3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

Suis-je seul

Anton
Messages : 5
Inscription : 25 juin 2025 02:38
Contact :

Re: Suis-je seul

Message par Anton »

Alors non je n’ai pas de DIC. Je n’ai que les symptômes cité précédemment.
Merci pour les infos en tout cas.
Modérateur a écrit : 25 juin 2025 15:57 Le diabète insipide est défini par une incapacité à retenir de l’eau libre dans l'organisme. Il est dû soit à une libération insuffisante d’hormone antidiurétique par l’hypothalamus (= diabète insipide central – DIC), soit à une résistance du rein à l’hormone antidiurétique (= diabète insipide néphrogénique).
Il s’agit d’une maladie rare avec une prévalence de l’ordre de 1/25 000 cas. Le DIC est la forme la plus fréquente de diabète insipide. . Un forum est en ligne :diabete-insipide-central-f594.html


Anton
Messages : 5
Inscription : 25 juin 2025 02:38
Contact :

Re: Suis-je seul

Message par Anton »

Du coup je sais pas si Paul est toujours aussi seul mais pour ma part c’est le cas.
Y’a pas que la maladie d’ailleurs. Comment quelqu’un qui a 40 ans, a eu les mêmes amis de 15 à 35 ans, ne boit pas et est sur le spectre avec un TDAH que je ne peux pas traiter à cause de mon traitement, est censé rencontrer des gens ? Post Covid en plus !
Oui les groupes de jeux, des espaces rencontrés tout ça, mais j’m’y sens mal à ces trucs là.
De plus la société s’étant beaucoup renfermée à force de répressions (et d’augmentation des charges mentales liées aux travail), les espaces public ou faire société se font rare. Sans parler de l’économie qui fait que à choisir entre sortir ou rester chez soi, beaucoup n’ont pas les moyens de choisir la sortie.
Modérateur
Messages : 3010
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Suis-je seul

Message par Modérateur »

Vous pouvez aussi contacter Paul par la messagerie privée du Forum, pour échanger plus amplement avec lui.
Concernant votre isolement, avez-vous pu en parler autour de vous ? Un accompagnement psychologique pourrait aussi vous permettre de mieux vous saisir des opportunités à proximité de chez vous et de vous aider à y être à votre aise.
Avez-vous contacté des associations ? Peut-être via votre mairie ?
Anton
Messages : 5
Inscription : 25 juin 2025 02:38
Contact :

Re: Suis-je seul

Message par Anton »

Je suis suivi par un professionnel et j’ai essayé d’assister à des groupes de rencontres. J’y met même de la bonne volonté.
Mais ça tourne vite en rond. J’arrive pas à me mettre en mode “vivre avec ma maladie”. J’peux pas me dire qu’à 40 ans j’ai des journées moins remplies que ma grand-mère de 92 ans et que faut que je fasse avec.
Je reste dans le combat même si il semble que les options soit inexistantes.
Mais si j’arrête de me battre j’ai plus de raisons d’avancer.
Irish
Messages : 3
Inscription : 15 juil. 2025 23:03
Contact :

Re: Suis-je seul

Message par Irish »

Bonjour Paul,
Tu n’es pas seul dans ce combat, même si ça ne paraît pas toujours évident. Beaucoup ici connaissent ce sentiment d’isolement face à une maladie rare. Parler, échanger, c’est déjà un pas immense vers le soulagement.
Courage
Répondre

Revenir à « Isolement et maladies rares »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web