Le Forum maladies rares

[Datchessaren]

Bonjour, depuis 2 ans j'ai des symptômes évolutifs qui cutanes (perte très importante de cheveux, plaques rouges sur le visage ) gastriques (rgo et spasmes de l'oesohage) et pulmonaires (dyspnee était légère inflammation des bronches). mes symptômes ont disparu les 2 dernières années entre novembre et mars. Cet hiver ci je ressens des symptômes et particulièrement les jours ou c'est pollué. Il y a donc un facteur environnemental qui joue. Je suis baladée depuis 2ans de médecin en médecin sans diagnostic. Mes symptômes me font penser à une sclérodermie. Mais mes analyses sanguines montrent que les 3 principaux anticorps sont négatifs : anti nucléaires , anti ADN et anti antigène nucléaire. ESt ce que avec des anticorps négatifs on peut quand même avoir une sclérodermie ou une maladie auto immune ? Merci pour votre aide. Et bon courage à tous. L'errance médicale ou on vous nie les symptômes fait tellement de mal.... le suis restée 6 jours sans rien pouvoir avaler et personne ne s'en eSt soucie. Ni les urgences car apparemment c'est pas une urgence, ni les médecins en ville à qui les symptômes ne parlent pas et qui du coup les nient. C'est vraiment Tres tres dur

[Modérateur]

La sclérodermie est une maladie auto immune du tissu conjonctif, elle est caractérisée par un dépôt excessif de collagène, dans la peau, les tendons, les os, la paroi des vaisseaux… Le diagnostic repose sur les lésions de la peau, si elles sont bien visibles, l'observation des ongles ou une capillaroscopie, qui permet de mettre en évidence la fibrose des petits vaisseaux et la biopsie cutanée, qui peut révéler un dépôt anormal de collagène.
Comme vous l'écrivez, la présence d’auto-anticorps (anticorps agressifs vis-à-vis de l’organisme lui-même) peut être mise en évidence dans la majorité des cas ( 90% des sclerodermies)
Nous comprenons combien cette absence de diagnostic est difficile, des symptômes fluctuants compliquent la démarche diagnostique, avez vous pu faire un bilan en médecine interne ?

[Datchessaren]

Bonjour,

Merci pour votre réponse. J'ai fait un bilan en medicine interne au mois de mai qui n'a rien donné : la perte de cheveux n'etant pas spécifique, et les anticorps ressortent negatifs dans les analyses sanguines. J'ai de nouveau rendez vous début février car je reste persuadee que des problémes concomitants dans l'oesophage (musculaires) + inflammation poumons et sein +perte de cheveux se sont pas le fruit du hasard. J'ai des moments de remission et les specialists que je consulte me dissent de ne pas y penser en attendant de nouveau l'apparition des symptoms mais j'ai beaucoup de mal à rester les bras croisés sans rien faire sachant que mes crises sont de plus en plus fortes. Comme vous le soulignez des symlptomes fluctuant compliquent le diagnostic...
Je suis ce forum qui permet d'avoir des témoignages et serait interésse par le fait de savoir s'il y a des personnes chez qui l'apparition de la maladie a commence à l'oesophage (et npon par Raynaud) et si les anti corps ont toujours été positifs?

Bonne journée et courage à tous ceux qui se battent

[Datchessaren]

Bonjour

Quelqu'un eSt il atteint de sclérodermie dans la forme sine scleroderma ? Comment a été le diagnostic ? Et quelle a été l'évolution ? Merci par avance

[mayflower17]

http://sclerodermie.ca/information/arti ... re-partie/

Voici un lien sur le site de sclérodermie au Québec.J'ai sélectionné une partie des documents concernant l'oesophage.Il y a beaucoup de renseignements à aller chercher sur le site.

J'ai une amie qui a attendu plusieurs années avant ď avoir des tests positifs concernant la sclérodermie.Donc on traite selon les symptômes à mesure qu'ils se manifestent.Ce n'est pas idéal mais avec les maladies auto-immunes il n'y a rien d'idéal.