syndrome d'ehlers-danlos

Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Alo26 » Mar 16 Juil 2019 12:33

Bonjour,

Je me permets de relancer ce sujet bien que le dernier message date de plus d'un an.

Je pense être atteint d'un des syndromes d'ehlers-danlos mais mes medecins se braquent lorsque je leur en parle et cherchent à minimiser l'ensemble des choses qui me posent problème.

Pourtant j'entre en terminale à la rentrée et je ne m'en sortirais pas si je ne suis pas pris en charge car bien souvent je peux à peine marcher.

Connaîtriez-vous un ou des médecins en Bretagne ou pas très loin qui connaissent ce syndrome, sont à même de me diagnostiquer si j'en suis bien atteint et consultent rapidement.

J'espère que vous pourrez m'aider, merci d'avance.

Aloïs
Alo26
 
Messages: 2
Enregistré le: Mar 16 Juil 2019 12:19

Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Alo26 » Mar 16 Juil 2019 12:34

Je précise que ma soeur à des symptômes similaires aux miens.
Alo26
 
Messages: 2
Enregistré le: Mar 16 Juil 2019 12:19

Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Modérateur » Mer 17 Juil 2019 16:24

Bonjour,

Il existe plusieurs formes du syndrome Ehlers Danlos dont les principales sont les formes hypermobile, classique et vasculaire.
Si vos symptômes sont plutôt d'ordre hyperlaxité, luxations à répétition, douleurs articulaires, etc. il faut que votre médecin traitant vous oriente en rhumatologie ou en rééducation fonctionnelle en milieu hospitalier (à Rennes probablement), si vous n'y êtes pas déjà allée.
Il n'existe malheureusement qu'un seul centre de référence pour cette pathologie en France, à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches, mais ils sont débordés et il est toujours préférable d'avoir un suivi de proximité.

Cordialement,

Les modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1463
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Bop » Mar 1 Oct 2019 21:31

Bonjour Alo26,

J'ai été diagnostiquée avec le syndrome d'Ehlers-Danlos (de type hypermobile) et j'habite en Bretagne.

Mon premier conseil serait de ne pas abandonner car peut importe ce que tu as, tu as le droit d'avoir un diagnostique.

Mon deuxième conseil serait de trouver un médecin en qui tu as confiance qui accepterais de t'orienter vers un spécialiste tout comme te l'as suggérer les modérateurs. Mais le cas échéant, si le spécialiste n'arrive pas trouver un diagnostique précis, n’hésite pas à demander à ce qu'ils t'orientent à Garches, car si ce n'est pas extrêmement évident comme cela a été mon cas, les spécialistes resteront juste sceptiques.

Personnellement je suis allée à au CHU de Rennes, au service génétique, où ils connaissent un peu le syndrome. ils m'ont rediriger vers Garches pour le diagnostique et je peux y aller en cas de besoin, mais mes médecins référents sont à Rennes et n'hésitent pas à contacter Garches lorsqu'ils ont un doute pour les traitements.

Ps: j'ai mis environ 15 ans à avoir un diagnostique, alors ne désespère pas, tout arrive un jour
Bop
 
Messages: 1
Enregistré le: Mar 1 Oct 2019 21:13

Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar FlorianM » Mer 4 Déc 2019 04:33

Je cherche des informations sur le syndrome de elher danlos car jai fait sortir tout mes intestins qui se baladent joyeusement sous la peau selon la gravité partout dans le corps
Au début ct tres douloureux a cela le fait qu'on ne m'a pas cru aux urgences je suis dans une impasse
Votre aide sera une planche de salut pour moi
Je vais consulter un viscerologue demain et advienne que pourra
FlorianM
 
Messages: 1
Enregistré le: Mer 4 Déc 2019 04:23

Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Pricilia » Mer 29 Juil 2020 21:29

Bonsoir
Je suis diagnostiquée SED.
J’ai 51ans et les crises de douleurs sont de plus en plus fréquentes.
Les vêtements de contention que j’achete dans les magasins de sport ne suffisent plus.
Mon médecin généraliste m’a fait une lettre afin que je consulte un spécialiste cependant je n’arrive pas à trouver Pour prendre rendez-vous
Comment faire ?

Merci de votre aide.

Cordialement
Pricilia
 
Messages: 4
Enregistré le: Ven 25 Oct 2019 19:08

Re: syndrome d'ehlers-danlos

Messagepar Modérateur » Jeu 30 Juil 2020 10:55

Bonjour Pricilia,

Comme nous l'avons mentionné plus haut dans le fil de discussion, si vos symptômes sont plutôt d'ordre hyperlaxité, luxations à répétition, douleurs articulaires, etc. il faut que votre médecin traitant vous oriente en rhumatologie ou en rééducation fonctionnelle en milieu hospitalier.
Il n'existe malheureusement qu'un seul centre de référence pour cette pathologie en France, à l'hôpital Raymond Poincaré à Garches, mais ils sont débordés et il est toujours préférable d'avoir un suivi de proximité.

Nous comprenons que ce soit difficile de trouver un spécialiste pour cette maladie, aussi vous pouvez également vous rapprocher des associations de patients comme l'AFSED (http://www.afsed.com/), ils ont peut-être les moyens de vous orienter plus précisément.

Cordialement,

Les modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1463
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Précédente

Retourner vers Scolarisation et maladies rares