Le Forum maladies rares

[Patoune]

Bonjour
Je vais essayer de faire court bien que c un peu complique d'expliquer cela en 2mots
L'impression de ne plus avoir de vie normale depuis 1an
Découverte d'un pheochromocytome sur surrénale gauche après avoir changé de médecin généraliste 3 fois qui me diagnostiquait dépressive depuis plus de tremblements (je suis assistante dentaire fauteuil )
Donc opérée novembre 2015 puis découverte adénome sur parathyroïde et recherche génétique (dont j'attends les résultats ) que l'on doit opérer mais pas avant d'avoir résultats ma vie est un enfer je ne w plus je souffre bcp ( nausées diarrhées douleurs osseuses musculaires céphalées fatigue crampes abdominales douleur au foie ? Ou du moins haut du ventre sous les côtes entre les seins
Pkoi les médecins me laissent ils souffrir ?
Ils disent que l'hyperthyroidie ne donnent pas ts ces symptômes et me renvoie vers le centre anti douleur qui m'avait pris en charge quand j'étais désespérée et qui m'avait cru et qui avait découvert la tumeur mais me disent ils attendez quand même les résultats génétiques ????!!!!
Je ne comprends pas je voudrais tant reprendre le w mais je ne fais pas 2 pas sans être épuisée
Que m'arrive t'il ????

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

Participez ou Partagez !

[Alone]

Bonjour,

Je viens de m'inscrire pour essayer de comprendre et soutenir mon conjoint.

Début janvier il a été hospitalisé pour une pancréatite aigue, ensuite une batterie d'examen irm dota scan, scintagraphie à l'octreoscan (retour négatif) , 2 écho endoscopie avec biopsie non concluante.

Tumeur de 18mn trouvée sur le corps du pancréas, les médecins ont donc conclu à un cystadénome mucineux.
Il a donc été opéré il y a 2 semaines, il a subi une pancréatectomie gauche et là le retour de la biopsie et on nous annonce une tne.

Mon conjoint s'est muré dans le silence, et moi je souhaite comprendre. Désolée si mes propos vous semblent décousus

[Modérateur]

Les tumeurs neuro-endocrines constituent un groupe de tumeurs susceptibles de naître en tout point de l’organisme (Le pancréas dans 5% des cas) et caractérisées par leur capacité à sécréter des hormones. L'analyse de la tumeur a permis de préciser le diagnostic , vous retrouvez une information générale sur le document en lien : https://www.apted.fr/les-tumeurs-neuro-endocrines/ et auprès de l'association : https://www.apted.fr/contacts-locaux/

[LinetteL]

Bonjour,
Le 30 octobre je me retrouve aux urgence pour une vive douleur epigastrique avec malaise.Scanner effectué :masse mesenterique au depens d'une anse grêlique fortement suspecte d'une tumeur neuro endocrine, avec adenopatie metastasique.
Coloscopie et fibroscopie prévu le 8 décembre et attente d'un rendez vous avec l'ontologie.Je viens à vous car je me sent désarmé devant cette pathologie.

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur le forum, oui, cette attente depuis le 30 octobre doit être très difficile , avez vous contacté l'association ? Avez vous rendez vous dans une consultation du réseau RENATEN ? https://www.reseau-gte.org/renaten/,

[LinetteL]

Merci de m'avoir répondu rapidement.C'est très difficile cette attente.Le gastoenterologue m'a dit que j'aurais un rendez vous avec un oncologie de l'institut G.Roussy après ma coloscopie et fibroscopie.
Cordialement

[Pandora]

Bonjour,

Je m'appelle Sonia, j'ai 36 ans et je suis suivi a Rennes.

Je suis perdu et cherche des réponses ou du moins réconfort où je peux en trouver.

Suite à des problèmes de dos récalcitrant, j'ai été amener à faire une échographie du plafond pelvien.
( Je vous fait un raccourci de cette histoire incroyable!)

Bingo! Après une échographie et un IRM, on m'annonce un kyste ovarien de 5 cm de grand angle.

Je me suis donc fait opérer le 7 octobre 2021. J'ai subi une kystectomie.
Le 16 novembre j'ai revu mon chirurgien qui m'annonce finalement que c'est une tumeur rare de l'ovaire. Gustave Roussy qui suit mon dossier demande à faire une ovariectomie bilatérale.

Je me suis fait réopérer en urgence le 9 décembre pour effectuer cette fois ci une ovariectomie (retrait de l'ovaire et de la trompe) gauche.

Dans la biopsie (de ma 1ere opération) ils ont retrouvé une nette positivité aux marqueurs, ainsi que des cellules neuro endocrines et thyroïdiennes.
Je dois donc passe un TEB DOTATOC (pet scan) ainsi qu'un IRM pelvien et un IRM hépatique ce mois ci.
Je ne sais absolument pas à quoi m'attendre.

Mon coeur balance! J'ai compris que j'avais une tumeur neuro endocrine quelque part. Mais ils ne savent pas où chercher encore. D'où c'est examens. Vu que c'est une découverte fortuite a la base je pense que la découverte sera bénigne et traitable.

Mais la rareté laisse beaucoup de questions sans réponses. Le chirurgien me dit qu'on ne parle pas de cancers a aujourd'hui. Mais qu'il faut trouver la tumeurs source, évaluer son grade...

Si avez eu le courage de lire ce roman, n'hésitez pas à venir vers moi. Je serai ravie de vous lire, et d'écouter vos avis.... Tellement de questionnement....

Merci :)

Sonia