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une maladie rare ?
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Prise en charge enfant

La maladie de Wilson est une maladie génétique caractérisée par une accumulation toxique de cuivre essentiellement dans le foie et le système nerveux central. Cette maladie peut être traitée avec efficacité grâce, en particulier, à l'utilisation de chélateurs de cuivre et de zinc. Il est donc indispensable de la diagnostiquer précocement.
Speedy
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Prise en charge enfant

Message par Speedy »

Bonjour
J ai besoin de renseignements
Mon fils a la maladie de wilson elle a été déclaré mi octobre
Il a une atteinte hépatique donc le gastro souhaite débuter le cuprior
Sauf que le médicament est pris en charge par la sécu à partir de 5 ans de l enfant et Tom a 4 ans et demi....
Une dérogation a été faite à la sécu
Mais pour le moment la 1er boîte est à ma charge
(2800€)
Avez vous eu déjà un va similaire ?
La sécu a t elle pris en charge?
Merci de vos réponses....


Modérateur
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Re: Prise en charge enfant

Message par Modérateur »

Madame,
Nous n'avons pas connaissance de situation semblable mais nous avons pris contact avec le centre de référence , ce problème de prise en charge devrait se solutionner, n’hésitez pas à vous rapprocher de l'assistante sociale du service ou Tom est suivi, ou directement auprès des centres de référence de Lyon ou de Paris :https://www.crmrwilson.com/
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