Témoignage et la difficulté d'etre diagnostiqué rapidement

[Kiara33]

Bonjour à tous,
Voila je me présente je m'apelle Kiara, j'ai 20ans, et je suis suivie depuis presque trois ans par le CHU de Bordeaux pour la maladie de Behcet. Tout à débuté avec une aphtose très important au niveau buccale, des douleurs articulaires, une paralysie et des oedemes lors des poussées inflammatoires, puis j'ai commencé à etre fatigué constamment, et j'ai ma vue qui est devenue floue par moment, des fois j'ai une perte de vue qui reste momentannée. Et depuis cet été, durant les pousées inflammatoires j'ai des difficultés à respirer du fait que le sternum me provoque d'horribles douleurs articulaire qui se répend sur tout mon thorax, j'ai également des douleurs intenses par moment au niveau du coeur comme si il était trop gros (oedeme?) et il bat très fort, je suis également très essoufflée et ais la bouche seche.
Je suis sous colchicine (et cortancyl lors des poussées). Malheureusement les scintigraphie ont été effectuée lorsque je n'étais pas en poussée donc ils n'ont pas vu grand chose, une échographie a revélé des inflamations au niveau du coudes et des lesions musculaires, les prises de sang révèlent juste une VS élevée et une hypergammaglobulinémie, en dehors de ca les anticorps ne sont pas encore sortis et une majorité des examens n'ont rien révélé d'anormales.
Je suis donc la pour savoir si des personnes comme moi ont eu du mal a etre diagnostiqué au départ ou si je suis seule dans ce cas la. Car pour ma part c'est humilliant pour moi quand on me dit qu'on ne voit rien d'anormal. Je souffre sans doute autant que d'autre mais je sent parfois les regards que l'on me jette, comme si c'etait juste dans ma tete. Mon medecin interne me crois car il m'a vu en période de poussées inflammatoires mais je souhaiterai avoir d'autres témoignages si vous vous etes retrouvé demunie comme moi.
Je vous dis à très vite. Kiara. Bon courage à tous.

[natdomtom]

bonjour je témoigne pour mon mari a qui on avait diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente il y a 2 ans et après plusieurs pousse et symptômes qu'il explique et que pour eux il comprenne pas en plus traitement qui lui n'était pas bénéfique on nous propose une chimio qui devais stopper ces poussées et la après 1 semaine il a fait un œdème cérébral après plusieurs jours a rennes on nous annonce la neurobehcet donc aphtes qui se sont installe dans sa moelles épinière et sont cerveau depuis 2 ans elles ont eu le temps de grossir et dans n'avoir d'autres heureusement les corticoïdes lui ont été bénéfiques il récupère chaque jour dans un établissement de rééducation son cas en France est très rares voila ce que nous nous avons dit mon mari n.a pas le gènes donc difficile a détecté je recherche des personne ayant des connaissances sur la neurob7 et souhaite un bon courage a vous salutations merci

[LIZOU]

Bonjour à tous,
Voila je me présente je m'apelle Kiara, j'ai 20ans, et je suis suivie depuis presque trois ans par le CHU de Bordeaux pour la maladie de Behcet. Tout à débuté avec une aphtose très important au niveau buccale, des douleurs articulaires, une paralysie et des oedemes lors des poussées inflammatoires, puis j'ai commencé à etre fatigué constamment, et j'ai ma vue qui est devenue floue par moment, des fois j'ai une perte de vue qui reste momentannée. Et depuis cet été, durant les pousées inflammatoires j'ai des difficultés à respirer du fait que le sternum me provoque d'horribles douleurs articulaire qui se répend sur tout mon thorax, j'ai également des douleurs intenses par moment au niveau du coeur comme si il était trop gros (oedeme?) et il bat très fort, je suis également très essoufflée et ais la bouche seche.
Je suis sous colchicine (et cortancyl lors des poussées). Malheureusement les scintigraphie ont été effectuée lorsque je n'étais pas en poussée donc ils n'ont pas vu grand chose, une échographie a revélé des inflamations au niveau du coudes et des lesions musculaires, les prises de sang révèlent juste une VS élevée et une hypergammaglobulinémie, en dehors de ca les anticorps ne sont pas encore sortis et une majorité des examens n'ont rien révélé d'anormales.
Je suis donc la pour savoir si des personnes comme moi ont eu du mal a etre diagnostiqué au départ ou si je suis seule dans ce cas la. Car pour ma part c'est humilliant pour moi quand on me dit qu'on ne voit rien d'anormal. Je souffre sans doute autant que d'autre mais je sent parfois les regards que l'on me jette, comme si c'etait juste dans ma tete. Mon medecin interne me crois car il m'a vu en période de poussées inflammatoires mais je souhaiterai avoir d'autres témoignages si vous vous etes retrouvé demunie comme moi.
Je vous dis à très vite. Kiara. Bon courage à tous.

Bonjour Kiara,

Comme je te comprends ! J'ai 24 ans et j'ai aussi la maladie de Behçet.
Tout a commencé debut mars 2013 par de grosses douleurs aux articulations sans précédent. On a d'abord cru à un Lupus, mais ce diagnostique laissait scpetique les medecins. Je suis resté un peu moins de deux ans en ne sachant pas ce que j'avais. Quasiment tous les examens étaient normaux. On me regardait comme si je simulais ou que j'exagerais les choses. Et puis un beau matin de janvier 2015 les aphtes sont aparu (bucaux, génitaux et vaginaux). Ca a été très douloureux physiquement, mais mon dieu comme cela a reposé mon esprit. Les medecins ont enfin trouvé ce que j'avais. On ne me regardait plus comme une simulatrice exageratrice, mais simplement comme une personne qui souffre réellement et qui l'exprime.
Grace au diagnostique j'ai pu me construire une carapace et devenir plus forte. Je suis actuellement sous méthotrexate, cortisone, colchimax et tramadol LP,. Grâce à ce petit cocktail, je peux profiter de la vie à pleines dents.

Je vois que ton message a été posté il y a un petit bout de temps, mais mieux vaut tard que jamais. ;)

Bien à toi,

Lizou

[JEROME22]

Bonjour à tous,
Voila je me présente je m'apelle Kiara, j'ai 20ans, et je suis suivie depuis presque trois ans par le CHU de Bordeaux pour la maladie de Behcet. Tout à débuté avec une aphtose très important au niveau buccale, des douleurs articulaires, une paralysie et des oedemes lors des poussées inflammatoires, puis j'ai commencé à etre fatigué constamment, et j'ai ma vue qui est devenue floue par moment, des fois j'ai une perte de vue qui reste momentannée. Et depuis cet été, durant les pousées inflammatoires j'ai des difficultés à respirer du fait que le sternum me provoque d'horribles douleurs articulaire qui se répend sur tout mon thorax, j'ai également des douleurs intenses par moment au niveau du coeur comme si il était trop gros (oedeme?) et il bat très fort, je suis également très essoufflée et ais la bouche seche.
Je suis sous colchicine (et cortancyl lors des poussées). Malheureusement les scintigraphie ont été effectuée lorsque je n'étais pas en poussée donc ils n'ont pas vu grand chose, une échographie a revélé des inflamations au niveau du coudes et des lesions musculaires, les prises de sang révèlent juste une VS élevée et une hypergammaglobulinémie, en dehors de ca les anticorps ne sont pas encore sortis et une majorité des examens n'ont rien révélé d'anormales.
Je suis donc la pour savoir si des personnes comme moi ont eu du mal a etre diagnostiqué au départ ou si je suis seule dans ce cas la. Car pour ma part c'est humilliant pour moi quand on me dit qu'on ne voit rien d'anormal. Je souffre sans doute autant que d'autre mais je sent parfois les regards que l'on me jette, comme si c'etait juste dans ma tete. Mon medecin interne me crois car il m'a vu en période de poussées inflammatoires mais je souhaiterai avoir d'autres témoignages si vous vous etes retrouvé demunie comme moi.
Je vous dis à très vite. Kiara. Bon courage à tous.

Bonjour Kiara,

Je suis Jérôme, 41 ans de Bretagne. Jamais malade jusqu'à là, sauf en septembre 2014 je me suis fais piquer par une abeille. 48h après je suis retrouvé à l'hôpital sous cortisone. 15 jours après mal au ventre comme une appendicite donc opération en urgence. La semaine suivante toujours d'horribles maux de ventre, les médecins croyaient à la maladie de Crohn. Après plusieurs aller et retour à l'hôpital, plusieurs examens mais toujours rien en service gastro. Je me suis battu contre l'avis des médecins, ils me disaient que c'était un bern-out maintenant. Un jeune médecin interne m'a fait ré hospitalier pendant plusieurs semaines dans un service de médecine interne. Conclusion maladie de Bechet sous la forme entero-behcet après 8 mois d'attente. Vu la forme de la maladie, je suis suivi actuellement à l'hôpital Cochin à Paris. Le problème de cette maladie, elle est parfois non détectable par les médecins car elle a beaucoup de formes différentes. Combien de fois, durant sa carrière un médecin verra un malade de Behcet. Il faut se battre contre cette maladie, même si cette maladie a brisé ma vie. Heureusement qu'il y a des groupes de parole.
Bon courage à toi, et de plus tu as toute la vie devant toi. Il faut accepter la maladie, le plus dur est fait.

A bientôt. Jérôme

[camille]

Bonjour à tous

J'envoie ce message un peu comme une bouteille à la mer ma belle mère est atteinte de la maladie B7 depuis une dizaine d'année je m'occupe d'elle au quotidien elle se sent seul et incomprise elle souhaiterait communiquer par téléphone afin de pouvoir échanger et discuter des difficultés qu' elle rencontre merci de me laisser un message si vous souhaiter communiquer avec elle
bon courage à vous

[Pourquoi moi ?]

7 ans d'errance médicale...
J'ai insisté encore et encore, face à plusieurs médecins, dont la majorité m'ont *mal traités ", limite insulté, viré de leur bureau..
J'ai entendu des phrases aussi désagréables les unes que les autres.
Je suis toujours restée polie, même énervée... Je sortais de certains RDV en larmes, me disant que plus jamais je remettrai les pieds dans un cabinet médical ou un hôpital.
J'ai tenté de vivre avec la maladie sans avoir le nom de cette maladie qui me détruisait à l'intérieur.
Mais les crises douloureuses, de plus en plus fréquentes et violentes, m'ont poussé à vouloir mettre un nom dessus.
C'était vraiment très difficile.
Ça fait un peu plus de 2 mois que je suis diagnostiqué. BEHÇET et Spondylarthrite.
Bizarrement, connaître le nom, ne m'a pas choqué car j'ai toujours su que j'avais une maladie bien plus importante que d'autres peuvent croire.
Je pense que le plus difficile reste à venir.
Car on ne me prend toujours pas au sérieux lorsque je dis penser que, durant cette très très longue période sans diagnostic ni traitement adapté, la maladie a beaucoup trop avancée.
Je ne suis pas du tout du genre à me plaindre ou aller chez le médecin au moindre "bobo".
C'est à cause du nombre de fois où on m'a mal parlé puis j'ai étais dans le déni car je ne voulais pas être malade.
Maintenant, je suis tellement épuisé que je ne sais pas encore combien de temps je vais tenir le coup.

[Pourquoi moi ?]

Bonjour à tous,
Voila je me présente je m'apelle Kiara, j'ai 20ans, et je suis suivie depuis presque trois ans par le CHU de Bordeaux pour la maladie de Behcet. Tout à débuté avec une aphtose très important au niveau buccale, des douleurs articulaires, une paralysie et des oedemes lors des poussées inflammatoires, puis j'ai commencé à etre fatigué constamment, et j'ai ma vue qui est devenue floue par moment, des fois j'ai une perte de vue qui reste momentannée. Et depuis cet été, durant les pousées inflammatoires j'ai des difficultés à respirer du fait que le sternum me provoque d'horribles douleurs articulaire qui se répend sur tout mon thorax, j'ai également des douleurs intenses par moment au niveau du coeur comme si il était trop gros (oedeme?) et il bat très fort, je suis également très essoufflée et ais la bouche seche.
Je suis sous colchicine (et cortancyl lors des poussées). Malheureusement les scintigraphie ont été effectuée lorsque je n'étais pas en poussée donc ils n'ont pas vu grand chose, une échographie a revélé des inflamations au niveau du coudes et des lesions musculaires, les prises de sang révèlent juste une VS élevée et une hypergammaglobulinémie, en dehors de ca les anticorps ne sont pas encore sortis et une majorité des examens n'ont rien révélé d'anormales.
Je suis donc la pour savoir si des personnes comme moi ont eu du mal a etre diagnostiqué au départ ou si je suis seule dans ce cas la. Car pour ma part c'est humilliant pour moi quand on me dit qu'on ne voit rien d'anormal. Je souffre sans doute autant que d'autre mais je sent parfois les regards que l'on me jette, comme si c'etait juste dans ma tete. Mon medecin interne me crois car il m'a vu en période de poussées inflammatoires mais je souhaiterai avoir d'autres témoignages si vous vous etes retrouvé demunie comme moi.
Je vous dis à très vite. Kiara. Bon courage à tous.

Depuis quelques semaines, j'ai de plus en plus de mal à déglutir.. Manger est devenu très difficile, je mange moins, très très lentement, de petites bouchées MAIS ça reste très douloureux !
J'ai été diagnostiqué quelques mois avant que l'Interniste ne change d'avis.
Puis, ces derniers jours, j'ai des douleurs horribles au sternum, en plus de la gorge et des problèmes de déglutition, j'ai de plus en plus de mal à respirer correctement ...
Je suis tout le temps essoufflée, de violentes palpitations, un peu comme si mon cœur voulait sortir de ma poitrine.
C'est très difficile au quotidien !
Et encore pire sans traitement et qu'en plus le corps médical vous ignore complètement !
L'impression d'être un fantôme qui erre de cabinets médicaux en hôpitaux et qu'on vous prenne juste une folle... Mais au fond, aucun médecin ne sait ce qu'on vit !

Je trouve plus d'aide et de soutien sur les forums et page Facebook... Et surtout des personnes qui vivent exactement les mêmes choses, les mêmes crises douloureuses, qui se retrouvent dans les mêmes situations... Une diagnostic difficile et une méconnaissance totale de cette maladie par des professionnels de la santé qui veulent absolument minimiser les douleurs !
Le dernier Interniste en date m'a dit que si j'avais pas le gene HLA alors je n'avais pas la maladie !
Je ne vais pas lui apprendre son métier si il dit ça ALORS que le gène n'ai pas une obligation de diagnostic.
Et ça toutes les personnes à qui l'on a diagnostiqué BEHÇET sans le HLA peuvent le dire !