûlures et démangeaisons. Mais moi mes symptômes ont vite évolué. En Janvier j étais fatigué, presque "sonné". C était au moment où je n avais que les jambes qui me posaient problème. D'où doute sur pb vasculaire a l époque. Aujourd'hui je n ai plus cette sensation de Ko. Je suis bcp moins fatigué.
J ai l impression d avoir eu un "événement " point de départ de tout ce qui se passe aujourd'hui.
Mon osteopathe me disait que les facsiculations fatiguent forcément le muscle car ça le fait travailler bcp.
Termi, moi, quasi après chaque effort demandé à un muscle, ça fascicule derrière qq temps... Dailleurs c est ce que faisait le Neurologue pour les voir : il tapote mes jambes et bras pour voir les facsiculations apparaître derrière. Et c'est dorénavant partout sauf rarement le visage/bouche.
Je crois m être habitué à ma fatigué des jambes. Donc j y pense moins. Par contre mes poignets c est très compliqué.
A plus.

[TERMI]

Bonsoir.
Merci Termi pour cette remarque sur les douleurs qui n existent pas sur une Sla...Cette phrase je vais la garder en tête.
Concernant les démangeaisons j en ai au départ, en Janvier. Brûlures et démangeaisons. Mais moi mes symptômes ont vite évolué. En Janvier j étais fatigué, presque "sonné". C était au moment où je n avais que les jambes qui me posaient problème. D'où doute sur pb vasculaire a l époque. Aujourd'hui je n ai plus cette sensation de Ko. Je suis bcp moins fatigué.
J ai l impression d avoir eu un "événement " point de départ de tout ce qui se passe aujourd'hui.
Mon osteopathe me disait que les facsiculations fatiguent forcément le muscle car ça le fait travailler bcp.
Termi, moi, quasi après chaque effort demandé à un muscle, ça fascicule derrière qq temps... Dailleurs c est ce que faisait le Neurologue pour les voir : il tapote mes jambes et bras pour voir les facsiculations apparaître derrière. Et c'est dorénavant partout sauf rarement le visage/bouche.
Je crois m être habitué à ma fatigué des jambes. Donc j y pense moins. Par contre mes poignets c est très compliqué.
A plus.

Hello,

Oui si vous chercher vous verrez que la sla n'est que très rarement douloureuse, elle ne provoque pas de douleurs. Contrairement d'ailleurs à la sclérose en plaques, qui peut avoir des phases douloureuses notamment au niveau musculaire. Ce qu'il faut retenir aussi et je l'ai déjà dis, c'est que les fasciculations ne sont des symptômes évocateurs ni de la sla ni de la sep. Dans la première (SLA), cela peut arriver mais en général les fasciculations sont en profondeur et non pas superficielles comme chez la plupart des témoignages ici. Dans la SEP, cela arrive aussi (5 à 10% des cas), sans nécessairement être associées directement à la maladie. Dans 90% des cas, les crampes et fasciculations ont une origine indéterminée, et si aucune évolution réellement défavorable et si l'emg est correct, elles sont classés en syndrome crampes fasciculations bénignes.

[Alexis73000]

Bonjour ZVN.

On se retrouve dans nos symptômes. Je suis technicien de maintenance, j’utilise énormément mes mains comme vous j’ai l’impression que les doigts de la main droite sont raides en fin de journée et une douleur bizarre sur le thenar parfois. Tiraillements sur les mollets et cuisses quand je force la marche. Depuis quelques temps je parle vite sans articuler et mâche des mots. Emg des membres supérieur et inférieur sont avérés normaux mais les symptômes et douleurs sont toujours la et handicapant.

Bonjour Vin,

peux-tu nous dire où tu en es aujourd'hui? Symptômes idem aux tiens.


Bon courage

[TERMI]

Bonjour ZVN.

On se retrouve dans nos symptômes. Je suis technicien de maintenance, j’utilise énormément mes mains comme vous j’ai l’impression que les doigts de la main droite sont raides en fin de journée et une douleur bizarre sur le thenar parfois. Tiraillements sur les mollets et cuisses quand je force la marche. Depuis quelques temps je parle vite sans articuler et mâche des mots. Emg des membres supérieur et inférieur sont avérés normaux mais les symptômes et douleurs sont toujours la et handicapant.

Bonjour Vin,

peux-tu nous dire où tu en es aujourd'hui? Symptômes idem aux tiens.


Bon courage

Bonjour Vin,

Idem, je me reconnais dans vos symptômes. Avez-vous passé un IRM médullaire ? Cérébral ? Car comme dit dans nos échanges, l'EMG ne détecte pas les atteintes du système nerveux central, uniquement les atteintes du système nerveux périphérique.

[azt]

Bonsoir.
Merci Termi pour cette remarque sur les douleurs qui n existent pas sur une Sla...Cette phrase je vais la garder en tête.
Concernant les démangeaisons j en ai au départ, en Janvier. Brûlures et démangeaisons. Mais moi mes symptômes ont vite évolué. En Janvier j étais fatigué, presque "sonné". C était au moment où je n avais que les jambes qui me posaient problème. D'où doute sur pb vasculaire a l époque. Aujourd'hui je n ai plus cette sensation de Ko. Je suis bcp moins fatigué.
J ai l impression d avoir eu un "événement " point de départ de tout ce qui se passe aujourd'hui.
Mon osteopathe me disait que les facsiculations fatiguent forcément le muscle car ça le fait travailler bcp.
Termi, moi, quasi après chaque effort demandé à un muscle, ça fascicule derrière qq temps... Dailleurs c est ce que faisait le Neurologue pour les voir : il tapote mes jambes et bras pour voir les facsiculations apparaître derrière. Et c'est dorénavant partout sauf rarement le visage/bouche.
Je crois m être habitué à ma fatigué des jambes. Donc j y pense moins. Par contre mes poignets c est très compliqué.
A plus.

Hello,

Oui si vous chercher vous verrez que la sla n'est que très rarement douloureuse, elle ne provoque pas de douleurs. Contrairement d'ailleurs à la sclérose en plaques, qui peut avoir des phases douloureuses notamment au niveau musculaire. Ce qu'il faut retenir aussi et je l'ai déjà dis, c'est que les fasciculations ne sont des symptômes évocateurs ni de la sla ni de la sep. Dans la première (SLA), cela peut arriver mais en général les fasciculations sont en profondeur et non pas superficielles comme chez la plupart des témoignages ici. Dans la SEP, cela arrive aussi (5 à 10% des cas), sans nécessairement être associées directement à la maladie. Dans 90% des cas, les crampes et fasciculations ont une origine indéterminée, et si aucune évolution réellement défavorable et si l'emg est correct, elles sont classés en syndrome crampes fasciculations bénignes.

C’est quoi la différence entre fasciculations en profondeur et superficielles ?

[romaingodard50]

bonjour a tous

je présente toujours les mémes symptome depuis 7 mois , en ce moment j ' observe depuis un moment et de plus en plus souvent , des mouvements brusque type spasmes ma jambe ce met a bouger tout seul ou mon bras. quelqu un a t il la méme chose ,? cela m arrive au repos.

ainsi que la langue flasque au repos , ma langue ressemble a quelqu un qui aurais une myasthénie .

[Nina590]

Bonsoir
J ai exactement mes symptômes depuis 7 mois aussi
C est spécialement crampes fourmillements fasciculations uniquement dans les pieds en revanche une fatigue énorme et des douleurs dans les jambes et le dos et l’impression d avoir des chaussettes et des gants l horreur au quotidien
Je suis étonnée que tout aille si rapidement pour vous je vois que vous continuez à travailler moi en serais bien incapable
En revanche mes membres ne bougent pas tout seuls plutôt une faiblesse
Je ne peux guère vous aider je trouve incroyable cette errance médicale
Et personne ici malgré de lourds symptômes n a eu un diagnostic
On attend bonne soirée

[romaingodard50]

oui je peut travailler encore , par le passé j'était trés sportif . et je compter jamais les effort s, le week end je récupére , je suis faible sur les jambes raideur, j ai des douleur lié a l atrophie vue qu il y a moins de muscle , mais je les soiicites juste au travail , chez moi je m économise , je sais que je ne peut rien faire pour ma santé et je travail pour santé mental et pour des raison économique, mais socialement je me suis vraiment coupé du monde .car je vois que les patrons, mon fils et ma compagne . je ne vais plus dans les magasins ni dans un café ni dans une boulangerie.. je suis touché niveau muscle du visage . bonne soirée également.
on auras des réponses avec le temp .

[MarcBzh]

Nina,
Ce rdv Angiologue à donné qq chose?
Quand tu dis que tu a l impression parfois d avoir des gants, c est parce que tu as un manque de dextérité avec tes doigts ?

Romain, je suis un peu pareil. Avant très très actif, il est clair que mes week-ends ne sont plus les mêmes avec mes bras et poignets qui me limitent désormais.

Sinon j aime assez les 2 vidéos de Marina Galla. Qui souffre du syndrome crampes facsiculations et de ses craintes associés : https://youtu.be/VYimXP6oB8M?si=6dJv9iCVIhFKEWnh