Sundrome oreilles rouges enfant 6 ans

[Juliepourmael]

Bonjour,

Mon fils de 6 ans est atteint du syndrome de l'oreille rouge: 1 ou les 2 oreilles en même temps deviennent rouges écarlates et brûlantes pendant une vingtaine de minutes. Il y a un an cela a commencé par 1 crise par semaine, puis 2, puis 3 et depuis 6 mois il a les oreilles brûlantes environ 6 à 8 fois par jour. Il a aussi les yeux qui le piquent plusieurs fois par jour.

Cela ne l'empêche pas de vivre mais le gêne au quotidien! Il se balade tout le temps avec une petite glacière avec des pochons de glace qui le soulage.

Nous avons vu, médecins, ORL, cardiologue, allergologue, fait des analyses de sang très poussés, pédiatre et personne ne connaît. La médecine interne du CHU de Bordeaux a renvoyée directement son dossier au service dermato pédiatrique de Bordeaux qui sans voir mon fils on dit à notre médecin traitant de donner à mon fils du Kardégic tous les jours à "petite dose".

Mon médecin traitant est très frileux à l'idée de donner cet anticoagulant/ aspirine à notre fils car ce médicament est réservé aux adultes! D'autres médecins généralistes nous disent que ce n'est rien, c'est "juste" de l'aspirine.. Bref j'ai l'impression que personne n'a le même avis sur le fait que le Kardégic soit adapté à un enfant de 6 ans...

Nous avons rdv dans un mois en réel au service dermato pédiatrique du CHU de Bordeaux mais je pense qu'il vont nous redire que le seul médicament pouvant le soulager est le Kardégic... mais j'ai peur que les effets secondaires soient trop importants...

Est-ce que quelqu'un sur ce forum a un enfant qui a ce syndrome de l'oreille rouge? Si oui j'aimerai savoir si vous avez déjà donné du Kardégic à votre enfant ou bien un autre traitement... Nous sommes un peu perdus...

Merci d'avance.
Julie

[Modérateur]

Bonjour Julie,
Nous comprenons votre inquiétude et vos questionnements, que le rdv en présentiel prévu pourra probablement permettre de lever ?
Le service de dermatologie du CHU de Bordeaux est labellisé pour les maladies rares dermatologiques (MAGEC Sud), cela semble être l'orientation la plus pertinente pour votre fils.
https://fimarad.org/centres-magec-sud/#bordeaux
Cet avis à distance n'a pas permis à votre médecin de bien prendre possession de la stratégie thérapeutique, vous aurez certainement l'occasion de poser vos questions et d'exposer vos inquiétudes lors du rdv prévu. L'attente est encore longue et peut être éprouvante, avez-vous du soutien ?