Merci

[Lise111]

Bonjour Coco,

Je comprends ta détresse et cela demande du courage pour vivre avec cette maladie. L'évolution de la maladie est différente d'une personne à l'autre. As-tu passé une manométrie? Nous sommes un groupe fermé sur Facebook à Mégaoesphage. Je te donne l'information car cela aide d'échanger notre vécu avec des personnes sensibilisées à notre vécu. De mon côté, la maladie a évolué d'une façon fulgurante. J'attends des nouvelles de l'hôpital. La semaine dernière, on a essayé de me passer une manométrie mais il a fallu arrêter car je rejetais le peu d'eau saline qu'on me donnait. Il y a un "rush" pour mon résultat d'examen. Je dois prendre un jour à la fois.

[Mamyna]

Bonjour coco
On cache tous sa maladie à son entourage au début, mais après ça passe.
Je ne comprends pas comment ce spray fonctionne, je n'en ai jamais entendu parler. Le mieux est de vous renseigner ou il y a un un chirurgien expérimenté dans cette pathologie c'est important. D'où êtes vous ?

[MYRTILLE]

Bonjour Coco si tu as une Achalasie oui cette maladie évolue dans le temps. Je ne connais pas ton traitement moi j'ai une achalasie de type 2 et ce qu'on me propose est une myotomie (opération)
Si tu veux des tas de témoignages de France et même du Canada va sur FACEBOOK dans le groupe" Mega œsophage / Achalasie" tu te sentiras comprises ca fait un bien fou. Bon courage moi je sais ce que c'est

[Mamyna]

Il existe un autre groupe sur Facebook qui s'appelle acalasia, achalasie,achalasy ou il y a des patients de beaucoup de pays qui peuvent également aider.

[Coco6944]

Merci beaucoup pour vos retours ))
je n ai pas Facebook mais merci quand même
bon courage a vous pour la suite

[Lise111]

Hier, j'ai reçu un retour d'appel de mon gastroentérologue. Il dit que je dois être opérée. Il voulait tout m'expliquer à son bureau le 16 juillet prochain. J'ai mentionné au spécialiste que j'avais atteint mes limites. J'attends son téléphone au début de la semaine prochaine. Il va communiquer avec une chirurgienne. Sinon, mercredi je me rends à l'urgence du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke et je demande de faire de quoi pour au moins me renforcer avant que je m'écrase. Quand j'ai passé la manométrie je ne réussissais même pas à garder 5 cc d'eau saline. Il a fallu arrêter l'examen. Je suis malade depuis 1 an. Les 4 derniers mois sous-alimenté et incapable d'absorber des suppléments. Je remercie les gens autour de moi qui me supporte. C'est tellement important.

[Mamyna]

Lise, J'espère pour vous qu'ils vont vous opérer le plus vite possible si c'est nécessaire. C'est vrai que cette maladie est aussi dure à vivre pour nous que pour notre entourage. Mais heureusement il y a internet pour nous rapprocher et s'entraider. Bon courage la délivrance arrive.

[MYRTILLE]

Lise nous comprenons et pensons bien à toi j'espère que tout va s'accélérer pour toi. Bon courage

[Misis Achalasia]

Bonjour,
Ayant oublié mon mot de passe et n'en ayant jamais reçu de la part du site, j'ai pris un pseudo au plus proche de l'ancien, à savoir Madame Achalasie.
Si vous m'avez envoyé un message privé je ne peux répondre bien évidemment;
Je suis contente de voir que de plus en plus de personnes s'expriment ici. Au début, je me sentais bien seule car personne n'est intervenu pendant longtemps après la création du topic.
La douleur thoracique est épouvantable et j'ai recours à de la morphine parfois car c'est insoutenable. je me fais aussi vomir pour détendre la crampe de l'oesophage car il s'agit, m'a dit mon spécialiste, d'une crampe. Parfois de la mie de pain et une boisson chaude (mais pas trop) aide à détendre l'oesophage. Oublier les fruits frais, les crudités, les salades que j'adorais...le porridge me fait du bien et j'en prépare sans sucre au lait écrémé.
Et puis j'ai acheté une "machine à soupe" et ainsi je peux manger de bons potages de légumes frais.
Tous les effets secondaires de l'Inexium m'ont détraquée au plus haut point ! Aussi, j'y fait recours le moins possible et préfère le style gavisconel tant que faire se peut.
La fatigue est permanente.
Ne pouvant plus parler de cette horrible maladie à mon entourage, j'ai choisi de me rendre au CMP et d'en parler en entretien avec une infirmière psy qui me soutient bien. Cette relation d'aide je la recommande à tous car pouvoir parler de notre souffrance est important.
Mon généraliste a imposé que je sois en retraite anticipée et il a pris le temps d'expliquer au médecin-conseil de la CPAM l'achalasie. J'ai repris beaucoup de poids, trop même mais tant pis ! Quand plus rien ne passe, mon médecin me prescrit du délical en crème et cela m'aide bien car la douceur de la vanille, je la vis comme une récompense.
Pour m'étourdir le plus possible, je me "défonce" pour mon association de protection animale ce qui me fait oublier l'achalasie.
Il faut rester positif et ne pas laisser cette saleté prendre le dessus !

[Misis Achalasia]

Ce qui me fait mal c'est de penser à tous les malades qui ont été étiquetés "anorexique" et qui sont tout simplement morts de faim !
Il faut parler de cette maladie autour de nous pour éviter que ça n'arrive encore.