Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Re bonjour

Alors pour vous faire un peu le suivi, ça fait maintenant déjà trois séances de psychothérapie que je fais et aussi deux séances chez le psychiatre, je suis sous traitement avec un médicament qui s’appelle Serlin qui était essentiellement destiné à traiter l’anxiété chronique et qui porte ses effets après trois semaines à quatre semaines de traitement. Je suis à ma cinquième semaine.. en même temps, ils m’ont prescrit un autre médicament qui s’appelle le lysanxia pour les moments où je suis le plus angoissé afin de ne pas être accro au Xanax.

Justement après avoir commencé cette thérapie, et surtout maintenant après cinq semaines comme je l’ai annoncé au niveau de mes sensations des jambes, je me sens beaucoup mieux. Ça fait aussi cinq semaines que j’ai repris le sport également de manière régulière.

Après avoir discuté avec la psychologue et la psychiatre, ils m’ont bien fait comprendre qu’le fait d’être constamment stressé, angoissée et avoir une peur intense pendant plus de 10 mois. Dans mon cas peut en effet engendrer ce genre de sentiments physiques qui nous parents, inexplicable. Des raideur, musculaires des fasciculations, d’espace musculaires de la fatigue musculaire de la fatigue émotionnelle, lourdeur du corps, langue lourde, difficultés à parler.

En fait, je lui ai dit que j’avais du mal à croire que l’anxiété puisse avoir ce genre de répercussions physique. Et là elle a essayé de me faire comprendre qu’il s’agit essentiellement de croyance, c’est-à-dire moi, je crois que l’anxiété ne peut pas engendrer ce genre de symptôme et elle elle essaie de de changer ses croyances pour me faire comprendre que cela peut avoir des répercussions physiques par exemple, en me disant quelles étaient mes sentiments physiques quand j’ai rencontré ma femme pour la première fois au premier baiser, mes premiers symptômes physiques quand j’ai eu mon premier enfant, etc.

On n’y réfléchissant, effectivement, ça engendrer des symptômes physiques, tels que la chaleur, les palpitations, les tremblements, etc.

Tout ça, pour dire que le fait d’être angoissé constamment peut engendrer avec certitude des symptômes, physiques, incroyables.

Comme je vous ai dit, je me sens déjà mieux. L’idée de la SLA ne me sort même pas de la tête parce que maintenant j’ai ses symptômes au niveau de ma main comme je vous ai annoncé où j’ai l’impression qu’elle est atrophié alors qu’elle ne l’ai peut-être pas c’est juste que j’apporte une attention particulière. Et que j’ai effectivement cette tendinite à l’épaule qui me fait mal depuis trois mois, mais là je parle de vraies douleurs. Donc je me pose la question si ça peut avoir une répercussion sur le reste du bras selon ChatGPT oui ça peut


En tout cas je sens que je suis moins focus sur mes fasciculations sur mes symptômes et ça va mieux. Mais c’est loin d’être au top encore.
Voilà j’espère vous avoir aidé un peu.

Merci pour ce retour qui est très personnel, merci. Je ne suis pas étonné car je pense le cerveau extrêment puissant. Cela me conforte aussi dans ma démarche, je pense que je vais voir un psychologue ou un psychiatre. Comme je vous l'ai dis, même si on me soupçonne une SEP je commence à penser que si ça se trouve je n'ai rien, même si du coup les hypersignaux FLAIR je ne les ai pas inventé là ! Et quand bien même, cette maladie ne donne même pas tous les symptômes que j'ai ! J'ai aussi beaucoup de stress au travail avec un management que je considère parfois toxique (première fois que cela m'arrive en 22 ans de carrière dans l'informatique), et j'ai vraiment du mal. Je cherche ailleurs mais je ne vais pas non plus prendre n'importe quoi, j'ai décliné 2 offres car trop loin de chez moi. Je donne aussi des cours je suis formateur et quand je suis en cours, je n'ai jamais de soucis malgré le fait qu'il faut rester 2 ou 3h debout, écrire au tableau (merci les épaules ), se déplacer dans la classe donc pas mal de piétinement... Mais dans ces moments là surtout je ne pense plus à mes problèmes. Pourquoi aussi, car peu de stress, management au top de l'équipe pédagogique, étudiants agréables.... Un autre monde. Donc je vous remercie pour ce retour qui me conforte aussi dans le fait que je pense qu'il y a une grosse partie de psychique.

[Kegane75]

Bonjour tout le monde

A mon tour de raconter un peu mon histoire, en septembre 2024 première fasciculation a l'avant bras gauche
Mon médecin un peu inquiète me fait passer en 24h irm cérébral et emg, tout est OK.
Rapidement généralisation des fasciculations à tout le corps et tremblements bras gauche.
Nouvel emg en novembre tout est OK... puis un nouvel emg en mars RAS.
Le neurologue me dit que pour lui ce n est ni une sep ni la sla et me dit de revenir que dans un an si les symptômes ne s arrêtent pas
Personnellement j'espère vraiment ne pas avoir de maladie grave mais je n'éprouve pas une sensation de gros stress.
Depuis 15jours fasciculations beaucoup plus fortes jusqu'à engendrer des tressautements de mes doigts pour la main gauche.
J' ai perdu en masse musculaire à la main et mes veines sont très voyantes.
Pensez vous qu'au bout de 3emg en 6mois un neurologue puisse passer à coter?
Petit détail selon le neurologue je n'ai pas des fasciculations mais des myokymie, je n'arrive pas à comprendre la différence.

[MarcBzh]

Bonjour et bienvenu parmi les fasciculateurs...
Je ne suis pas médecin... mais je lis pas mal d articles depuis qq semaines, mais sincèrement tu peux déjà te rassurer de 3 Emg + Irm en si peu de temps... Tu es bien suivi!
Et si ça ne met rien en évidence, tant mieux !
Concernant la différence entre fasciculation et myokimies, je ne l ai pas trouvé exactement. Mais le Neuro m'avait bien dit "je constate bien vos facsiculations ou myokimies je ne sais pas". Donc la différence n est sans doute pas évidente. Termi qui a l air pointu sur le sujet va nous en dire davantage ? Bon courage à toi et tiens nous au courant...

[Modérateur]

"myokymie n.f.
Contraction musculaire plus lente et plus prolongée que les fasciculations, qui provoque un frémissement vermiculaire de la surface du muscle, bien visible sous la peau, avec un caractère plus grossier que les fasciculations."

https://www.academie-medecine.fr/le-dic ... q=myokymie
https://www.academie-medecine.fr/le-dic ... iculations

[TERMI]

Bonjour tout le monde

A mon tour de raconter un peu mon histoire, en septembre 2024 première fasciculation a l'avant bras gauche
Mon médecin un peu inquiète me fait passer en 24h irm cérébral et emg, tout est OK.
Rapidement généralisation des fasciculations à tout le corps et tremblements bras gauche.
Nouvel emg en novembre tout est OK... puis un nouvel emg en mars RAS.
Le neurologue me dit que pour lui ce n est ni une sep ni la sla et me dit de revenir que dans un an si les symptômes ne s arrêtent pas
Personnellement j'espère vraiment ne pas avoir de maladie grave mais je n'éprouve pas une sensation de gros stress.
Depuis 15jours fasciculations beaucoup plus fortes jusqu'à engendrer des tressautements de mes doigts pour la main gauche.
J' ai perdu en masse musculaire à la main et mes veines sont très voyantes.
Pensez vous qu'au bout de 3emg en 6mois un neurologue puisse passer à coter?
Petit détail selon le neurologue je n'ai pas des fasciculations mais des myokymie, je n'arrive pas à comprendre la différence.

Bonjour,

Bienvenue au club si j'ose dire ..... Déjà vous êtes bien suivi, comme la plupart d'entre nous, c'est déjà important. Pour rappel :
ENMG : Permet de confirmer ou d'éliminer une atteinte du système nerveux périphérique (SLA, Myopathie, etc...)
IRM Cérébral : Permet d'éliminer une tumeur au cerveau, ou une SEP. Élimine une atteinte du système nerveux central.
IRM Médullaire : Permet d'éliminer une tumeur à la moelle épinière, ainsi que la SEP. Élimine une atteinte du système nerveux central

Attention toutefois aux IRM. Dans la sclérose en plaques, notamment au tout début ou sur une forme dite "à faible bruit", l'IRM peut passer à côté. Je m'explique (source neurologue et médecin traitant) : Dans la sclérose en plaques classique, avec poussées, les plaques sont bien visibles à l'IRM médullaire, mais l'IRM cérébral est souvent normal. Dans la forme à faible bruit, l'IRM médullaire est souvent normal, mais l'IRM cérébral fait souvent apparaître ce qu'on appelle des hypersignaux FLAIR dans la substance blanche (en T2 en général), en périventriculaire et sous-cortical. Dans tous les cas, pour la sclérose en plaques, les EMG sont normaux puisque le système nerveux périphérique fonctionne normalement. Donc ce qui serait intéressant, c'est que vous demandiez un IRM médullaire avec injection, juste pour éliminer complètement la SEP. Il faut rappeler que la SEP, bien que restant une maladie grave et potentiellement invalidante, n'a rien à voir avec la SLA. Elle est plus difficile à déceler, notamment dans certaines formes comme la faible bruit (appelée aussi "silencieuse"). J'ai l'amie d'une amie qui a mis 2 ans et demi à avoir un diagnostic. Si des doutes sont présents suite à un IRM, une ponction lombaire ou un second IRM de contrôle sous 8 à 12 mois sera en général proposé au patient. C'est mon cas, soupçon fort de SEP à faible bruit, et je dois donc repasser un IRM cérébral dans quelques mois, et selon le résultat je devrai réaliser une ponction lombaire.
Concernant la SLA, comme le post plus haut, selon ce que je sais (neurologue, médecin, IA), 2 (et même 3 pour vous) EMG réalisés à plusieurs mois d'intervalle exclu complètement une SLA. Essayez aussi de voir du côté du Syndrome d'Isaac.

Bon courage.

[TERMI]

Salut,

Je vous donne quelques nouvelles. Ce week-end beaucoup de fasciculations, bras et cuisses en plus des mollets. Ce matin ça a l'air d'aller un peu mieux. Toujours aussi à certains moments ces sensations de perte de sensibilité dans les doigts, à gauche principalement. Également, sensation que ma langue est plus lourde, idem ce matin cela semble avoir disparu. Par contre fatigué, très fatigué même. C'est surtout cette fatigue qui commence à devenir diffile à gérer. Je me suis reposé hier après-midi mais sans grand résultat. Comme vous j'en ai marre, je ne sais plus quoi penser. J'ai passé pas mal de temps à chercher sur Internet, et IA, alors 2 emg à 8 mois d'intervalle excluent la sla ça c'est certain apriori. Par contre parallèlement, on me parle de SEP mais la SEP ne donne pas de tes fasciculations ou très rarement. À chaque fois pour les fasciculations je tombe sur la SLA ou autres maladies du système nerveux périphérique .... Je ne sais plus quoi faire. Si je retourne voir mon médecin il va penser que je suis cinglé cette fois. Aide psychologique j'y ai pensé mais encore faut-il trouver un bon psy. Je ne veux pas me faire à nouveau arrêter, ça ne sert à rien au final et j'aime aussi mon boulot. Bref ça devient dur. J'ai découvert aussi comme une espèce d'atrophie au mollet gauche, un creux, je suis presque sûr qu'il n'a jamais été là.

[Nina590]

Bonjour
Je suis comme vous fatigue invalidante du coup je fais des crises d angoisse des malaises le dos les jambes et mes pieds qui continuent à faire des fasciculations et des crampes je continue à ne pas comprendre qu avec tous nos symptome# et examens que l on aî pas le début d une orientation d une quelconque maladie
Quand je regarde le# témoignages des personnes avec la sla diagnostiquée bcp ont eu le diagnostique assez rapidement.
Du coup je vois un psy depuis 1 semaine me mettre sous anti dépresseurs ne me convient pas j ai peur que cela cache la cause profonde que faire ?
Vous continuez à travailler moi c est impossible plus de vie sociale ma vie c’est le néant
Je viens lire-les posts mais je n arrive plus à me rassurer
Bonne fin de journée

[Alexis73000]

Bonjour à tous,

comme beaucoup d'entre vous, je sors à nouveau d'un RDV stérile avec un neurologue.


L'atrophie des mains n'est pas suffisamment visible pour le moment d'après lui pour faire d'autres examens... (même si je n'ai encore jamais fait d'EMG de la langue, mâchoire etc).

J'ai encore eu le droit au fameux syndrome crampes - fasciculations qui pourraient d'après lui entrainer également de légères atrophies..


Cela fait maintenant 8 mois (et 3 EMG des membres) et j'ai ces symptômes:
- Fasciculations généralisées
- Fonte des muscles, début atrophie et perte tonus mains et pieds + douleurs parfois, type tendinite ou entorses.
- Début de crampes à présent, la nuit. Je n'en avais pas au début.
- Clonus exagéré des pouces suite à un effort , impressionant.
- Langue qui pique, brûle etc et début d'atrophie mais pas de fasciculations.
- Respiration parfois difficile (nodule pulmonaire trouvé au scanner et à surveiller..)
- Hyperréflexie au début mais plus maintenant (c'est à y rien comprendre, je me dis que c'est peut-être liés aux anxiolytiques que je prends), Babinski est ok.
- Paresthésie des mains au tout début, plus maintenant.... cela avait commencé comme ça. Paresthésies+fasciculations.


Les montagnes russes, physiquement et mentalement...



Et comme mes EMG des bras, jambes, mains sont bons pour le moment , je n'arrive pas à me faire accepter en centre spécialisé SLA. Avez-vous réussi à obtenir facilement un RDV dans un centre spécialisé?


Merci et Bon courage à tous

[romaingodard50]

bonjour a tous

je vois que nous sommes dans une impasse , je passe aussi des moment difficile surtout au travail ne plus étre le méme me rend malheureux, le
plus dur dans cela est de ne pas,étre compis.

l atrophie de ma langue progresse , j ai parfois des secousses musculaire sur différente partie du corp qui dur pas longtemp,j ai beaucoup de courbature et de douleur aux jambes je n arrive pas récupérer .

je vais voir une psy du travail le 1 juin , mais je n est plus envie de faire de démarche pour ma santé car je me dit a quoi cela servira , je vous lis chacun d entre vous

j aimerais que l on est une réponse .début des symptomes début novembre sur une jambe qui maintenant est étendu dans différente partie musculaire , un vrai cauchemar .

[romaingodard50]

Alexis

tes symptomes sont similaire au miens , les atrophies ne sont pas assez visible aussi, j ai eu au début des paresthésie au mains et machoire et de grosse crampes au jambes, des tremblements .et au mois de décembre plus aucune nourriture ne passer , cela est revenu a la normal 3 jours plus tard

mon médecin ma fait une lettre au centre sla , j ai du envoyer tout les examens réaliser et mon donner un rdv 2 mois plus tard le 1 avril avec l appui de mon médecin qui a noté suspicion de sla .il sont vraiment pointu