Le Forum maladies rares

[zouzou]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum car j'ai besoin de parler et d'apprendre sur cette maladie dont j'ai entendu le nom pour la première fois en décembre dernier.
Tout à commencé l'été 2013 où j'ai remarqué une tache rouge assez allongée à l'aine gauche. Au début je n'y ai pas attaché d'importance car pas de douleur ou de gène. Cette tache s'étant élargie j'en ai parlé à mon médecin traitant qui m'a donné 2 crèmes à appliquer en alternance durant un mois. En octobre 2013 la tache est devenue brune d'aspect bizarre donc j'en ai parlé à nouveau au médecin qui m'a expédié chez un dermato. Ce dernier a immédiatement fait une biopsie et un bilan sanguin.
La biopsie a confirmé une sclérodermie et le bilan sanguin n'a pas révélé d'anticorps.
Le dermato a souhaité me revoir au terme des 6 mois.
Je l'ai revu donc le 23 juin mais je suis assez déçue car il ne répond pas à mes questions et je sens bien que je l'ennuie. Il veut me revoir dans 4 mois car la seule chose qu'il a su me dire c'est "on ne sait pas comment ça va évoluer".
Avec de tels propos évidemment on est rassuré.
Les seuls renseignements que j'obtiens c'est en allant sur les forums.
Je m'interroge car il semblerait que ce soit une maladie rhumatismale relevant de l'arthrite.
Je voudrais bien avoir un autre avis mais je ne sais à qui m'adresser dermato ou rhumato ?
Je me rassure en me disant que c'est peut être la forme cutanée car je n'ai pas d'anticorps. Mais ai-je raison ?
Pouvez-vous m'apporter votre aide ? merci

[Modérateur]

Il faut distinguer deux sortes de sclérodermie à ne pas confondre: la cutanée et la systémique. La première n'atteint que la peau et n'évolue que très rarement vers la forme systémique. La seconde peut toucher de nombreux organes et notamment les articulations avec un rhumatisme type arthrite. Vous trouverez des informations détaillées sur la sclérodermie en cliquant sur le lien suivant: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... rPub39.pdf. Il semble d'après ce que vous décrivez que vous ayez plutôt une forme cutanée localisée mais faites le vous confirmer par votre médecin. Dans ce cas, le spécialiste apte à vous suivre est un dermatologue et non un rhumatologue. Par ailleurs, il est vrai que le médecin peut difficilement prévoir l'évolution car elle est très variable d'un malade à l'autre.

[Bob]

Bonjour, j'ai 16 ans et j'ai une sclérodermie localisée en bande à l'a main jusqu'au coude depuis que j'ai 1 an, j'ai fait du kine toute mon enfance pour contrôler la maladie et qu'elle cesse d'évoluer. Je n'ai jamais aimé en parler avec mes parents qui pensent que ca ne se voit presque pas. je n'ai pas de douleur physique exepté parfois la peau qui colle à la main, mais je pense surtout que c'est devenu une douleur mental. J'ai toujours été questionnée sur ma main et je n'ai jamais voulu vraiment repondre, c'est un complex, je ne suis jamais arrivée à en parler à quelqu'un sans pleurer. Même si mes amies proche sont là pour m'écouter j'ai besoin d'en parlé à des gens qui peuvent vraiment comprendre ce que c'est car j'arrive de moins en moins à supporter ca seule! Je me pose pleins de questions ainsi que j'aimerai voir un psy mais je n'ai pas envie d'en parlé à mes parents puisqu'ils pensent que Ca n'en vaut pas la peine.

[Modérateur]

Nous comprenons bien ce désir de parler de ce problème à d'autres. C'est très important et cela peut faire du bien. Le ressenti d'une affection est différent d'une personne à l'autre et vous ne pouvez voir les choses de façon tout à fait différente que vos parents. Il est évidemment difficile d'aller voir un psy à 16 ans sans l'accord des parents mais il existe un service "fil santé jeunes" qui peut aider. On peut les contacter par téléphone mais aussi mail ou chat http://www.filsantejeunes.com/ Prenez contact ce service qui existe pour des situations comme la votre et il est anonyme.

[Lajoliepetitefleur]

Bonjour à tous,

Je suis une jeune femme noire ivoirienne âgée de 30 ans. Avec mon fiancé nous avons deux charmants enfants, une fille de 5 ans et un petit garçon de 11 mois.

Tout à commencer selon moi lorsque j'étais enceinte de mon fils. J'ai observé des boutons sur mon pied. Après l'accouchement ces boutons avaient disparus.

J'ai repris mon commerce (vente de jus et gâteaux), tout allait bien quand un jour, mes amies et parents ont constaté que mes paume et mes lèvres avaient beaucoup noircies. Et quelque temps après c'était ton mon corps, mon teint avait complètement changé.

J'ai beaucoup noircie et j'ai commencé à avoir mal partout. Mon visage s'était rétrécie la peau du visage était très luisant. La peau du visage était claire par endroit et même dans les aisselles et en dessous des seins. J'ai constaté que les extrémités des doigts étaient très douloureux. En ce moment ça même durcie et toujours douloureux. Je ne pouvais plus marcher. Je marchais même à l'aide d'un bâton n'ayant pas assez de moyens pour me prendre des béquilles. A l'hôpital de la Sous Préfecture, on me faisait des bandages aux pieds. C'était une situation extrêmement difficile à supporter.

Ma grande sœur ayant appris ce qui m'arrivait m'a demandée de me rendre à Abidjan pour des soins en Dermatologie. C'est ainsi qu'au CHU de YOPONGON, les Médecins m'ont fait une biopsie de la peau, ce qui a révélé que je faisais la maladie de sclérodermie. On m'a aussi fait des analyses de sang et respiratoire. Pour le sang le Médecin m'a dit que les résultats étaient bons mais pour la respiration, on m'a demandé d'aller en PPH au CHU de Cocody pour une exploration respiratoire.

Depuis 6 mois donc je suis entre les CHU pour des examens et analyses pour une maladie dont nous n'avons jamais entendu parler. Je vous assure que je supporte difficilement cette situation.

J'ai demandé à ma sœur si cette maladie existait car depuis que je vais au CHU, je n'ai jamais rencontré des personnes qui ont cette maladie. Elle a donc fait des recherches et m'a informé qu'il existe une association en Europe et qu'il y a des personnes qui ont cette maladie et qui vivent avec.

J'ai donc eu une lueur d'espoir et je voudrais donc partager mes souffrances, mes angoisses et mon espoir avec vous. Car pour moi vous rencontrer et échanger avec vous est une lueur d'espoir pour moi.

Merci à vous et à toute l'équipe.

[Marypopins]

Bonjour à tous,
Je m’adresse à vous car je suis un peu perdue. J’ai 23 ans et depuis environs deux ans je souffres de différents symptômes : diarrhées chroniques, fatigue extrême, contractures musculaires... Je faisais passer ça sous le compte des études puis une tache blanche est apparue dans mon dos. Cette tâche durcie de plus en plus ce qui m’a conduite à aller voir un dermatologue. La, celui-ci me dit que ce n’est rien, que c’est une sclérodermie et il m’a prescrit une crème à la cortisone. Pour moi, tout allait bien donc. Cependant voilà, je suis tout de même aller voir sur internet ce qu’était cette fameuse sclérodermie et la panique à bord ! Je trouve certains liens avec mes autres symptômes, certains parlent d’espérance de vie... Je flippe !
Que me conseillez vous de faire pour savoir si cette maladie (dans mon cas, évidemment je sais que chaque maladie évolue de manière différente selon les personnes...) est grave ou pas ? Comment vous y êtes vous prit pour être informé sur la sclérodermie et pour savoir de quel type de sclérodermie vous êtes atteint ?
Merci d’avance à tous pour vou réponses !

[Modérateur]

La sclérodermie cutanée localisée n'atteint que la peau et n'évolue que très rarement vers la forme systémique, cependant, nous comprenons bien votre inquiétude. Si votre généraliste pense qu’un bilan plus large est nécessaire , il peut vous orienter vers un service de médecine interne ou un centre maladies auto immunes rares.