Le Forum maladies rares

[Speedy]

Bonjour
J ai besoin de renseignements
Mon fils a la maladie de wilson elle a été déclaré mi octobre
Il a une atteinte hépatique donc le gastro souhaite débuter le cuprior
Sauf que le médicament est pris en charge par la sécu à partir de 5 ans de l enfant et Tom a 4 ans et demi....
Une dérogation a été faite à la sécu
Mais pour le moment la 1er boîte est à ma charge
(2800€)
Avez vous eu déjà un va similaire ?
La sécu a t elle pris en charge?
Merci de vos réponses....

[Modérateur]

Madame,
Nous n'avons pas connaissance de situation semblable mais nous avons pris contact avec le centre de référence , ce problème de prise en charge devrait se solutionner, n’hésitez pas à vous rapprocher de l'assistante sociale du service ou Tom est suivi, ou directement auprès des centres de référence de Lyon ou de Paris :https://www.crmrwilson.com/