Le Forum maladies rares

[Patoune]

Bonjour
Je vais essayer de faire court bien que c un peu complique d'expliquer cela en 2mots
L'impression de ne plus avoir de vie normale depuis 1an
Découverte d'un pheochromocytome sur surrénale gauche après avoir changé de médecin généraliste 3 fois qui me diagnostiquait dépressive depuis plus de tremblements (je suis assistante dentaire fauteuil )
Donc opérée novembre 2015 puis découverte adénome sur parathyroïde et recherche génétique (dont j'attends les résultats ) que l'on doit opérer mais pas avant d'avoir résultats ma vie est un enfer je ne w plus je souffre bcp ( nausées diarrhées douleurs osseuses musculaires céphalées fatigue crampes abdominales douleur au foie ? Ou du moins haut du ventre sous les côtes entre les seins
Pkoi les médecins me laissent ils souffrir ?
Ils disent que l'hyperthyroidie ne donnent pas ts ces symptômes et me renvoie vers le centre anti douleur qui m'avait pris en charge quand j'étais désespérée et qui m'avait cru et qui avait découvert la tumeur mais me disent ils attendez quand même les résultats génétiques ????!!!!
Je ne comprends pas je voudrais tant reprendre le w mais je ne fais pas 2 pas sans être épuisée
Que m'arrive t'il ????

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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[Alone]

Bonjour,

Je viens de m'inscrire pour essayer de comprendre et soutenir mon conjoint.

Début janvier il a été hospitalisé pour une pancréatite aigue, ensuite une batterie d'examen irm dota scan, scintagraphie à l'octreoscan (retour négatif) , 2 écho endoscopie avec biopsie non concluante.

Tumeur de 18mn trouvée sur le corps du pancréas, les médecins ont donc conclu à un cystadénome mucineux.
Il a donc été opéré il y a 2 semaines, il a subi une pancréatectomie gauche et là le retour de la biopsie et on nous annonce une tne.

Mon conjoint s'est muré dans le silence, et moi je souhaite comprendre. Désolée si mes propos vous semblent décousus

[Modérateur]

Les tumeurs neuro-endocrines constituent un groupe de tumeurs susceptibles de naître en tout point de l’organisme (Le pancréas dans 5% des cas) et caractérisées par leur capacité à sécréter des hormones. L'analyse de la tumeur a permis de préciser le diagnostic , vous retrouvez une information générale sur le document en lien : https://www.apted.fr/les-tumeurs-neuro-endocrines/ et auprès de l'association : https://www.apted.fr/contacts-locaux/