EmilieBdA a écrit:Bonjour,
Nous sommes parents de 2 garçons : Robin, 6 ans et Alix, 3 ans et demi. Alix est atteint du syndrome de Marshall / PFAPA depuis 2 ans.
Nous habitons à Rueil Malmaison en région parisienne et nous souhaiterions échanger avec d’autres famille confrontées à cette maladie. Nous pensons qu’il est en effet important qu’Alix se rende compte que d’autres enfants vivent les mêmes choses que lui. Ce serait également l’occasion d’échanger nos expériences sur la gestion des crises au quotidien, de l’absence à l’école, des réactions des frères et sœurs, etc.
N’hésitez pas à nous contacter si cet échange vous intéresse.
A bientôt,
Emilie et Olivier
Bonsoir Emilie et Olivier,
Ce message a été posté il y a longtemps mais sait-on jamais.
Je suis maman d'un petit garçon âgé de 5 ans 1/2 . Il s'appelle Ismaël et depuis ses deux ans , il nous fait des fièvres élevées et récurrentes à peu près tous 15 jours accompagnées de maux de tête et ventre +++ et de douleurs articulaires. Pendant ses "crises " qui durent 3/4 jours, il ne mange quasiment rien . Longtemps les médecins ont parlé d'un enfant qui faisait tout simplement son immunité mais je sentais que cela allait au delà de ça .
Depuis août de cette année , on lui a diagnostiqué le syndrome de Marshall .il bénéficie d'un suivi à Trousseau . Il a désormais un traitement à base de cortisone ce qui réduit la durée de ses crises mais les rapproche.
Je n'aime pas lui donner de la cortisone mais pas le choix. Il est au CP cette année et le traitement lui permet de ne pas trop être absent. Un PAI a été mis en place.
Je serai ravie d'échanger avec vous autour de cette maladie généralement méconnue par les personnes qui m'entourent.
A bientôt j'espère !