syndrome d'ehlers-danlos

Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Alo26 » Mar 16 Juil 2019 12:33

Bonjour,

Je me permets de relancer ce sujet bien que le dernier message date de plus d'un an.

Je pense être atteint d'un des syndromes d'ehlers-danlos mais mes medecins se braquent lorsque je leur en parle et cherchent à minimiser l'ensemble des choses qui me posent problème.

Pourtant j'entre en terminale à la rentrée et je ne m'en sortirais pas si je ne suis pas pris en charge car bien souvent je peux à peine marcher.

Connaîtriez-vous un ou des médecins en Bretagne ou pas très loin qui connaissent ce syndrome, sont à même de me diagnostiquer si j'en suis bien atteint et consultent rapidement.

J'espère que vous pourrez m'aider, merci d'avance.

Aloïs
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Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Alo26 » Mar 16 Juil 2019 12:34

Je précise que ma soeur à des symptômes similaires aux miens.
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Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Modérateur » Mer 17 Juil 2019 16:24

Bonjour,

Il existe plusieurs formes du syndrome Ehlers Danlos dont les principales sont les formes hypermobile, classique et vasculaire.
Si vos symptômes sont plutôt d'ordre hyperlaxité, luxations à répétition, douleurs articulaires, etc. il faut que votre médecin traitant vous oriente en rhumatologie ou en rééducation fonctionnelle en milieu hospitalier (à Rennes probablement), si vous n'y êtes pas déjà allée.
Il n'existe malheureusement qu'un seul centre de référence pour cette pathologie en France, à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches, mais ils sont débordés et il est toujours préférable d'avoir un suivi de proximité.

Cordialement,

Les modérateurs
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Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Bop » Mar 1 Oct 2019 21:31

Bonjour Alo26,

J'ai été diagnostiquée avec le syndrome d'Ehlers-Danlos (de type hypermobile) et j'habite en Bretagne.

Mon premier conseil serait de ne pas abandonner car peut importe ce que tu as, tu as le droit d'avoir un diagnostique.

Mon deuxième conseil serait de trouver un médecin en qui tu as confiance qui accepterais de t'orienter vers un spécialiste tout comme te l'as suggérer les modérateurs. Mais le cas échéant, si le spécialiste n'arrive pas trouver un diagnostique précis, n’hésite pas à demander à ce qu'ils t'orientent à Garches, car si ce n'est pas extrêmement évident comme cela a été mon cas, les spécialistes resteront juste sceptiques.

Personnellement je suis allée à au CHU de Rennes, au service génétique, où ils connaissent un peu le syndrome. ils m'ont rediriger vers Garches pour le diagnostique et je peux y aller en cas de besoin, mais mes médecins référents sont à Rennes et n'hésitent pas à contacter Garches lorsqu'ils ont un doute pour les traitements.

Ps: j'ai mis environ 15 ans à avoir un diagnostique, alors ne désespère pas, tout arrive un jour
Bop
 
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