Le Forum maladies rares

[EmilieBdA]

Bonjour,

Nous sommes parents de 2 garçons : Robin, 6 ans et Alix, 3 ans et demi. Alix est atteint du syndrome de Marshall / PFAPA depuis 2 ans.

Nous habitons à Rueil Malmaison en région parisienne et nous souhaiterions échanger avec d’autres famille confrontées à cette maladie. Nous pensons qu’il est en effet important qu’Alix se rende compte que d’autres enfants vivent les mêmes choses que lui. Ce serait également l’occasion d’échanger nos expériences sur la gestion des crises au quotidien, de l’absence à l’école, des réactions des frères et sœurs, etc.

N’hésitez pas à nous contacter si cet échange vous intéresse.
A bientôt,

Emilie et Olivier

[Véro555]

Bonjour
J'ai un garcons de 7 ans qui a depuis ses 18 mois le PFAPA. Nous sommes au Québec (Canada). Pour nous aussi il a été dificil de lui faire comprendre, de même qu'a ses enseignant, à nos proches et même au autre médecin que nous rencontrons parfois.
Au plaisir d'avoir de vos nouvelles
Véronique

[Chacha96]

Bonjour,
Je m'appelle Charlotte, j'ai 22 ans et j'ai un PFAPA depuis mes 18 mois.
J'ai vu votre post daté du mois de mars.
Si vous le souhaitez, je peux répondre à vos questions étant moi-même affectée par cette maladie.
J'espère pouvoir vous aider,
Cordialement,
Charlotte

[Modérateur]

Bonjour

Il est assez inhabituel mais pas impossible (https://www.sciencedirect.com/science/a ... 6316306294 ) que cette affection continue à l'âge adulte. Habituellement les manifestations diminuent et les crises s'espacent avant l'âge adulte. Avez vous fait le point récemment avec le médecin spécialiste qui vous suit pour cette affection?

Cordialement

Les modérateurs

[Adrien_PFAPA]

Bonjour !
Personnellement je suis atteint de ce syndrome depuis mes 3/4 ans à peu près, aujourd’hui j’en est 16, et les crises ne se sont jamais espéré jamais espacées, il n’y a aucun moyen de savir si je continuerai d’avoir se syndrome à l’age adulte ?

Merci de votre Attention

[Modérateur]

Bonjour

Comme vous avez pu le voir sur le message précédent dans certains cas rares la maladie persiste à l'âge adulte. Cependant, il est difficile de faire un pronostic et de dire ce qui va se passer chez vous. Nous ne pouvons que vous conseiller de revoir le médecin spécialiste qui vous suit pour cette affection. Si vous n'en avez pas nous pouvons vous donner des coordonnées si vous nous indiquez dans quel département vous résidez.

Cordialement

Les modérateurs

[Michel]

Bonjour,
je suis le papa d'un petit garçon de presque 5 ans qui fait des fièvre périodique (fréquence environs tous les 18 jours) depuis l'age de 9 mois.
nous vivons à l'étranger, au Maroc, et ici aucun Médecin ne lui a diagnostiqué le syndrome de Marshall ... le pédiatre s'est moqué de moi quand au mois d'avril je lui ai parlé de cette maladie après avoir effectué des recherches sur internet ... il a fallut insisté (très !) fortement pour qu'il veuille bien essayé un traitement adéquat ... le résultat est que la fièvre (très forte !) est parti dans les 6 heures qui ont suivi la prise (unique) du médicament pour ré apparaitre 18 jours après ... re médicament et même résultat ... et donc depuis les crises de fièvres sont beaucoup moins handicapante ... depuis 2 mois les crises de fièvres sont toujours à la même fréquence mais beaucoup moins forte ... voilà ...

[Modérateur]

Merci pour votre témoignage,
Votre médecin peut consulter le site de la Filière des maladies auto immunes et auto inflammatoires FAI2R :
http://www.fai2r.org/videotheque-par-th ... embre-2016
Voici également un site d'information très complet pour les familles:
https://www.printo.it/pediatric-rheumat ... ite-(PFAPA)

[Maguey]

Bonjour,

Nous sommes parents de 2 garçons : Robin, 6 ans et Alix, 3 ans et demi. Alix est atteint du syndrome de Marshall / PFAPA depuis 2 ans.

Nous habitons à Rueil Malmaison en région parisienne et nous souhaiterions échanger avec d’autres famille confrontées à cette maladie. Nous pensons qu’il est en effet important qu’Alix se rende compte que d’autres enfants vivent les mêmes choses que lui. Ce serait également l’occasion d’échanger nos expériences sur la gestion des crises au quotidien, de l’absence à l’école, des réactions des frères et sœurs, etc.

N’hésitez pas à nous contacter si cet échange vous intéresse.
A bientôt,

Emilie et Olivier

Bonsoir Emilie et Olivier,

Ce message a été posté il y a longtemps mais sait-on jamais.
Je suis maman d'un petit garçon âgé de 5 ans 1/2 . Il s'appelle Ismaël et depuis ses deux ans , il nous fait des fièvres élevées et récurrentes à peu près tous 15 jours accompagnées de maux de tête et ventre +++ et de douleurs articulaires. Pendant ses "crises " qui durent 3/4 jours, il ne mange quasiment rien . Longtemps les médecins ont parlé d'un enfant qui faisait tout simplement son immunité mais je sentais que cela allait au delà de ça .
Depuis août de cette année , on lui a diagnostiqué le syndrome de Marshall .il bénéficie d'un suivi à Trousseau . Il a désormais un traitement à base de cortisone ce qui réduit la durée de ses crises mais les rapproche.
Je n'aime pas lui donner de la cortisone mais pas le choix. Il est au CP cette année et le traitement lui permet de ne pas trop être absent. Un PAI a été mis en place.
Je serai ravie d'échanger avec vous autour de cette maladie généralement méconnue par les personnes qui m'entourent.
A bientôt j'espère !

[EmilieBdA]

Bonjour Maguey,

Les crises de nos enfants se ressemblent beaucoup. Nous sommes sur un rythme de crises toutes les 2 semaines et demi environ, avec un léger espacement pendant l'été.
Nous réservons la cortisone pour les fois plus "contraignantes" (vacances, sortes...) mais je n'aime pas trop non plus lui en donner. D'un autre côté sans cortisone, il doit prendre de nombreuses doses de doliprane et ibuprofène, ce qui n'est pas non plus génial...
Alix est en moyenne section cette année avec un PAI. Nous n'avons pas pu garder notre nounou à temps plein comme l'année dernière, donc j'ai dû passer à mi-temps pour pouvoir gérer les crises.

Nous serions ravis d'échanger avec vous, d'autant plus que nos enfants sont dans les mêmes ages (Alix 4 ans 1/2 et Robin 6 ans et 1/2). Habitez-vous en région parisienne ?

A bientôt j'espère,

Emilie