bonjour, je m'appelle carla et je suis née avec une anémie hémolytique congénitale par déficit du pyruvate kinase. j'aimerais savoir s'il y a d'autres personnes avec cette maladie. c'est une maladie très rare et j'ai beaucoup de mal à trouver des gens avec qui partager des expériences, témoignages de vie et des problèmes aussi auxquels nous sommes confrontés. j'aimerais sortir de cette solitude et échanger avec d'autres malades, trouver aussi un soutien. je suis transfusée lorsque j'arrive à 7- 8 d'hémoglobine, toutes les six semaines environ. j'ai 46 ans et deux enfants. si vous êtes comme moi atteint de cette maladie, merci de prendre contact à travers ce site
bonne journée à vous