Bonjour à tous,
Voila je me présente je m'apelle Kiara, j'ai 20ans, et je suis suivie depuis presque trois ans par le CHU de Bordeaux pour la maladie de Behcet. Tout à débuté avec une aphtose très important au niveau buccale, des douleurs articulaires, une paralysie et des oedemes lors des poussées inflammatoires, puis j'ai commencé à etre fatigué constamment, et j'ai ma vue qui est devenue floue par moment, des fois j'ai une perte de vue qui reste momentannée. Et depuis cet été, durant les pousées inflammatoires j'ai des difficultés à respirer du fait que le sternum me provoque d'horribles douleurs articulaire qui se répend sur tout mon thorax, j'ai également des douleurs intenses par moment au niveau du coeur comme si il était trop gros (oedeme?) et il bat très fort, je suis également très essoufflée et ais la bouche seche.
Je suis sous colchicine (et cortancyl lors des poussées). Malheureusement les scintigraphie ont été effectuée lorsque je n'étais pas en poussée donc ils n'ont pas vu grand chose, une échographie a revélé des inflamations au niveau du coudes et des lesions musculaires, les prises de sang révèlent juste une VS élevée et une hypergammaglobulinémie, en dehors de ca les anticorps ne sont pas encore sortis et une majorité des examens n'ont rien révélé d'anormales.
Je suis donc la pour savoir si des personnes comme moi ont eu du mal a etre diagnostiqué au départ ou si je suis seule dans ce cas la. Car pour ma part c'est humilliant pour moi quand on me dit qu'on ne voit rien d'anormal. Je souffre sans doute autant que d'autre mais je sent parfois les regards que l'on me jette, comme si c'etait juste dans ma tete. Mon medecin interne me crois car il m'a vu en période de poussées inflammatoires mais je souhaiterai avoir d'autres témoignages si vous vous etes retrouvé demunie comme moi.
Je vous dis à très vite. Kiara. Bon courage à tous.