Le Forum maladies rares

[Laurence34]

Bonjour à tous,

Je recherche des personnes atteintes du syndrome de Gougerot-Sjogrën avec atteinte neurologique. Je souffre en effet du Gougerot avec atteinte neurologique et je souffre également d'une diplégie spastique de naissance (IMC).

J'aurais donc besoin d'échanger avec des patients Gougerot afin de comprendre au mieux la maladie car elle influence beaucoup la première maladie.

J'ai de grosses difficultés à me déplacer, je suis actuellement en revalidation. Je remarche sans appui mais j'ai peur que le Gougerot ne revienne et ça me fait peur. Le handicap de naissance est stable mais le Gougerot est chronique et dégénératif.. Et je ne sais pas comment gérer les 2 pathologies...

Merci d'avance pour votre aide et courage à tous,


Laurence