Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Bonjour,

Être atteint du syndrome de Marshall n'immunise pas contre la grippe, il est donc possible de cumuler les deux.
Si vous avez un doute, le mieux est d'aller consulter votre médecin traitant.

Cordialement,

Les modérateurs.

[Zaw55]

Bonjour,
Je souhaiterai savoir dans les grandes lignes les préconisations prises dans le PAI, svp. Mon fils va entrer en CP et ça me paraît important.
Vous en remerciant et bon courage à votre enfant.

Bonjour,

Nous sommes parents de 2 garçons : Robin, 6 ans et Alix, 3 ans et demi. Alix est atteint du syndrome de Marshall / PFAPA depuis 2 ans.

Nous habitons à Rueil Malmaison en région parisienne et nous souhaiterions échanger avec d’autres famille confrontées à cette maladie. Nous pensons qu’il est en effet important qu’Alix se rende compte que d’autres enfants vivent les mêmes choses que lui. Ce serait également l’occasion d’échanger nos expériences sur la gestion des crises au quotidien, de l’absence à l’école, des réactions des frères et sœurs, etc.

N’hésitez pas à nous contacter si cet échange vous intéresse.
A bientôt,

Emilie et Olivier

Bonsoir Emilie et Olivier,

Ce message a été posté il y a longtemps mais sait-on jamais.
Je suis maman d'un petit garçon âgé de 5 ans 1/2 . Il s'appelle Ismaël et depuis ses deux ans , il nous fait des fièvres élevées et récurrentes à peu près tous 15 jours accompagnées de maux de tête et ventre +++ et de douleurs articulaires. Pendant ses "crises " qui durent 3/4 jours, il ne mange quasiment rien . Longtemps les médecins ont parlé d'un enfant qui faisait tout simplement son immunité mais je sentais que cela allait au delà de ça .
Depuis août de cette année , on lui a diagnostiqué le syndrome de Marshall .il bénéficie d'un suivi à Trousseau . Il a désormais un traitement à base de cortisone ce qui réduit la durée de ses crises mais les rapproche.
Je n'aime pas lui donner de la cortisone mais pas le choix. Il est au CP cette année et le traitement lui permet de ne pas trop être absent. Un PAI a été mis en place.
Je serai ravie d'échanger avec vous autour de cette maladie généralement méconnue par les personnes qui m'entourent.
A bientôt j'espère !

[Zaw55]

Bonjour,
Vous parlez de médecin spécialiste ? Notre fils est suivi par un généraliste... doit-il voir un pédiatre ou autre ? Que conseillez vous?
Merci.

Bonjour

Comme vous avez pu le voir sur le message précédent dans certains cas rares la maladie persiste à l'âge adulte. Cependant, il est difficile de faire un pronostic et de dire ce qui va se passer chez vous. Nous ne pouvons que vous conseiller de revoir le médecin spécialiste qui vous suit pour cette affection. Si vous n'en avez pas nous pouvons vous donner des coordonnées si vous nous indiquez dans quel département vous résidez.

Cordialement

Les modérateurs

[Zaw55]

Bonjour,
Plus je lis et plus tout s'éclaire... mon fils a été traité sous tegeline (hospitalisation) pour un kawasaki à l'âge de 2 ans... j'étais en train de me dire qu'il s'agissait sans doute déjà du syndrome PFAPA...?? J'ai souvent douté de ce diagnostic par elimination... et maintenant (mon fils a 6 ans) que le PFAPA est en cours d'être posé ça me saute aux yeux... peut être a-t-il été traité à tort pour ce kawasaki? On ne saura jamais. En tout cas, merci pour vos témoignages. On se sent moins seuls.

Bonjour
Ma fille de 4 ans et demi à été diagnostiquée syndrome de marshall il n y a pas longtemps..... au bout de plus d un an et demi de galère!!!
En février dernier, elle avait été hospitalisée et les médecins nous parlaient peut être de maladie de kawasaki.... ou de leucémie....
donc en apprenant que c était marshall au mois de novembre ......Après 7 épisodes de ces fièvres adenopathies, angine, aphtes,etc ..... nous avons relativisé!!!
C est très dur de la voir dans cet état à chaque fois..... et pour nous ca n est pas évident à gérer au niveau du travail! Je suis assistante maternelle en MAM et les parents des enfants que je garde ont du mal à comprendre qu' il faut que je m occupe de ma fille quand elle est en crise! Les crises sont en plus très fatigantes chez elle ..... mon fils de 14 ans a eu la grippe la semaine dernière et je me pose une question..... peut elle avoir la grippe et marshall en même temps? Car elle est en crise extremement forte depuis hier soir......
Merci de votre aide