Suis-je seul

[paul87]

Salut à tous.

Je m'appelle Paul. J'ai 29 ans. On m'a diagnostiqué un Panhypopituitarisme (maladie rare à propos de l'hypophyse, hormones de croissances) à l'âge de deux ans.
J'aimerais savoir si il y a des personnes comme moi pour parler car plus le temps passe, plus la solitude devient un enfer. J'ai juste l'impression de ne pas trouver ma place dans ce monde. J'ai l'impression d'être maudit, de ne jamais trouver l'amour etc... en clair, je suis littéralement désespéré.

J'attend vos réponses,
respectueusement,
Paul.

[Modérateur]

Bonjour Paul,

si vous le désirez, nous pouvons ouvrir un forum spécifique à votre pathologie.

N'hésitez pas à en faire la demande ici : app.php/demander-un-nouveau-forum

[Lounah33]

Cher Paul,
Je suis très touché par votre message et je comprends la difficulté que vous traversez. Vivre avec une maladie rare peut effectivement être une expérience très isolante. Votre ressenti est totalement légitime et il est courageux de votre part de tendre la main ainsi.
Je ne vis pas personnellement avec un panhypopituitarisme, mais je voudrais vous dire que vous n'êtes pas seul. Voici quelques suggestions qui pourraient-être vous aider :

Avez-vous pensé à contacter l'association Grandir ? C'est une association française dédiée aux personnes concernées par les problèmes d'hypophyse et de croissance. Ils organisent des rencontres et peuvent vous mettre en contact avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.
Il existe aussi des groupes de soutien en ligne spécifiques aux maladies rares où vous pourriez trouver une communauté bienveillante.
Un suivi psychologique pourrait également vous aider à traverser cette période difficile. De nombreux professionnels sont formés pour accompagner les personnes vivantes atteintes de maladies chroniques.

Sachez que votre valeur ne se résume pas à votre maladie. Vous méritez de trouver l'amour et le bonheur comme tout le monde. La route n'est peut-être pas conventionnelle, mais elle existe.
Si vous souhaitez échanger davantage, n'hésitez pas à me contacter en message privé.
Prenez soin de vous,

[paul87]

Hey.

J'espère que vous allez bien. Je vous ai envoyé un message privé, mais je n'ai pas eu de réponse.

[Lounah33]

Bonjour Paul
je vous ai répondu

[aurrr]

Bonjour Paul,

Vous n'êtes pas seul nous somme avec vous.

Restez courageux.

Tout mon soutient.

Aurel

[Anton]

Salut Paul,

Non tu n’es pas le seul à souffrir de cette maladie.
On doit être environ 5/6 en France je crois.
J’ai été diagnostiqué y’a 2 ans environ et je vais pas te mentir je vis pas une vie très différente de la tienne. J’ai la chance d’avoir le soutien de ma petite famille. Ils font ce qu’ils peuvent, comme tu le sais la communication de la souffrance que cette maladie engendre est difficile. L’épuisement moral et physique que nous ressentons n’a pas de mots assez précis pour faire passer le message.
“Bah la fatigue je connais ! Il te faut du vrai sommeil c’est tout !”
Oui mais non c’est tellement plus compliqué que ça…
Comme toi je pense, ma vie émotionnel est devenue un désert de plus en plus grand. Quand la moindre tache quotidienne devient une montagne à gravir car l’énergie nécessaire n’est juste pas la, la vie devient terne. Les jours sont a la fois long et court.
On ne fait plus partie de la société. Au début tout le monde te soutiens, mais comme toutes les maladies de longue durée les gens se lassent. Le manque de changement n’est pas normal pour eux, alors ils se demandent si on ne fait pas semblant…
Ça blesse à plus profond de l’âme de se voir accusé de faire semblant pour l’attention.
Tu as toute ma sympathie. Sache que t’es pas seul dans ce calvaire. Moi aussi chaque jour je me demande pourquoi je suis encore la et si ça serais pas mieux d’arrêter mes frais. Je continue pour les autres, pas pour moi…

Courage Paul, t’es pas le seul à être seul

Anton

Salut à tous.

Je m'appelle Paul. J'ai 29 ans. On m'a diagnostiqué un Panhypopituitarisme (maladie rare à propos de l'hypophyse, hormones de croissances) à l'âge de deux ans.
J'aimerais savoir si il y a des personnes comme moi pour parler car plus le temps passe, plus la solitude devient un enfer. J'ai juste l'impression de ne pas trouver ma place dans ce monde. J'ai l'impression d'être maudit, de ne jamais trouver l'amour etc... en clair, je suis littéralement désespéré.

J'attend vos réponses,
respectueusement,
Paul.

[Modérateur]

Bonjour Anton, bienvenue et merci de votre témoignage.
Le déficit hypophysaire, ou hypopituitarisme, est défini par une insuffisance de synthèse d’une ou de plusieurs hormones antéhypophysaires associé ou non à un diabète insipide . La fréquence des hypopituitarismes congénitaux est difficile à établir, estimable entre 1/16 000 et 1/150 000.
L’âge moyen rapporté varie de 3 à 5 ans selon les études en cas de Déficit hypophysaire combiné multiple. Votre diagnostic semble récent, il s'agit d'un panhypopituitarisme acquis ?

[Anton]

Bonjour,
Merci pour l’accueil. En effet mon diagnostic est récent. Il semblerait que la maladie se soit déclaré il y a une dizaine d’années et s’est progressivement aggravée.
Mon medecin n’a pas été en mesure de me donner plus d’informations sur le pourquoi du comment car ma visite chez le généticien n’a pas apporté beaucoup de réponses (beaucoup de décès dans ma famille et j’ai pas de contacts avec ma famille élargie. Du coup on manque de données vis à vis des pathologie de mon arbre généalogique).
Donc on peut dire que je suis un cas rare dans une maladie qui l’est tout autant
Qu’est-ce qu’un diabète insipide ?

Bonjour Anton, bienvenue et merci de votre témoignage.
Le déficit hypophysaire, ou hypopituitarisme, est défini par une insuffisance de synthèse d’une ou de plusieurs hormones antéhypophysaires associé ou non à un diabète insipide . La fréquence des hypopituitarismes congénitaux est difficile à établir, estimable entre 1/16 000 et 1/150 000.
L’âge moyen rapporté varie de 3 à 5 ans selon les études en cas de Déficit hypophysaire combiné multiple. Votre diagnostic semble récent, il s'agit d'un panhypopituitarisme acquis ?

[Modérateur]

Le diabète insipide est défini par une incapacité à retenir de l’eau libre dans l'organisme. Il est dû soit à une libération insuffisante d’hormone antidiurétique par l’hypothalamus (= diabète insipide central – DIC), soit à une résistance du rein à l’hormone antidiurétique (= diabète insipide néphrogénique).
Il s’agit d’une maladie rare avec une prévalence de l’ordre de 1/25 000 cas. Le DIC est la forme la plus fréquente de diabète insipide. . Un forum est en ligne :diabete-insipide-central-f594.html