Bonjour,
Être atteint du syndrome de Marshall n'immunise pas contre la grippe, il est donc possible de cumuler les deux.
Si vous avez un doute, le mieux est d'aller consulter votre médecin traitant.
Cordialement,
Les modérateurs.
ou
envoyer leur un emailpar Modérateur » Jeu 31 Jan 2019 16:04
par Zaw55 » Mar 30 Avr 2019 04:40
Maguey a écrit:EmilieBdA a écrit:Bonjour,
Nous sommes parents de 2 garçons : Robin, 6 ans et Alix, 3 ans et demi. Alix est atteint du syndrome de Marshall / PFAPA depuis 2 ans.
Nous habitons à Rueil Malmaison en région parisienne et nous souhaiterions échanger avec d’autres famille confrontées à cette maladie. Nous pensons qu’il est en effet important qu’Alix se rende compte que d’autres enfants vivent les mêmes choses que lui. Ce serait également l’occasion d’échanger nos expériences sur la gestion des crises au quotidien, de l’absence à l’école, des réactions des frères et sœurs, etc.
N’hésitez pas à nous contacter si cet échange vous intéresse.
A bientôt,
Emilie et Olivier
Bonsoir Emilie et Olivier,
Ce message a été posté il y a longtemps mais sait-on jamais.
Je suis maman d'un petit garçon âgé de 5 ans 1/2 . Il s'appelle Ismaël et depuis ses deux ans , il nous fait des fièvres élevées et récurrentes à peu près tous 15 jours accompagnées de maux de tête et ventre +++ et de douleurs articulaires. Pendant ses "crises " qui durent 3/4 jours, il ne mange quasiment rien . Longtemps les médecins ont parlé d'un enfant qui faisait tout simplement son immunité mais je sentais que cela allait au delà de ça .
Depuis août de cette année , on lui a diagnostiqué le syndrome de Marshall .il bénéficie d'un suivi à Trousseau . Il a désormais un traitement à base de cortisone ce qui réduit la durée de ses crises mais les rapproche.
Je n'aime pas lui donner de la cortisone mais pas le choix. Il est au CP cette année et le traitement lui permet de ne pas trop être absent. Un PAI a été mis en place.
Je serai ravie d'échanger avec vous autour de cette maladie généralement méconnue par les personnes qui m'entourent.
A bientôt j'espère !
par Zaw55 » Mar 30 Avr 2019 04:43
Modérateur a écrit:Bonjour
Comme vous avez pu le voir sur le message précédent dans certains cas rares la maladie persiste à l'âge adulte. Cependant, il est difficile de faire un pronostic et de dire ce qui va se passer chez vous. Nous ne pouvons que vous conseiller de revoir le médecin spécialiste qui vous suit pour cette affection. Si vous n'en avez pas nous pouvons vous donner des coordonnées si vous nous indiquez dans quel département vous résidez.
Cordialement
Les modérateurs
par Zaw55 » Mar 30 Avr 2019 04:53
Juju31 a écrit:Bonjour
Ma fille de 4 ans et demi à été diagnostiquée syndrome de marshall il n y a pas longtemps..... au bout de plus d un an et demi de galère!!!
En février dernier, elle avait été hospitalisée et les médecins nous parlaient peut être de maladie de kawasaki.... ou de leucémie....
donc en apprenant que c était marshall au mois de novembre ......Après 7 épisodes de ces fièvres adenopathies, angine, aphtes,etc ..... nous avons relativisé!!!
C est très dur de la voir dans cet état à chaque fois..... et pour nous ca n est pas évident à gérer au niveau du travail! Je suis assistante maternelle en MAM et les parents des enfants que je garde ont du mal à comprendre qu' il faut que je m occupe de ma fille quand elle est en crise! Les crises sont en plus très fatigantes chez elle ..... mon fils de 14 ans a eu la grippe la semaine dernière et je me pose une question..... peut elle avoir la grippe et marshall en même temps? Car elle est en crise extremement forte depuis hier soir......
Merci de votre aide