Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[messaouda]

Bonjour tlm,

j'ai 33 ans et j'ai découvert mon PTI, il y a 4 ans maintenant à la suite d''une simple pds.
J'avais comme la plupart du temps d'entre vous remarqué que je prenais des bleus assez facilement.
Je suis suivi a l'hôpital Henri Mondor à creteil, ils sont top et assurent un bon suivi.

Mes plaquettes varient entre 20000 et 50000 plaquettes. je commence a prendre du cortancyl lorsque ça descends en dessous des 20000. c'est d'ailleurs le seul traitement qui fasse effet.

J'ai suivi un protocole, 2 injections de mabthera (pas sur de l'orthographe) en perfusion pendant 7 heures c'est très long et ça m'a mis ko . je n'ai pas du tout réagit au produit.

Il y a quelques semaines, j'ai fait un test pour une bacterie Helico bacter pyloris. le test c'est avéré positif, j'ai pris pendant une dizaine de jours des antibiotiques. le virus à disparu et mes plaquettes sont remontés à 90000. pour le moment c'est stable. Mon médecin m'a dit qu'il y avait des etudes qui avait démontré que la présence de la bactérie helicobacter pyloris pouvait alerté le système immunitaire et du coup cela peux avoir une incidence direct sur la destruction de mes plaquettes.

c'est assez nouveau, donc ni moi ni mon medecin ne s'avance sur le fait que les 2 soit liées.
On attends de voir d'ici a la fin de l'année comme vont réagir mes plaquettes, je continue a faire une prise de sang par mois pour contrôler le taux de plaquettes.

Au niveaux des symptômes, je ressens de forte fatigue (baisse de tensions autour des 10.5), petechies, bleus qui ne sont pas du tout cohérent avec le choc reçu, parfois des règles abondantes (caillots de sang).

voila pour ma petite expérience. :)

[papouna95]

Je suis moi-même atteint de PTI depuis 20 ans. J'ai eu tous les traitements existants à cette époque:
corticoîdes, immunoglobulines puis splénectomie.
ensuite corticoîdes + immunosuppresseurs. Et toujours plaquettes faisant le yoyo entre 4000 et 80000.

Puis en 2013 traitement par mapthera -->échec au bout de quelques mois ensuite nouvelle perfusion de Mapthéra et depuis miracle !!!!
Mes plaquettes sont entre 100000 et 155000.
Voilà mon expérience sur cette maladie.
Chaque individu est différent; un professeur me disait que quand on saura expliquer pourquoi un individu devient du jour au lendemain allergique, on aura fait un grand pas pour guérrir les maladies auto-immunes.
Depuis 10 ans de nouvelles molécules sont à disposition des professionnels de santé pour traiter le PTI mais chaque cas est unique; on ne sait pas encore pourquoi une molécule est efficace pour un individu mais inefficace pour une autre personne..

Pour votre information ---> jusqu'a présent, il n'y avait pas d'association de malades en France dédiée au PTI.
J'ai pris l'initiative d'en créer une en 2013.
On a besoin de vous et de votre soutien --->http://www.amapti.org


J'espère que mon témoignage vous aidera à vivre cette maladie dans de meilleurs conditions.
Je sais que le PTI est une maladie peu spectaculaire donc peu médiatisée.
C'est une maladie difficile à expliquer ( surtout quand les plaquettes sont très basses et sans symptômes )
Pourtant c'est une maladie très sournoise qui génère un stress permanent pour le malade mais aussi pour sa famille.
Je pense surtout a tout ces petits enfants qui sont atteints par le PTI.
Bien amicalement pour tous les malades de ce forum.

[Jessing]

Bonjour à tous,
Juste pour expliquer mon cas et les conséquences sur ma vie quotidienne :
J'ai 48 ans et 2 enfants (au vu des témoignages, je me considère comme très chanceuse de ne pas avoir eu mon PTI avant la naissance de mes deux fils de 17 et 22 ans).
En 2012, après près de 2 ans de ménorragies (hémorragies pendant les règles), j'ai consulté mon médecin et à la suite d'une PDS, mes plaquettes étaient à 77. Il m'a adressé à une hématologue qui m'a prise pour un patient de plus dans sa longue liste, peu de considération donc au vu des nombreux patients atteints de cancer qu'elle gérait. Plusieurs examens de sang envoyés dans différents labo, une échographie de la rate. En fait elle a tout simplement éliminé certaines maladies possibles. On en est resté là, sans plus d'explication et de mon côté avec autre chose en tête que de penser à un problème persistant. De plus mon gynécologue m'a mis sous Lutenyl (traitement hormonal) ce qui a carrément arrêté mes règles, donc plus de symptômes "handicapant".
En juillet 2014, mes plaquettes me rappellent à l'ordre lors d'une PDS avant une opération du canal carpien : descendues à 66. Re-prise de sang 2 jours avant l'intervention : descendues à 55. Le chirurgien et l'anesthésiste ont pris la décision de m'opérer quand même car peu de saignements prévus pour ce type d'intervention. Fort conseil de consulter à nouveau un hématologue.
Comme le contact n'était vraiment pas passé avec l'hémato précédente, j'ai demandé un RDV avec un autre.
RDV en octobre 2014 : nouveaux examens de sang pour éliminer d'autres éventuelles causes. Rien de plus. Au bilan téléphonique avec l'hématologue que j'ai demandé à la suite des examens, je lui parle de mes fortes douleurs articulaires ainsi que des sueurs abondantes nocturnes associées. C'est alors qu'est envisagé une polyarthrite rhumatoïde associée/cause du PTI. Dans tous les cas, ayant dépassé 1 année de baisse de plaquettes, il confirme le diagnostique de PTI.
RDV avec une rhumatologue avec nouvelle batterie d'examens : rien ne confirme la polyarthrite. Comme le PTI lui fait peur et que j'ai également un diabète de type 2 nouvellement diagnostiqué et en début de traitement, elle se décharge de mon cas et m'adresse à un médecin interniste.
Mars 2015 : RDV avec l'interniste qui évoque une autre maladie, cause éventuelle de mon PTI. 1 journée d'hospitalisation avec de nouveaux examens dont une recherche du Syndrome de Goujerot Sjrogen (biopsie de la lèvre), vérification des articulations par échographies, nouvelles PDS....
Avril 2015 : bilan avec l'interniste : mon PTI est périphérique et aucune cause n'est ressortie des examens.
Entre-temps, mes plaquettes ont continué de chuter en passant par 52 en février, 45 en juin et 36 il y a 10 jours. Dernier appel à l'hématologue : rien de grave, en-dessous de 20, commencer à s'inquiéter avec éventuellement un traitement par cortisone. Mise en place de PDS tous les 15 jours tant que les plaquettes baissent, sinon revenir à 1 PDS par trimestre.
Voilà pour ma part où j'en suis.
Psychologiquement, c'est très dur. Je ne sais pas ce qui a déclenché cette maladie auto-immune car des chocs émotionnels j'en eu de nombreux dans ma vie : perte d'un enfant, maladies graves de mes deux fils durant leurs petites enfances, séparation, pertes d'emploi, dépressions, et enfin décès brutal de ma mère en novembre 2013 (elle vivait avec moi et mes fils). Je pense que malgré tout, l'aggravation de ma maladie est certainement dû au choc du décès de ma mère.
Je tiens à préciser que dès l'année dernière où mes plaquettes étaient à 66, je présente de nombreux hématomes persistants qui mettent plus d'1 mois à se résorber pendant que d'autres apparaissent. Un fatigue intense est présente depuis deux ou trois ans dont je parle sans arrêt aux médecins et spécialistes que je rencontre, pour eux cela n'est pas lié au PTI... Je reste dans l'attente de ces PDS et de leurs résultats, sachant qu'ayant un diabète, ni la cortisone, ni les immunodépresseurs ne seraient indiqués... Ma forte inquiétude est de faire une hémorragie cérébrale ou digestive...
Je voulais également répondre aux personnes qui s'interrogeaient sur la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé : vous devriez faire votre demande, votre médecin va remplir le certificat médical avec des détails sur les conséquences physiques sur votre vie professionnelle. Si les traitements, examens médicaux ou fatigue sont courants chez vous, cela représente des facteurs reconnus par la commission des MDPH. Dans tous les cas, cela ne vous prendra que le temps de remplir le dossier et une consultation avec votre médecin. Il faut souvent 6 mois avant que la commission vous apporte une réponse. Dans mon cas, diabète + PTI, ils m'ont adressé la notification de RQTH en 1 mois 1/2.
Mon message est long mais je ne suis pas habituée à poster des messages sur les forums et donc peu disponible à cela. Malgré tout je tenais à contribuer par mon message à la solidarité dans ce forum.
Haut les cœurs à tous, même si cela semble virtuel !!!

[Modérateur]

Bienvenue Jessing et merci pour votre témoignage :)

[herpé 25]

bonjour à toutes et tous,

1 an que je n'ai pas donné de nouvelles et quelques changements

concernant mon PTI, j'ai arrêté la disolune (plus efficace), repris les immunoglobulines de septembre à décembre, mais après une petite remontée (80 000); à nouveau en chute (15 000)

comme je refuse toujours l'ablation de la rate, mon médecin m'a prescris un autre traitement le Nplate

il s'agit d'une intramusculaire une fois par semaine (que je pratique moi même) et si besoin, on ajuste le dosage en fonction des plaquettes. pour l'instant, je me stabilise entre 70 000 et 120 000; donc plutôt positif

pour info, j'ai été opéré début 2015 d'un autre cancer (j'avais déjà eu un cancer du rein, il y a deux ans avec une ablation), celui du colon avec ablation d'une partie du colon.

concernant ma maladie de Miller Fisher, j'ai été opéré des yeux (j'avais une diplopie) début 2015 également

je cite mes différentes maladies, même si tous les médecins m'affirment qu'elles n'ont rien de commun.. mais bon

je viens de rencontrer un généticien pour approfondir tout ça et voir si cela peut avoir des conséquences pour mes enfants

je vous tiens au courant de la suite .... et gardez le moral !!!!

René

[Manon69]

Bonjour tous le monde !

Je souhaitais seulement apporter mon témoignage pour rassurer certains ( meme si chaque cas est unique )

Je m'appelle Manon j'ai 22 ans. Je suis malade depuis mes 13 ans ( suite d'une grippe je me suis retrouvée a 3.000/p). J'ai essayé beaucoup de chose pendant ces 10 ans : immuno, cortisone, cortico, transfusion ,hospitalisations, hospitalisations ect.. Mais j'avais toujours mes plaquettes au alentour de 15 000 /p.
Du coup l'année dernière , j'ai décidé avec mon hemato et mon chirurgien de me faire splenectomiser. la splénectomie n'a pas forcement marché comme je l'aurais voulu , aujourd'hui je suis au alentour de 40 000/p et j'ai gagné une très belle cicatrice sur le ventre, mais je suis heureuse de me dire que j'ai fais tous ce que j'ai pu et je ne regretterai rien.

Je suis une casse cou, je sors beaucoup avec mes copines, je fait de la danse,du sport et j'ai pas la meilleure hygiene alimentaire du monde et pourtant malgres la maladie j'ai passé les meilleures années de ma vie. Aujourd'hui j'ai un bac+3 et je demenage pour commencer mon master dans une autre ville.

Tous ca pour vous dire que la meilleure chose c'est d'être zen et de vivre en harmonie avec la maladie.
Pour les parents , ne vous inquiétez pas vos enfants grandirons normalement et se connaitrons mieux que personne.
Pour les ado, courage ! C'est qu'une épreuve en plus et cela ne vous empêchera pas de réussir dans vos etudes et de profiter de la vie avec vos amis.

Courage et amour !

:)

[Marion1394]

Bonjour tout le monde,

En septembre 2013 j'ai ressentit une énorme fatigue qui ne passait pas malgré le temps, ensuite sont apparus des bleus mais vu que je suis assez casse cou et maladroite des bleus sur les tibias ne minquietait pas plus que ça mais je sentait que quelque chose n'allait pas alors je surveillait tout les jours mes jambes. Un soir au moment d'aller a la douche j'ai vu un énorme bleu noir qui n'était pas là le matin et la j'ai compris que quelque chose clochait.
J'ai immédiatement pris rdv chez mon médecin traitant qui me connais depuis mes 3ans après son oscultation elle est retournée à son bureau sans rien me dire et la je me suis vraiment demandé ce qu'il m'arrivait. Elle m'a prescrit une prise de sang complète à faire que j'ai été faire le lendemain matin. Le soir après la prise de sang le labo appelle à la maison pour dire qu'un tube a été faussé et qu'il faut que je recommence tout, moi super contente car phobique des piqures j'y suis retournée à reculons le lendemain matin. En sortant des cours je reçois un appel de ma mère qui me dit que le médecin a les résultats de la prise de sang et que je dois aller au plus vite aux urgences. La panique totale !! Je suis arrivée la bas avec un mot du médecin et mes prises de sang on m'a de suite prise en charge une première interne c'est occupé de moi m'a posé les questions de bases et a ramené son chef pour lui montrer mes résultats et mon beau dégrader de bleus ! J'ai de suite été mise sur un brancard avec interdiction de faire le moindre mouvements. En effet 7000 plaquettes au lieu de 150 000 après les prises de sang refaite à l'hôpital. De suite ils ont posé le diagnostic du purpura thrombo idio. J'ai été hospitalisée 5 jour au nouvel hôpital sud francilien Corbeil ou les infirmières ont été les plus douces possibles et les plus apaisantes mais par contre les hématologues PLUS JAMAIS on m'a posé des perfs de corticoïdes pour me faire remontées le plus vite possible et ensuite un traitement en deux fois à 24h d'intervalle sauf que cet en douille de médecin m'a fait sortir avant le deuxième coup. Résultat j'étais remontée à 70 000 et des m'a sortie redescendu a 20 000.
J'ai eu mes 50 mg de cortisones par jours réduit au fur et à mesure ( j'ai très bue supporter la diminution) prise de sang deux fois par semaine puis une puis toute les deux semaines. Aujourd'hui je ne suis plus spécialement suivit car mon hématologue qui doit me voir les trois ne considère pas mon cas comme urgent sur les rdv même trois mois à l'avance. La dernière prise de sang que j'ai eu de prescrire était l'année dernière. J'ai été chez mon médecin traitant il y a peu et je lui ai demandé de me represcrire une prise de sang "au cas ou" .
Aujourd'hui j'écris pour dire que ça a été très dur au début avec les corticoïdes qui m'empêchait de dormir la rétention d'eau ect le regard des autres au lycée car j'étais souvent en retard a cause des prises de sang le matin et les 12 kilos que j'ai pris en un mois mais qu'aujourd'hui j'ai perdu toute cette satanée eau et que je me sent mieux et j'ai appris à écouter ce que mon corps me dit.
Et justement aujourd'hui et depuis quelque jour je recommence à ressentir une fatigue pesante alors je me suis empressées de regarder mes jambes sous toutes les coutures pour voir ses fameux points rouges tant redoutés rien jusqu'à ce soir. Je les vois ils sont vraiments en petit nombres mais je recommence à paniquer car je ne veux pas revivre tout ça car en plus a l'heure d'aujourd'hui je travaille et je peux pas me permettre de rater des jours de travail.

Est-ce quelqu'un après plus d'un ans ans rechutes aucunes a tout d'un coup fait une rechute sans raison particulière ?

Désolée pour ce pavé assez imposant mais j'avais jamais vraiment eu l'occasion d'en parler avec des gens en ayant eu cette petite saloperie sans être enfant.

[herpé 25]

Marion1394, bonjour,

je crois que le PTI est une maladie assez difficile à cerner.

on l'a découvert chez moi en 2001, traitement aux corticoides pendant 2 ans... (galère........)

puis stabilisation

rechute en 2008, même traitement (jusqu'à 140 mg de corticoides/jour...)

re stabilisation puis rechute en 2012 et d'autres pathologies se sont greffées la dessus

depuis 2012, différents traitements (transfusion d'immunoglobulines.... disulone.. et actuellement injection de Nplate)

difficile de comparer les cas de PTI, il semblerait que les personnes puissent réagir de manière complètement différentes

quant à la fatigue...... est ce la chute de plaquettes qui provoque la fatigue ?? ou la fatigue qui provoque la chute de plaquettes ?? perso, je ne ressens pas cette fatigue, même avec un taux de plaquettes à 5 000..

si je peux me permettre un conseil.. continuez à en parler et à échanger sur ce sujet; pour le peu de je sache, être atteint d'un PTI ne bouleverse pas complètement une vie... faut juste le gérer sans trop "paniquer"

bon courage à vous

[Sacré cœur]

Bonjour à tous et merci
Pour mon fils aussi , la découverte du pti a été fortuite , une pds après que le dentiste ai signalé un saignement un peu abondant après lui avoir arraché une dent . En effet plaquette a 80 000 il avait alors 14 ans .Donc labo au chu pour examens plus approfondi une fois en juillet puis on nous dit de revenir à nouveau en août .nous retournons chez le médecin apres 3 semaines pensant qu'il aurait des résultats mais la rien ... Le médecin se renseigne au labo du chu sur la marche à suivre on lui réponds pas de traitement car trop lourd au vu du nombre de plaquettes 88000 en juillet et 150 000en août .
Nous en restons la , pas inquiets et rassures par notre médecin .
Deux ans après , mon fils se plaint de fatigue et nous mettons cela sur le rythme scolaire , il est en seconde et a de grosses journées . Il chope la grippe durant l hiver , le médecin lui dit de rester au chaud quelques jours , nous ne pensons même pas aux plaquettes .
En juin je lui demande de consulter notre médecin pour voir ou tout cela en est mais sans aucune arrière pensee , ou inquiétude .
Le médecin lui fait faire une pds pour sa fatigue . En rentrant du boulot il y a un message sur le répondeur le médecin veut qu'on le rappelle , il est trop tard et le cabinet et fermé . Je fait le rapprochement avec sa prise de sang et c est l angoisse jusqu au matin 8h00.
Le matin le médecin nous dit plaquettes a 33000 mais pas d affolement on contrôle dans une semaine (60 000 ouf ça remonte )puis dans 15 jours et la 33000 à nouveau : re angoisse . Mais c est juillet et notre médecin est en congé , le remplaçant appel directement le chu on aura rendez vous 3 jours après . La bas on a rendez vous au labo avec une hématologue après beaucoup de questions et les pds elle contacte un autre hemato en pédiatrie pour faire un myélo .
Nous arrivons un peu angoisse dans son service , puis les résultats du matin tombent :plaquettes a 18000 . il propose de ne pas faire de myélo mais de tester la production de plaquette avec une perf de tegelines , de toute façon il faut remonter les plaquettes et si elles remontent c est que la moelle fonctionne bien et on soufflera un peu nous dit il.
Les plaquettes remontent un peu donc on sort soulagé puis grosse migraine dans la journée donc retour au chu a 23h ( effet secondaire des tegelines)pour perf d hyper hydratation sur 24 h00.
On ressort mais moi je ne vit plus .
Après 3 ans d examens à vérifier qu il s agit bien d un pti on a "apprivoisé" cette maladie , les médecins pédiatres qui nous ont accompagnés sont des gens merveilleux . Maintenant mon fils est un jeune adulte il est suivit par un professeur en hématologie tous les 6 mois , il va bien suit ses études normalement (sauf dispense de rugby et de boxe) . Il n a aucun symptômes sauf la fatigue quelquefois et les bleus faciles quand il bricole .

Merci à tous ceux qui témoignent sur le net , pendant cette période très difficile je m y suis beaucoup raccrochée et j'ai a peu près tout lu sur le sujet j avais ce besoin de tout connaître de la thrombopénie .J ai cru devenir folle mais quand "cela"touche les enfants ... comme on me l'a souvent dit . J ai longtemps attendu avant de poster sur ce forum , mais je pense que cela est utile voire nécessaire pour avancer , se soutenir et s aider . Pour les parents ou patients qui cherchent à être rassurés quand je stress un peu trop je me répète cette phrase d une interne il y a 3ans "aujourd'hui on vit plutôt bien avec un pti" . Les progrès sont déjà importants pourvu que la recherche avance encore .Merci à vous tous encore .

[noemie]

Bonjour à tous

J'ai 22 ans maintenant je vis avec mon pti depuis 2 ans et je ne pensais jamais qu'il allait persiste si longtemps
J'ai subi la Splenectomie il y a 6 mois maintenant et j'ai rechuter même pas 2 mois après
Mon hématologue m'a donc fais passer un scanner il s'avère que j'ai
2 nodules splenique aussi connu sous le nom de rate accessoires !!
Ils pensent me réopéré mais on est même pas sur que se soit la cause
De ma rechute ..
La vérité pour moi le plus dur dans cet maladie c'est le fait d'être en doute perpétuel
Comment va être le résultat de cet pds qu'elle traitement on va essayer pour faire remonter les plaquettes
Est ce que ca va marcher combien de temps et il n'y a jamais de réponse claire
Alors je rejoins MANON et je pense aussi que la vie est courte pour ne pas en profiter
On a ce problème il faut se convaincre qu'il est mineurs et que finalement ce ne sont
Que quelques pds ..
Courage a nous tous et espérons que ça passe ...