recherche d'autres personnes avec cette maladie

Ce déficit en pyruvate kinase des globules rouges est responsable d'une hémolyse (destruction de globules rouges) conduisant à une anémie hémolytique plus ou moins sévère. Le traitement repose sur les transfusions sanguines et l'ablation de la rate (splénectomie) dans les formes sévères.

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Messagepar petitetoilefilante » Mer 28 Fév 2018 15:30

bonjour, je m'appelle carla et je suis née avec une anémie hémolytique congénitale par déficit du pyruvate kinase. j'aimerais savoir s'il y a d'autres personnes avec cette maladie. c'est une maladie très rare et j'ai beaucoup de mal à trouver des gens avec qui partager des expériences, témoignages de vie et des problèmes aussi auxquels nous sommes confrontés. j'aimerais sortir de cette solitude et échanger avec d'autres malades, trouver aussi un soutien. je suis transfusée lorsque j'arrive à 7- 8 d'hémoglobine, toutes les six semaines environ. j'ai 46 ans et deux enfants. si vous êtes comme moi atteint de cette maladie, merci de prendre contact à travers ce site
bonne journée à vous
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Re: recherche d'autres personnes avec cette maladie

Messagepar Elisabeth » Lun 10 Sep 2018 11:22

Bonjour ma petite fille est atteint de cette maladie elle est transfusé toute les 6 semaines depuis sa naissance... Sa serait avec plaisir de pouvoir discuter avec vous .
Elisabeth
 
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Re: recherche d'autres personnes avec cette maladie

Messagepar alicia86 » Ven 14 Sep 2018 15:27

bonjour ma fille aussi et atteinte de cette maladie depuis la naissance aujourd ’hui elle va sur ces 14 ans et a beaucoup de complication du a la maladie nous aussi nous recherchons des personne dans le même cas que nous donc se serait avec plaisir de pouvoir dialoguer avec vous
alicia86
 
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