enteropathie exsudative

[sylvie30]

bonjour ,

Venant il y a peu de temps d'apprendre ma maladie lymphangectasie instestinale et tout se qui va avec ..J aimerai savoir si d'autres personnes ont ou connaissent cette maladie et tout se qui en découle ..

Merci de prendre contact

[xtophe 2013]

Bonjour,

Mon épouse vient d’être diagnostiquée souffrant d'un enthéropathie exsudative. Pouvez-vous m'en dire plus sur cette affection. Origine, symptômes, traitements.
Tout m’intéresse.

Dans l'attente de vous lire
Christophe

[sylvie30]

bonjour
moi meme j ai cette maladie depuis octobre 2017 .donc a ce jour régime très stricte sans matière grasse , complements alimentaire, car je suis en hypoalbuniménie avec des carence de plusieurs vitamines.

Aujourd hui je vis mieux mais suis toujours très fatigués...

[Seb 27]

Bonjour,
j'ai 47 ans, en 2022, après une coloscopie, examens des selles, prise de sang, examen vidéo capsule, ont ma diagnostiqué une entéropathie exsudative développé en Lymphangiectasies.
Le seul traitements que j'ai à ce jour, c'est une huile TCM pour moulé les selles.

Parfois, j'ai des grosses douleurs intestinal à 8 sur 10 avec chaleur, bourdonnements dans la tête, diarrhées parfois au bord du malaise par la douleur et fatigue quotidienne.
J'ai deux à trois rdv par an à l'hôpital an pour surveillé la maladie.
Suivi dans le service des maladies digestive de l'hôpital.
Ont m'a pas parlé de régime alimentaire pour le moment.

A côté de ça, j'ai un lymphome cutané, un mycosis fongoïde pilotrope diagnostiqué après une biopsie et prise de sang.
Suivi en dermatologie dans le même hôpital.
Mes symptômes, démangeaisons, fatigue, yeux humide.

Je me demande si un ganglion ou une tumeur pourrait bouché le flux lymphatique ce qui expliquerai mon cas.

Par le MDPH, j'ai que le RQTH pour le moment.

Je me demande si je suis le seul dans ce cas

[Anonyme74]

Bonjour
Voilà je voulais témoigner suite à vos messages car on en trouve peu, depuis une quinzaine d’année je souffre de douleurs très intenses , avec de très grosse perte de poids malgré une forte alimentation, crise d’hypoglycémie (non diabétique mais démontré avec degstro ) des selles montant des fois 8 fois par jour . Après des années de solitude j’ai enfin eu des examens ( colo vidéo capsule irm pet scan analyses …) où on m’a diagnostiqué une entheropathie sauf que mon épaississement pariétal est apparu puis disparu ils n’ont donc rien trouvé d’autre
Et me dise que c’est génétique
Grâce à des compléments en protéine élevé j’arrive à maintenir mon poids mais ces douleurs sont toujours là qui s’accompagne de nausé et étourdissement et l hypo protéine aussi , dans la vie de tout les jours cela est compliqué surtout avec la fatigue quotidienne
Plus je m’alimente plus je maigris et les douleurs augmentent
Je suis actuellement en ald
Je me demandais donc s’il y avait d’autre témoignage

[Modérateur]

Bonjour Anonyme74,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage !

Ou en êtes vous dans votre parcours médical ? comment êtes vous suivi ?

[Anonyme74]

Bonjour
A ce jour je suis en ALD, concernant le traitement pour limiter la perte de poids j'ai des compléments journaliers en protéine et kcal, et pour les douleurs ils essayent des traitements mais pour l'instant rien ne fonctionne. La fatigue est toujours constante et je prends heure régulière mes compléments en plus de mon alimentation pour éviter les malaises.
Je suis dans l'attente d'un retour d'un autre hôpital.

[Chaarlene]

Bonjour,

J’ai 34 ans et on m’a diagnostiqué depuis deux semaines la maladie de l’entéropathie excudative,
Je suis dans l’attente d’une journée d’hospitalisation où je vais devoir avaler une vidéo capsule avec des examens en complément dont un I.R.M du torax et du cœur.
J’aurais également comme vous j’ai une diet a vie avec des perfusions d’anticorps, une vaccination tous les ans contre les virus comme grippe, COVID, etc.
Au niveau de votre vie personnelle et professionnelle, est-ce que comme moi c’est très compliqué, je suis souvent fatigué ou souvent malade ce qui implique des arrêts de travail. Y a-t-il une solution un mi-temps ou autres ? La sécu, prend-t-elle en charge cette maladie ?
Je fais beaucoup de recherches sur cette maladie car je ne connaissais pas, j’ai la forme congénital et a priori on est très peu à voir ce genre de maladie et je trouve ça bien qu’on puisse s’entraider entre nous se donner des conseils, c’est rassurant.
Bonne journée a vous.

[Modérateur]

Bonjour Chaarlene, bienvenue sur le forum.
N'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles, après cette série d'examens prévue prochainement. Pour évaluer les possibilités d'aménagement de votre travail, il faut vous rapprocher de la médecine du travail. Avez-vous déjà engagé certaines démarches ? Peut-être avec votre médecin traitant ?

[Chaarlene]

Bonjour Modérateur,

Merci pour ta réponse, je n’ai pas encore engagé les démarches mais je me renseigne, j’ai un rendez-vous téléphonique de prevu jeudi avec la sécurité sociale afin voir ce qu’il en est de leur côté quel dossier faut il remplir ou comment déclarer la maladie et leur poser plein d’autres questions.
Je verrai à la suite de mon hospitalisation, les résultats qui vont déterminer la gravité de la maladie et je referai un point avec le médecin mors du compte rendu qui pourra m’aiguiller sur les démarches à suivre et voir pour programmer un rendez-vous avec la médecine du travail effectivement.
Je vous retiens au courant de tout ça dès que j’en serai un peu plus, il est important qu’on puisse s’aider les uns les autres.
Bonne journée à tous.