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Ou les tumeurs endocrines ou tumeurs carcinoïdes sont définies par des caractéristiques communes comme l’expression de certains marqueurs et la sécrétion hormonale. Cette définition regroupe des tumeurs dispersées à l'ensemble de l'organisme.

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Messagepar nemo83 » Sam 16 Mar 2013 11:54

Je propose à tous les membres de venir se présenter sur ce sujet. A titre d'exemple, je vais essayer de me présenter
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Re: PRESENTATION

Messagepar nemo83 » Sam 16 Mar 2013 12:38

Bonjour à toutes et à tous,
Né en 1959, je suis déjà en retraite compte tenu de mon parcours professionnel. Marié, j'habite près de Toulon dans le Var quand je ne suis pas dans mon cabanon des Alpes.
Quasiment le premier jour de ma retraite, le 13 novembre dernier, je passe un scanner pour une banale affection, sans se douter de ce qui va suivre. Le radiologue, complète l'examen initialement prévu, me lache juste qu'il y a des lésions au foie et aux os, il refuse de me commenter les images et m'envoie tout de suite vers mon généraliste qui a été immédiatement mis au courant de la situation. Le premier réflexe de mon médecin a été de s'assurer qu'il n'y avait pas d'erreur de patient, tant mon état physique impécable (je venais de tailler 40 mètres de haie) et biologique (tous les examens standard sont normaux) semblent incohérents avec l'imagerie. Il me prend rendez-vous pour le lendemain avec un oncologue !

Dans ma petite tête, ça sent le cancer généralisé avec un très mauvais pronostic, je doute même d'arriver aux fêtes de fin d'année.

Je suis donc dirigé vers le Dr C****** de l'Institut Paoli Calmettes de Marseille où une biopsie du rachis est programmée. Le verdit tombe : Tumeur neuroendocrine largement métastasée. Le Dr se veut rassurant, c'est une maladie qui évolue lentement et qui se soigne, même si elle ne se guérit pas compte tenu de son stade déjà avancé quand on l'a découverte par hasard. Il m'indique qu'il suit des patients atteints de la même affection depuis plus de 10 ans !
Il me confie au Pr N****** Oncoendocrinologue avec qui nous continuons toute une batterie d'examens, scanners de mesure d'évolution, nouvelle biospsie médiastinale cette fois, plusieurs IRM, fibroscopie bronchique, examens biologiques spécifiques, etc .... En attendant le résultat des examens, elle me met de façon préventive sous SANDOSTATINE dès le mois de janvier 2013 afin de commencer à tenter de bloquer l'évolution qui est tout de même confirmée comme lente.
Les examens confirment sa première idée : carcinoide atypique thoracique (origine médiastinale avec métastases au foie et aux os).... une forme assez rare de tumeur neuroendocrine elles même rare. il n'existe pas de protocole prédéfini, le cas est examiné en RCP RENATEN Nationale le 14 février dernier, la première intention sera de la SANDOSTATINE LP30 et de la chimio orale TEMODAL 300mg/j par cure de 5 jours tous les 28 jours pendant 6 à 8 mois .... à suivre

Edit : conformément à la charte, veuillez ne pas citer de nom de médecin sur le forum, merci. Vous pouvez utiliser les Message Privé pour ça
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Re: PRESENTATION

Messagepar bibiche » Mer 27 Mar 2013 17:05

Bjr à tous,
J'ai 52 Ans et vie avec une NEM depuis 1988.
Le diagnostic de celle-ci a était posé & confirmer par deux Recherches génétiques en 2005 aprés la création du Réseau RENATEN (Labellisé par l'Inca).
Jusqu'a lors il avait était suggérer (MEN) ???? Avec beaucoup de questionnement.
Opérer en 1988 = Pancréas (en mars) déjà 25 Ans!! & Parathyroïdes (en Mai)
...............1990 = Poumon
...............2005 = Parathyroïdes (total)+ Thymus.

Je suis suivi par une EQUIPE Géniale depuis 2007(surtout Le Prf T.... A. à Bordeaux), tous les Ans je fais mon check-up (ou ma révision) annuelle si l'on peut dire ! ;)

Je vais "Bien" si l'on peut (parler ainsi), je ne pête pas la forme, mais je me maintiends.....aprés une Vie "un peu l'aborieuse" pour élever Mes enfants toute seule, et avec pour compagnon Ma "NEM".

Il Faut Vivre avec Sa "NEM" en l'acceptant, sans s'en faire une ennemie.
Merci aux Equipes Médicales qui, nous soutiennent, jour aprés jour & Année aprés Année <3...
Merci aussi à Maladies Rares Info Services d'avoir créer ce site.
Bonne soirée à tous, & prenez bien soin de Vous.
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Re: PRESENTATION

Messagepar Nubulle » Mer 27 Mar 2013 21:23

bonjour ,
je suis la maman d 'une jeune fille de 18ans ,à qui on a trouvé une tumeur neuro endocrine suite à l 'opération de l appendice en octobre 2012.
tumeur de 21 mm, donc on a dû lui retirer 40 cm de la partie droite du côlon.
l 'annonce a été très dur pour nous tous. elle se fait opérer d une simple appendice et on nous annonce un cancer rare ....cherchez l 'erreur !lol
depuis l 'opération elle a eu du mal à reprendre une alimentation correct ,elle reste très fatiguée.et depuis un mois de nouveaux signes apparaissent. gonflement de tout le corps , elle a prit 10 kilos en 3 semaines .elle peut se lever le matin bien et finir sa journée défigurée. elle transpire beaucoup des mains , des bouffées de chaleurs.
elle est de nouveau en examens pour définir si une nouvelle tumeur est apparu ou pas.
le moral est très bas ,et l 'attende des résultats très dur à gérer.
nous avons vu des témoignages de personnes plus âgés mais jamais de jeunes comme elle. en connaissez vous ?
merci de vos témoignages , tout cela nous aide .
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Messagepar martine » Mer 27 Mar 2013 22:43

si c'est des tumeurs neuroendocrines avec syndrome carcinoide, celui ci provoque des bouffées de chaleurs, pour ma part avant les opérations j'avais celà, je devenais soudain très rouge dans la figure et même les yeux et le torse, cela se confirme par la pds et urines sur 24 h, quant à la prise de poids je dirais pas d'affolement, celà peut être bon signe c'est peut être la perte de poids qui est plus inquiétante, pour ma part avant les opérations j'avais perdu 11 kg que j'ai complètement repris
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Messagepar Nubulle » Mer 27 Mar 2013 23:46

Et bien avant qu'on découvre cette tumeur elle avais perdu 15kilos , pertes d'appetit fatigué constamment , Mais la pour ces kilos en plus les médecins pensaient à de l'œdème elle a déjà perdu 3kilos des 11 kilos qu'elle avait pris, Oui c'était une tumeur neuro endocrine carcinoïde , La on attend les résultat des examens , c'est très stréssant..
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Messagepar bibiche » Jeu 28 Mar 2013 16:14

Bjr Nubulle,

Je ne suis pas Médecin, mais si la NEM de votre fille est confirmer par le test génétique (?), Tous ses symptômes, font penser a un dérèglement de l'Hypophyse (Faisant parti des Glandes Endocrines) !. Surtout, Veillez a ce que celle-ci soit suivi par des SPECIALISTES de cette pathologie, Médecins Professeurs, Faisant partis du Réseau RENATEN.
Les examens (sont longs, & les recherches doivent être ciblés).

Bon courage a vous & une Douce pensée pour votre fille <3.

Bibiche.
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Re: PRESENTATION

Messagepar Nubulle » Jeu 28 Mar 2013 22:26

bonjour bibiche
nous n 'avons pas fait de test génétique pour encore.
elle est très bien suivit ,un professeur en endocrino, un très bon cancérologue , un super chir et son dossier est aussi discuter en réunion multidisciplinaire .elle fait une scintrigraphie à octréoscan la semaine prochaine sur deux jours. Mais encore une fois l 'attente des résultats sera très long .mais au moins là , nous serons fixés .
merci de vos réponses et de vos encouragements . bises à vous
Nubulle
 
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Messagepar maucette » Ven 29 Mar 2013 14:39

bonjour bibiche et nubulle nous avons tous des cancer neuro endicrine qui sons différent par leurs endroit d'attaque mais avec les même effets plus ou moins pareil en réaction de notre corps.
j'espère arriver a bien m’exprimer car c'est jour de migraine pour moi.
oui 18 ans c'est très jeune pour vivre cette maladie.
mon oncologue a plusieurs fois ma posé la question pour mon appendicite a qu'elle moment j'avais été opérer car il pense qu'il y a un raport avec mon cancer de l'intestin grêle.
et comme cela faisait plus de 40 ans que mon appendicite avais été enlever je comprenais pas.
donc il ma expliquer qu'un cancer neuroendocrine pouvais rester des années sans ce manifester et il pense que c'est mon cas.
donc pour ta fille c'est mieux que cela soit découvert très tôt.
les spécialistes commence a connaitre mieux ce cancer et la scintigraphie et le meilleur examen pour ce genre de cancer moi même j'en fait un par ans
j'ai aussi pris du poids depuis c'est les hormones et la thyroïde qui provoque ça.
nudulle reste confiante en la médecine qui a fait beaucoup de progrès.
c'est très difficile pour vous c'est certain mais ta fille a besoin de ce sentir soutenu par sa famille qui doit rester positif malgré tout.
passe aussi lire ce qui ce passe sur le forum des maladies rare c'est nemo qui l'a ouvert pour nous tous.
j'espère que cette examen t'apportera d'autre réponse s a tes questions.
je suis pas au top ce jour pour bien m' exprimer j'espère avoir répondu certaine questions malgré tout ci tu a d'autre questions ont est là pour t'aider .

bibiche tu est un exemple de durer vis a vis de ce cancer pour nous tous.
tu a raison il y a une façon de vivre avec ce cancer rien est perdu d'avance faut croire en notre survie avec cette maladie merci beaucoup de venir nous faire partager ton vécu.
c'est important pour nous les malades.
je vais relire vos messages a toutes les deux car suis un peu perdu pour bien répondre donc je repasse vous lire ici ou sur le forum maladie rare.
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Re: PRESENTATION

Messagepar bibiche » Ven 29 Mar 2013 16:19

Bonjour à Tous & Toutes,

Ci dessous le lien qui je l'espère vous servira, a Voir si : Vous êtes entre de "Bonnes Mains" pour NOTRE pathologie NEM 1 ou 2.

http://www.sfendocrino.org/article/510/ ... reditaires

Vous y trouverez Toutes les réponses a vos questions.

Je vous souhaite un excellent Week-End de Pâque, avec Vos proches & tous ceux que vous aimez.
Prenez bien soin de vous !
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