Echinococcose Alvéolaire

[AIREA]

Bonjour Sabrina,
Nous vous remercions pour votre témoignage qui montre bien que cette maladie rare a des répercussions graves sur le long terme dans nos vies. Nous vous remercions pour la distribution des flyers autour de vous.
L'association accompagne et soutient les patients, mais a un rôle important d'information et de prévention pour faire connaitre la maladie et ainsi, éviter de nouveaux cas.
Les chiffres nous montrent une progression de la maladie. L'incidence est passée de 14 nouveaux cas par an avant les années 2000 à 39/40 nouveaux cas par an depuis 2014.
Bon courage Sabrina et prenez soin de vous.

[Marjorie]

Merci pour l'ouverture de ce forum !

Voici mon partage d'expérience :

J'habite à Nice. Suite à un scanner de contrôle après une opération d'un fibrome, la découverte d'une plage noire ayant touché plus de la moitié du foie droit a été trouvé (avril 2022) Il a fallu 5 mois pour comprendre ce que c'était. Plusieurs spécialistes du foie avaient des diagnostics différents : Hemangiome géant congénitale, thrombose du foie, ... Plusieurs scanner et IRM ont été réalisés afin d'analyser la propagation. C'est suite à une biopsie du foie que la maladie de l'echinococcose alvéolaire a été confirmé par le CHU de Besançon.

Étant parmis les premiers cas à Nice, j'ai pris la décision de me faire opérer à Besançon.
L'opération a eu lieu 12 mois après le diagnostic. 12 mois de traitement à l'Abendazole. (Novembre 2023)
Ça a été une lourde opération. 65% du foie a été retiré, un bout de diaphragme, la vésicule biliaire et il y a eu une reconstitution de la veine cave qui a été la partie la plus délicate. 12h d'opération, 15h au bloc opératoire.

Puis j'ai passé 4 jours en réanimation, 6 jours en soins intensifs, et 3 semaine en hospitalisation.
1 mois et 1 semaine au total.

Je suis actuellement en convalescence à Nice.
Il n'est pas simple de se remettre de ce type d'opération et la patience et le moral sont essentiels.

Aujourd'hui, plus aucune personne de mon entourage ne mangera des baies sauvages

Bonjour Mayane,
J’ai eu exactement la même opération que vous il y a quelques années, comment vous sentez vous aujourd’hui?
Marjorie

[AIREA]

Bonjour Mayane,
Nous espérons que tu vas bien maintenant. A l'époque, tu as fait le déplacement tout un week-end pour venir à l'AG de l'AIREA à Besançon et rencontrer nos spécialistes car tu n'avais pas de réponses à Nice. Nous traversons un long et difficile parcours médical qui demande courage et patience et tu en as fait preuve. Je te souhaite un prompt rétablissement. Nous restons en contact. Amitiés.

[Kirartemis]

Bonjour,

J'ai fait un scanner, ecographie et IRM.
J'ai 3 lésions aux foie, ils sont presque sûrs qu'il s'agisse d une echinococose alveolaire. Le chirurgien a décidé de faire quand même une biopsie du foie pour être sûr car la sérologie pour echinococose est négative. Il a aussi testé les marqueurs tumoraux est ils sont négatifs aussi.
Est il possible d avoir de faux négatifs avec l echinococose alveolaire ?
J'ai la biopsie aujourd'hui j'ai super peur
Merci d'avance

Laura

[Diminik@]

Bonsoir et merci pour l'ouverture de ce forum sur cette maladie.

[Modérateur]

Merci à tous, nous fêtons demain vos 1 an de contribution active au Forum

[AIREA]

Merci à tous, nous fêtons demain vos 1 an de contribution active au Forum

Merci à vous et toutes les personnes actives sur ce forum

[Vic]

Bonjour,
Je suis de haute -savoie et au début d'examens d'imagerie qui peuvent évoquer une echinococcose.
Je voudrais savoir si on propose une opération de résection du foie en première intention quand c'est réalisable, ou si on débute toujours par un traitement antiparasitaire.
Merci d'avance

[Modérateur]

Bienvenue Vic,
@Kirartemis, votre post est resté sans réponse, avez vous pu avoir des échanges sur d'autres canaux ?
Concernant le traitement de l'échinococcose kystique en phase active survenant dans le foie, il semble que les deux traitements soient utilisés en même temps , 3 techniques sont possibles:
-cathétérisme standard associé à l'albendazole
-ponction-aspiration-injection et réaspiration (PAIR) associée à l'albendazole
-chirurgicale par laparoscopie (mini-invasive) associée à l'albendazole
Les petits kystes peuvent être traités par l'albendazole seul pendant plusieurs mois, ce qui entraîne un taux de guérison d'environ 30% . L'albendazole seul est également le traitement de choix des kystes inopérables.

[Kali Aubry]

Bonjour tout le monde,
Cela fait maintenant 6 mois que j'ai très mal à gauche du torse, sous la côte.
Après d'innombrables passages à l' hôpital et toute sortes de diagnostics, on m'a fait passer un scanner. Une masse de 10 cm sur 6 a été détectée à gauche du foie. Après 2 ponctions qui n'ont rien donné, car les tissus prélevés étaient nécrosés, une sérologie a été demandée et j'ai enfin pu savoir ce qui se passait.
Échinococcose alvéolaire, non-opérable en l'état.
Traitée par albendazole depuis 3 mois, avec une bonne tolérance au médicament, les médecins sont contents des résultats.
Moi-même, j'ai beaucoup de mal à me réjouir, car la douleur ne diminue pas, au contraire, et je suis sous antidouleur en permanence, mais ça ne passe pas.
Les prises de sang sont bonnes, cliniquement tout va bien.
Je suis dans une région où cette affection n'est pas connue, c'est une nouveauté pour le spécialiste qui me suit, mais il est chapeauté par Besançon.
J' ai 2 questions qui me reviennent sans cesse.
Quel est le temps moyen de traitement avant qu'une opération ne soit envisageable pour ce genre de lésion ?
Est il possible que la masse ne diminue pas ?
Je suis tellement contente de pouvoir échanger sur cette maladie, car c'est vraiment l'inconnu pour tout le monde autour de moi, y compris les soignants...
Merci d'avoir lu ce message.
Bon courage à tous,
Kali