Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Lya a écrit : ↑28 févr. 2024 16:11
C’est grave ta pathologie ? Cela te fais beaucoup souffrir ? Tu pensais avoir sla au début ? De toute façon je vais retourner faire emg mi avril j’en suis qu’au début des symptômes donc je sais pas si ça a compté vraiment ceux que j’ai fais ! Ce qui est sur c’est que j’ai vraiment l’impression de perdre mon réflexe de déglutition chaque jour et je ne vois pas ce qui peut être d’autres alors que j’ai été voir l’orl et le gastro! J’ai fais des crises d’épilepsie étant petite jusqu’à mes 10 ans j’étais sous traitement dépakine aucune crise depuis mais là il y a un sérieux soucis je le sens ! J’en ai marre qu’on me dise que c’est dans ma tête , je vais chez ma médecin lundi , je sens la galère pour qu’elle me fasse l’ordonnance pour le pneumologue étant donner qu’à chaque fois elle minimise mes symptômes ! Si d’autres personnes sur le site peuvent témoigner concernant des troubles de la sla bulbaire qu’ils on eut je suis preneuse , j’en vois plus concernant la spinale , j’essaye de beaucoup m’informer pour être préparer au cas où , j’ai pas l’impression que ma situation va s’améliorer , j’ai parler d’asthme car je le sui réveillé une fois je suffoquais j’ai trouver cela très étrange mais cela m’a pas alerté plus que ça sur le coup étant donner que je souffre d’anémie depuis que j’ai 14ans (cela a été régler entre temps l’année dernière donc pour moi cette crise n’a pas de rapport avec l’anémie ) mais je me sens quand même souvent fatigué même aujourd’hui, quand je me réveil aussi mais cela me fais du bien de m’exprimer ici cela dit !
Bonjour Lya,
J'ai également des symptômes bulbaire (mais en plus de plein d'autres symptômes...)
Si jamais tu veux en discuter
Irm cerebral : RAS
Irm médullaire : quelques soucis mais pas de compression de la moelle epiniere donc rien qui explique mes symptômes
2 EMG avec 2 neuros différents : RAS
Prise de sang : grosse carence en acide folique
J'ai revu la 1ere neuro la semaine dernière car mes symptômes évoluent : c'est dans ma tête... prescription d'anti depresseur (que je n'ai pas supporté)
J'ai revu mon médecin traitant hier pour faire le point. Il m'a dit que je n'avais pas été prise au sérieux par la neuro et que ce n'était pas normal. Il m'envoie chez un neurologue en milieu hospitalier (je dois attendre qu'on m'appelle)
Mes symptômes aujourd'hui :
- faiblesse généralisée dans les 4 membres
- fasciculations de partout (jambes, bras, mains, dos, ventre, pieds, visage.. )
- fonte musculaire généralisée (constatée par médecin traitant et rhumato)
- articulations qui craquent au moindre mouvement (dont la machoire)
- problème de gêne au niveau de la langue et de deglutition d'un seul coté. Sensation de deglutition ralentie et gêne dans l'oreille
- courbatures dans les muscles
- fasciculation non stop dans mon pouce gauche depuis 10 jours (elle ne s'arrête jamais)
Je viens me rajouter à cette longue discussion. Après lecture attentive de chacun des posts, je me suis retrouvée dans certains d'entre eux. Pour ma part, cela a commencé subitement un matin en janvier 24. Je me suis levée avec des fourmillements importants dans le mollets droit. Au fil des jours, ils se sont étendus à toute la jambe ainsi qu'au bras droit et à la joue droite. Ces fourmillements étaient associés à une sensation d'engourdissement et l'impression (réelle ou psychologique?) de ne pas pouvoir effectuer correctement les mouvements les plus basiques.
Deux mois plus tard, les fourmillements se sont atténués même s'il m'arrive d'en ressentir encore au bout des doigts. J'ai des fasciculations diffuses que je dirais modérées après une période de fasciculations permanentes, incessantes notamment dans les mollets. Parfois, j'avais l'impression d'avoir des vers sous la peau. Aujourd'hui, j'en ai toujours dans tout le corps mais je le vis mieux.
En revanche, le côté droit de mon corps est très raide désormais. Ma jambe et mon bras droits me semblent très lourds, la marche est donc difficile, me brosser les dents, les cheveux, tenir mon téléphone, taper sur une clavier me déclenchent très rapidement des brûlures musculaires. Je tremble en descendant des marches. J'ai la sensation de boiter, que je vais tomber, que mon genou ou ma cheville va me lâcher. Je suis pourtant quelqu'un de très actif.
J'ai passé une IRM cérébrale : RAS
Prise de sang très basique (NFS/crp/magnésium/calcium) : RAS
J'ai vu une neurologue fin février qui m'a fait un test de réflexe uniquement : à part un réflexe rotulien vif (avec un mouvement que je trouvais saccadé, mais symétrique) RAS non plus selon elle. Elle m'a parle de trouble neurologique fonctionnelle et a écarté la SEP en raison d'une l'IRM cérébrale ok. "N'y pensez plus et rentrez chez vous". Je n'ai évidemment pas parlé de potentielles pathologies plus graves pour éviter d'être étiquetée hypocondriaque et donc pas prise au sérieux.
Mon médecin traitant est arrêtée depuis décembre et c'est bien la seule en qui j'avais confiance pour me faire des prescriptions/orientations adéquates. Je dois passer une IRM médullaire fin mars, que j'ai réclamé en téléconsultation à un médecin qui ne savait "pas trop quoi dire car c'est complexe votre histoire".
Bref. Il m'a conseillé un deuxième avis chez un neuro mais pas d'EMG noté sur la courrier donc j'ai un peu peur de me retrouver encore à un rdv dans 4 mois pour au final ne rien avoir de concret...
En attendant, je me rattache au fait que j'ai eu le covid fin décembre et que j'espère que ce n'est "qu'un" covid long. J'ai une petite fille de 3 ans et je ne peux pas imaginer avoir quelque chose de grave.
Bonjour Maezab,
Je vais t'apporter une réponse car personne de plus compétent que moi ne l'a fait pour le moment et je sais que c'est extrêmement difficile de rester sans réponse lorsqu'on est dans cette situation.
Puisque nous sommes sur un sujet qui parle de la SLA, je peux te dire que tes symptômes ne sont pas ceux que l'on retrouve classiquement dans la SLA, en tout les cas ils ne se manifestent pas de cette manière.
Il est souvent dit que dans sa forme spinale, la SLA attaque soit les bras ou alors les jambes mais pas les deux en même temps. Cela peut par exemple commencer par la main puis le reste du bras et ensuite attaquer un autre membre. Tu parles de faiblesse mais qui n'est pas cliniquement constatée, c'est une sensation que tu as mais tu as je crois toujours autant de force. Tu n'as pas parlé non plus d'atrophie musculaire. En revanche, si la SLA n'est pas mentionnée par le corps médical cela ne veut pas dire que tu n'as pas autre chose et là le plus dur commence, trouver ce qui te cause tes symptômes.
Je suis dans le même cas que toi, avec des symptômes différents. Tous mes rendez vous ne donne rien, et personne n'arrive à savoir ce qui me cause mes symptômes. Au début on me parlait du stress, mais d'une part je ne me sens pas stressé et d'autre part en tant que sportif je connais assez bien mon corps et je sais que quelque chose, grave ou pas, ne tourne pas rond.
Depuis hier soir je lis tout les temoignage et sans vous mentir, la peur s’empare de moi,
Tout a commencé il y a 1 mois par la fasciculation de ma paupiere gauche puis le lendemain, fasciculation dans les 4 membres matin midi soir, et le surlendemain dysphagie, difficulter à avaler ma salive et reste stagner je tousse tout le temps, fasciculation de la langue quelques jours après avec fatigue de la machoire et bruxisme.
De plus j’ai une fatigue prononcée dans la jambe droite
Et legerement les bras.
Bilan sanguin complet RAS sauf CPK bcp élevé.
Examen clinique avec reflexe et hoffman et babinsky normal.
Emg realisé aujd ou il a uniquement tester mon bras gauche et jambe droite l’examen etait normal le front et la joue droite mais selon moi sans interet car c’est surtout les symptome bulbaire qui me preoccupe.
De plus je tiens a rajouter que j’ai 23 ans et que j’arrive plus à penser à autre chose
J’ose esperer que tout cela peut avoir une cause psychique mais les cpk sont reellement bien élevé et la fatigue musculaire se ressent
Bonjour, je suis le forum depuis quelques temps et j’aimerais apporter ma contribution en témoignant. Je suis un homme de 28 ans en bonne santé de base et sportif. Gérant d’entreprise dans la restauration.
Tout a commencé, il y a un peu plus d’un an avec les mêmes signes que vous avez tous décrit ici, fasciculations dans tout le corps, sensation de faiblesse, impression d’avoir du mal à parler, fatigue générale engourdissement, quasi constamment de mes mains dans mon sommeil sensation d’engourdissement, souvent localisé sur le côté gauche, jambes ou bras, et j’en passe. tout, ceci débute dans un cadre assez spécial, pression du travail, rupture amoureuse compliquée quelques mois avant, et décès brutal d’une amie très proche à l’âge de 28 ans… dans des circonstances floues(embolie pulmonaire). si je précise tout ça, c’est que ça à son importance au vu des diagnostics posés par plusieurs spécialistes, après plusieurs mois de flou et de détresse. Comme tout le monde ici j’ai d’abord cherché sur Internet à trouver des raisons à tous ces symptômes (sensations) et évidemment je suis aussi tombé sur la SLA. Hasard ou pas dans le même temps, je me souviens d’être tombé sur un reportage d’une jeune fille de 20 ans atteinte de cette maladie, ce reportage m’a marqué et est resté dans ma tête quelques jours après son visionnage. car j’avoue avoir été effrayé sur le constat de cette maladie. Voyant que mes problèmes symptômes sensations ne disparaissaient pas après quelques temps, j’ai donc pris un rendez-vous avec mon médecin traitant qui, après examen n’a constaté aucune perte musculaire, ni de force à ce moment-là. Il m’a quand même prescrit des analyses de sang ainsi que des I.R.M. cérébrales médullaire et évidemment le rendez-vous avec le neurologue pour passer l’EMG.
Je suis une personne forte au quotidien et rarement déstabilisé. Mais petit à petit avant tous ces premiers rendez-vous, je me suis découvert un terrain anxieux, allant jusqu’à faire des crises d’angoisses, ce que je n’avais jamais fait auparavant. aggravant par la même occasion, toutes sensations ou symptômes que je pouvais ressentir.
Venir donc les examens après quelques mois de symptômes, et comme pour beaucoup ici chaques examens ont été rassurants, rien à signaler. même au neurologue après EMG et une auscultation, la neurologue me demande même de m’enlever de la tête cette idée de SLA, qui ne pouvait être envisagée. Après tous ces examens, une légère sensation de mieux est apparu Mais sans pour autant que tout disparaisse, c’est alors après 4-5 mois ou le mieux et la récidive des sensations alternée, que mon médecin m’a demandé de prendre rendez-vous avec la médecine interne pour me rassurer avoir un deuxième avis neurologique. J’ai donc pris rendez-vous à la médecine interne à la Timone de Marseille, et également un rendez-vous dans un centre spécialisé de la SLA à Marseille avec un neuro spécialiste. Entre-temps, sur les conseils de mon médecin, j’ai également pris des rendez-vous psy spécialisé dans le Neuro. pour essayer de comprendre pourquoi cette phobie est née en moi de la SLA Les séances se passent et à la suite de celles-ci, nous mettons le doigt sur un rapport à la difficulté de ne pas contrôler ce qu’il peut arriver. Le lâché prise ect Bref… Viens alors après 7, 8 mois a date des premiers symptômes les rendez-vous avec la médecine interne et les Neuros spécialistes. En médecine interne après auscultation et analyse de mon cas, le responsable même de la médecine interne de Marseille me demande également d’enlever la possibilité d’une SLA de mon esprit ! Car aucun signe pourtant évocateur pour moi, ne tend à mener vers cette hypothèse. Un terrain anxieux généralisé et les émotions générés par les explications fournies plus haut Semble pour lui, et tous les spécialistes vu auparavant, responsable de mon mal.
Un peu plus tard, c’est avec le Neuro spécialiste de cette maladie que j’avais rendez-vous. Qui je le précise et un des meilleurs médecins que j’ai vu de ma vie, tant dans la compassion que le professionnalisme. Après étude de mon dossier et quelques longues minutes à parler de mes ressentis, il me fit passer un EMG généralisé membre supérieurs inférieurs mains… et encore une fois rien à signaler. Tout est rassurant, il m’affirma que je n’avais pas de SLA ni maintenant ni plus tard, car à ce stade il n’aurait pas pu passer à côté. il me proposa quand même de prendre rendez-vous plus tard pour encore plus me rassurer, car selon ses dires sur la centaine de patients qu’il voit chaque mois, un petit nombre de patients dont il sait très bien qu’ils ne sont pas atteints viennent le voir pour repasser un EMG ou faire un bilan pour se rassurer, car cette maladie est la phobie d’un grand nombre de personnes. Nous ne sommes pas seul !!
Suite à tous ces examens, j’ai repris le cours de ma vie normalement de la fin d’été jusqu’à janvier 2024 tout cela semblait derrière moi… Mais me voilà de retour sur ce forum plus d’un an après ma première visite car mi-février suite à une gêne ressentie dans mes orteils du pied droit, je pris rendez-vous avec mon médecin traitant, Qui me prescrit de nouveau des I.R.M., ainsi qu’un nouvel EMG pour un contrôle, suite à un suspicion de syndrome de morton.
Suite à ça, la majorité des sensations évaporer depuis des mois sont revenus et sont très compliqués à vivre au quotidien… sensation de faiblesse dans la jambe gauche et élocution parfois compliqué impression de langue gonflée, muscles de la mâchoire raide, engourdissement des membres. Sensation étrange aux 2 pouces. Encore de quoi réalimenter cette terreur de la SLA…
J’ai deux amis, ostéo et kiné, avec qui j’ai pu longuement discuter de cette peur, et de mes angoisses qui, eux aussi m’ont affirmé que pour eux, ce n’était aucunement une SLA. Tous ces spécialistes, médecin Neuro médecine interne, rhumato, psy, kiné, ostéo M’ont toujours rassuré, et mis en évidence que malgré ce que je pouvais constater et ressentir en aucun cas, la SLA pouvait être envisagée. Et que le terrain anxieux avait d’énormes effets encore méconnu.
Oui mais voilà, nous sommes en 2024 à peu près un an et demi, après l’apparition des premiers troubles, et certains sont revenus plus ou moins fort et l’idée que cette maladie plane encore au-dessus de moi me terrifie et m’handicap au quotidien et m’empêche d’envisager l’avenir sereinement.
je n’en parle à personne car mon entourage a déjà subi la première vague Il y a un an.
j’aimerais pouvoir me détacher de tout ça mais les symptômes ou sensations sont tellement présentes que je ne peux me détacher de tout ça. Il me reste simplement à attendre le prochain EMG prescrit en juillet. Mon témoignage est long, mais j’espère qu’il permettra certains de se reconnaître et de ne pas croire qu’ils où elles sont seuls. Courage à tous ceux qui peuvent être atteins de cette maladie et à ceux qui sont dans une incertitude la plus totale en attente que l’on puisse éclairer ce qu’ils ressentent.
Hello Argentio je t’ai ajouté en ami, si tu veux m’écrire en privé pour que l’on en parle.. j’ai 26 ans et exactement les mêmes symptômes que toi depuis 3 mois (fasciculations partout, difficultés à avaler surtout la salive, douleurs…) ça pourrai être cool d’en discuter..
Bonjour à tous, un message également pour raconter ma situation, après avoir lu tous les messages du forum…
J’ai 26 ans, sportif, papa d’un petit de 2 ans. Tout a commencé fin décembre 2023, par une gêne dans la main gauche. Très anxieu et hypocondriaque, je regarde sur internet et je me met dans la tête que c’est fini, j’ai la SLA. Après avoir regardé tous les symptômes, j’ai bien sûr des fasciculations qui apparaissent partout (bras, surtout jambes, mais aussi ventre et dos), et jai même l’impression que mon pied frotte le sol quand je marche. Ensuite le pouce de ma main qui me gêne me paraît bizarre également, même si pas d’atrophie et de fasciculations dans cette zone. J’ai également les muscles des épaules qui brûlent assez vite quand je lève les bras.
J’ai fait 2 EMG, irm cérébrale, prise de sang, ponction lombaire, tout est ok..
mais depuis une semaine se rajoute à mes symptômes.. une difficulté à déglutir ma salive (impression qu’elle reste dans ma gorge), et une impression de zozoter de temps en temps.
J’essaie d’en parler le moins possible autour de moi car je vois que mes parents et ma copines n’en peuvent plus.. Est-ce que je suis trop anxieu ou est-ce que l’emg et le neuro on put passer à côté de quelques chose ? Je vous avoue ne plus vivre depuis 3 mois et c’est horrible.
Bonjour AntoineA, merci pour votre témoignage courageux. Vous pensez à vos proches mais quelque soit la cause de ces manifestations, l’anxiété que vous décrivez est d'abord difficile à vivre pour vous même et majore d'autant plus vos symptômes. Tous ces examens rassurants ne remplacent pas l’écoute et le soutien que vous pouvez trouver auprès d'un psychologue. N’hésitez pas a en parler a votre médecin traitant.
