SEPTEMBRE MOIS DE SENSIBILISATION AU TOP

Le tremblement orthostatique primaire ou TOP est un mouvement anormal touchant les jambes et le tronc. Ce tremblement est présent en position debout, il disparait lors de la marche et quand les muscles sont au repos.

SEPTEMBRE MOIS DE SENSIBILISATION AU TOP

Messagepar CRISTELLE » Lun 31 Aoû 2015 09:31

Bonjour à tous, proches ou touchés par le TOP

SEPTEMBRE est le mois de SENSIBILISATION AU TOP

Il n est pas possible de poster l'affichette ici mais vous pouvez la voir en cliquant ce lien et en demandant à rejoindre ce groupe :

https://www.facebook.com/groups/ChrisTopinettes/

Vous pourrez partager l'affichette sur votre propre site pour mieux faire connaître cette maladie rare handicapante au quotidien.

Bienvenue si vous nous rejoignez, nous sommes un peu plus de 60 personnes touchées par le TOP dans ce groupe.

Bonne Rentrée !

CRISTELLE
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TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE

Messagepar CRISTELLE » Dim 3 Avr 2016 17:05

Bonjour à tous, toutes,

Nous voilà en 2016, 4 ans après la création du groupe TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE sur FACEBOOK, que vous pouvez joindre en vous adressant soit :

https://www.facebook.com/groups/ChrisTopinettes/

soit si vous avez une page personnelle FACEBOOK, en écrivant en haut de page dans la longue case blanche : TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE et lorsque vous serez sur cette page qui est privée pour la cnfidentialité et la sécurité de nos Membres, vous pourrez cocher REJOINDRE CE GROUPE;

Vous recevrez un MESSAGE PRIVé que vous devrez chercher dans la colonne de gauche en cliquant sur MESSAGES, puis ensuite sur CONTACT VIA MESSAGE PRIVE, car vous ne recevrez pas de notification de message.

Aujourd'hui dans le groupe nous approchons les 70 Membres diagnostiqués TOP dont une poignée en attente du diagnostic pour la FRANCE;
une bonne trentaine ne sont pas dans le groupe
et une quinzaine d'autres sont d'outre-Atlantique, d'Angleterre, Hollande, Allemagne, Italie, Allemagne, et AUSTRALIE;
L'hémisphère NORD semble plus touchée par le TOP;

pour la seule France, plus d'une centaine sont connus , et diagnostiqués. MAIS COMBIEN SONT ENCORE EN RECHERCHE DE SAVOIR CE QU'ILS ONT ???
Peut-être autant, peut-être plus !
En tout état de cause, depuis le début 2015, le Groupe TOP sur Facebook voit arriver de plus en plus régulièrement des demandes de personnes diagnostiquées, ou en demande de nous rejoindre car ils ont reconnus pas mal des symptômes qu'ils ressentent via notre description de la maladie.

Si vous ou des proches, ont des difficultés à demeurer debout immobiles avec des sensations d'instabilité, voire de chute imminente, d'un besoin de marcher ou de piétiner pour faire disparaître ces symptômes très handicapants, N HESITEZ PAS A NOUS REJOINDRE !

Vous ne serez plus seul(e), isolé(e) à vous demander ce qui vous arrive, nous vous soutiendrons, vous guiderons dans le parcours médical adapté et l'examen simple qui pourra vous donner un diagnostic sûr.

Si vous n'avez [b][color=#BF4000]
pas de page Facebook, vous pouvez me joindre à mon adresse mail : ***@*** , nous pourrons si vous le souhaitez avoir une conversation téléphonique, je suis atteinte de cette maladie TOP (pas top du tout) depuis 20 ans déjà.

Vous serez les Bienvenu(e)s et je répondrai à vos questions, dans la mesure de mes connaissances de la maladie.

Au plaisir de vous accueillir

CRISTELLE[/color][/b]

Edit : conformément à la charte d'utilisation, nous avons du supprimer votre adresse mail personnelle. Vous pouvez utiliser votre messagerie privée si vous souhaitez le faire.
CRISTELLE
 
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Re: SEPTEMBRE MOIS DE SENSIBILISATION AU TOP

Messagepar CRISTELLE » Sam 4 Juin 2016 14:33

Bonjour,

Je suis scotchée ce jour en voyant le nombre de personnes qui ont continué à grossir le groupe des personnes touchées par le TOP !
j en étais restée à un nombre inférieur à 50 début Janvier 2016 et aujourd'hui le nombre continue d'augmenter ! plus de 80 membres !

Merci à Claudia et ses administrateurs, , de s investir pour soutenir, aider, d'autres comme moi qui me croyait une malade imaginaire qui s'est révélée être TOP après consultation spécialisée, examen, et voilà, nous sommes moins rares qu'on nous le dit !

Si j'ai un conseil utile à donner, rejoigner le Groupe ; TREMBLEMENT ORTHOSTATIQUE PRIMAIRE sur Facebook

J'en ai pleuré, quand je les ai rejoints, elles sont formidables toutes ces patientes, patients atteint par le TOP ! et merci encore à CLAUDIA et es administrateur pour toutes les infos, et leur gentillesse et leur implication pour aider les autres patients !

CRISTELLE
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