Le Forum maladies rares

[petitetoilefilante]

bonjour, je m'appelle carla et je suis née avec une anémie hémolytique congénitale par déficit du pyruvate kinase. j'aimerais savoir s'il y a d'autres personnes avec cette maladie. c'est une maladie très rare et j'ai beaucoup de mal à trouver des gens avec qui partager des expériences, témoignages de vie et des problèmes aussi auxquels nous sommes confrontés. j'aimerais sortir de cette solitude et échanger avec d'autres malades, trouver aussi un soutien. je suis transfusée lorsque j'arrive à 7- 8 d'hémoglobine, toutes les six semaines environ. j'ai 46 ans et deux enfants. si vous êtes comme moi atteint de cette maladie, merci de prendre contact à travers ce site
bonne journée à vous

[Elisabeth]

Bonjour ma petite fille est atteint de cette maladie elle est transfusé toute les 6 semaines depuis sa naissance... Sa serait avec plaisir de pouvoir discuter avec vous .

[alicia86]

bonjour ma fille aussi et atteinte de cette maladie depuis la naissance aujourd ’hui elle va sur ces 14 ans et a beaucoup de complication du a la maladie nous aussi nous recherchons des personne dans le même cas que nous donc se serait avec plaisir de pouvoir dialoguer avec vous

[gaulbecois71]

Bonjour,

Je suis moi même atteint du déficit en pyruvate kinase, et j'aimerais échanger avec d'autres personnes dans ce cas afin de savoir quels sont les éventuels traitements , les suivis médicaux en ce qui concerne les examens à faire . Quels sont les spécialistes qui vous suivent ? Avez vous d'autres pathologies liées ou non au déficit en pyruvate kinase ? En ce qui me concerne j'ai également des douleurs chroniques, difficiles à gérer au quotidien, ainsi q'un état de fatigue quasi permanent.
Au plaisir d'échanger prochainement avec vous.