Le Forum maladies rares

[Miminitadu69]

Bonjour à tous,
J'ai 34 ans et je suis atteinte du syndrome des callosités douloureuses héréditaires au niveau des pieds.
Je souffre de cette maladie depuis mon enfance. Si je pouvais décrire mes lésions et la douleur que je ressent, c'est comme si javais des cailloux collés sous mes pieds à chaque points d'appuis.

Je n'arrive plus à marcher, chaque pas et le rien que le fait de tenir debout est un véritable enfer ! . J'ai des béquilles au quotidien mais j'ai du récemment acheté un fauteuil roulant.. J'ai deux petits garçons et je travaille dans une entreprise à temps plein (pas du tout adapté à mon handicap). Je suis reconnu comme travailleur handicapé mais je n'ai pas de taux d'invalidité et pas d'aides financière pour pouvoir réduire mon temps de travail... Je suis désespéré, fatiguée et je me sens isolé face à cette maladie.

Je recherche des personnes comme moi qui souffre au quotidien ou si une de vos connaissance qui est atteinte de ce syndrome pour pouvoir échanger.

Merci d'avance d'avoir pris le temps de lire mon histoire.
Cordialement