syndrome d'ehlers-danlos

Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Alo26 » Mar 16 Juil 2019 12:33

Bonjour,

Je me permets de relancer ce sujet bien que le dernier message date de plus d'un an.

Je pense être atteint d'un des syndromes d'ehlers-danlos mais mes medecins se braquent lorsque je leur en parle et cherchent à minimiser l'ensemble des choses qui me posent problème.

Pourtant j'entre en terminale à la rentrée et je ne m'en sortirais pas si je ne suis pas pris en charge car bien souvent je peux à peine marcher.

Connaîtriez-vous un ou des médecins en Bretagne ou pas très loin qui connaissent ce syndrome, sont à même de me diagnostiquer si j'en suis bien atteint et consultent rapidement.

J'espère que vous pourrez m'aider, merci d'avance.

Aloïs
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Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Alo26 » Mar 16 Juil 2019 12:34

Je précise que ma soeur à des symptômes similaires aux miens.
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Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Modérateur » Mer 17 Juil 2019 16:24

Bonjour,

Il existe plusieurs formes du syndrome Ehlers Danlos dont les principales sont les formes hypermobile, classique et vasculaire.
Si vos symptômes sont plutôt d'ordre hyperlaxité, luxations à répétition, douleurs articulaires, etc. il faut que votre médecin traitant vous oriente en rhumatologie ou en rééducation fonctionnelle en milieu hospitalier (à Rennes probablement), si vous n'y êtes pas déjà allée.
Il n'existe malheureusement qu'un seul centre de référence pour cette pathologie en France, à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches, mais ils sont débordés et il est toujours préférable d'avoir un suivi de proximité.

Cordialement,

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