Bonjour ,je me permet de poster ici un sujet tres important a mes yeux ,et celle de la famille d un proche,
je ne sais pas si c est bien ici que je dois le mettre et je vous prie de m escusez si ce n est pas le cas ,mais je suis nouvelle sur ce site et je sais pas encore tres bien comment il fonctionne ,
voila je vous explique brièvement,mon ami jordan est agé de 21 ans et on lui a diagnostiquer "le syndrome de susac" il a de nombreuses taches dans le cerveau ,ne sais plus rien faire :comme manger ,bouger,marcher,etc...
il est devenu comme un legume ,lorsqu on le bouge il se met en crise ,il est tout tendue et souffre enormement si on remet sa tete a droite il ne souffre plus et se detend et ainsi de suite .
il tombe parfois pendant 3jours dans un semi coma ,puis se reveille a nouveau ,enfin il ouvre juste les yeux et parfois reagit a la voix ,il tourne legerment sa tete mais s en plus ou il fixe une personne mais c est tout
son etat est stable ,les médecins par ici disent que la maladie ne s aggrave plus mais qu elle y a laisser de lourde séquelles.
pouvez vous nous aidez svp ,vous etes l un de nos derniers espoir svp
syndrome de susac:probleme neuro
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steffoufy26
- Messages : 1
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Re: syndrome de susac:probleme neuro
Bonjour,
Le 8 janvier 2014 mon fils de 25 ans a eu de très violents maux de tête, je l'ai amené à l'hopital quatre jours de suite où les urgences l'on soigné pour des migraines...
Le 14 janvier il a changé de comportement - il ne savait plus conduire, ne savait plus où il était, etc... Je l'ai ramené aux urgences qui cette fois ont pris au sérieux ses migraines. Ils lui ont fait une ponction lombaire et un EEG - verdict : AVC et Encéphalite
Il a été transféré sur un hopital à marseille dans un service de neurologie il est resté en réanimation et soins intensifs trois semaines.
Les médecins ne comprenaient pas son mal. Au bout de deux semaines le professeur est passé dans sa chambre un vendredi soir pour lui dire ce qu'il avait eu sans trop savoir exactement - A ce moment là mon fils lui a dit qu'il entendait mal mais pensant que ce n'était pas grave, le médecin n'a pas fait cas de ce qui lui disait - Le lundi matin il était quasiment sourd ... C'est quelques jours plus tard que les médecins nous ont parlé de ce Syndrome de Susac...
On a de la chance pour l'instant... Les AVC qu'il a fait sont des micros AVC et ne lui ont laissé aucune séquelle de motricité.
Cette maladie s'apparente souvent à la scérose en plaques - Maladie qui évolue par poussées - Depuis l'année dernière mon fils a refait un AVC en Juin - Il a perdu 70% de son audition, et il a également perdu du champ visuel. Les médecins ne connaissent pas trop cette maladie mais ils le soignent avec de la cortisonne, un anti épileptique, des anticoagulants et lui font de la chimio tous les deux mois...
Il a deux petits garçons de vingt quatre mois et dix huit mois tous deux atteints d'une pathologie cardiaque, les médecins ne savent pas si ça vient de sa maladie...
Nous sommes nous même confrontés à cette saleté de maladie, sans avoir de réponses sur les questions que l'on se pose
Meme si on a peu d'informations sur cette maladie, on essaie de garder confiance... C'est très dûr de voir les gens qu'on aime être malade... Il faut être fort pour eux.
Je vous souhaite plein de courage
Le 8 janvier 2014 mon fils de 25 ans a eu de très violents maux de tête, je l'ai amené à l'hopital quatre jours de suite où les urgences l'on soigné pour des migraines...
Le 14 janvier il a changé de comportement - il ne savait plus conduire, ne savait plus où il était, etc... Je l'ai ramené aux urgences qui cette fois ont pris au sérieux ses migraines. Ils lui ont fait une ponction lombaire et un EEG - verdict : AVC et Encéphalite
Il a été transféré sur un hopital à marseille dans un service de neurologie il est resté en réanimation et soins intensifs trois semaines.
Les médecins ne comprenaient pas son mal. Au bout de deux semaines le professeur est passé dans sa chambre un vendredi soir pour lui dire ce qu'il avait eu sans trop savoir exactement - A ce moment là mon fils lui a dit qu'il entendait mal mais pensant que ce n'était pas grave, le médecin n'a pas fait cas de ce qui lui disait - Le lundi matin il était quasiment sourd ... C'est quelques jours plus tard que les médecins nous ont parlé de ce Syndrome de Susac...
On a de la chance pour l'instant... Les AVC qu'il a fait sont des micros AVC et ne lui ont laissé aucune séquelle de motricité.
Cette maladie s'apparente souvent à la scérose en plaques - Maladie qui évolue par poussées - Depuis l'année dernière mon fils a refait un AVC en Juin - Il a perdu 70% de son audition, et il a également perdu du champ visuel. Les médecins ne connaissent pas trop cette maladie mais ils le soignent avec de la cortisonne, un anti épileptique, des anticoagulants et lui font de la chimio tous les deux mois...
Il a deux petits garçons de vingt quatre mois et dix huit mois tous deux atteints d'une pathologie cardiaque, les médecins ne savent pas si ça vient de sa maladie...
Nous sommes nous même confrontés à cette saleté de maladie, sans avoir de réponses sur les questions que l'on se pose
Meme si on a peu d'informations sur cette maladie, on essaie de garder confiance... C'est très dûr de voir les gens qu'on aime être malade... Il faut être fort pour eux.
Je vous souhaite plein de courage
Re: syndrome de susac:probleme neuro
Comment allez-vous,
Comment est-il votre ami avec Susac syndrome?on récupère?
Mon mari est comme votre ami.
Je attends votre réponse
Merci,
Comment est-il votre ami avec Susac syndrome?on récupère?
Mon mari est comme votre ami.
Je attends votre réponse
Merci,
Re: syndrome de susac:probleme neuro
Bonsoir
Mon mari à le syndrome de suzac cela vas faire 1 an au mois d avril il a 44 ans il est passé par des phases très compliquées le traitement c est de la cortisone à forte de doses et 6 cure d andoxant toute les 3 semaines .Aujourd'hui il est à la maison remarche à perdu de l audition surtout côte gauche quelques pertent de mémoires.
Nous sommes encore dans le flou pour l avenir
Cela n est pas simple pour lui mais pour ceux qui vivent avec non plus
Mon mari à le syndrome de suzac cela vas faire 1 an au mois d avril il a 44 ans il est passé par des phases très compliquées le traitement c est de la cortisone à forte de doses et 6 cure d andoxant toute les 3 semaines .Aujourd'hui il est à la maison remarche à perdu de l audition surtout côte gauche quelques pertent de mémoires.
Nous sommes encore dans le flou pour l avenir
Cela n est pas simple pour lui mais pour ceux qui vivent avec non plus
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biancalala
- Messages : 1
- Inscription : 18 juin 2018 14:35
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Re: syndrome de susac:probleme neuro
ma fille a un syndrome de susac depuis le 23 Juillet 2016 : avc, perte d'audition de 80 % , difficulté pour la marche (déambulateur), problèmes de vessie ( sondages 4 fois par jour), elle est traitée par endoxan ( 1ère année tous les mois , puis tous les deux mois à présent). Elle a 40 ans deux enfants de 6 et 11 ans donc besoin d'être aidée par des auxillaires et par ses parents , bien souvent elle baisse les bras car pas beaucoup d'amélioration, plus de vie normale pour elle.
Nous essayons de faire tout ce qui est possible pour l'aider.
Merci de nous aider.
Nous essayons de faire tout ce qui est possible pour l'aider.
Merci de nous aider.
Re: syndrome de susac:probleme neuro
Bonjour,
J’ai 24 ans et je suis étudiant,
17 Février 2023 je me réveil avec une tâche à l’œil droite… couché le 16 février au soir tout allais bien… Je ne m’inquiète pas plus que ça. Pendant que j’avais une petit infection à l’ondulation car je porte des lentilles de contact dans la journée. 2 jours plus tard la tacher est toujours présente… je décide de consulter un ophtalmologue d’urgence dans une clinique…. M’examine, 35 ans d’expérience et n’a jamais vu ça ! Appel un hôpital pour passer un irm, scanner d’urgence ! Impossible j’ai 24 ans… ça ne peut pas être grave… On voit la semaine prochaine… Hors mon ophtalmologue ne veux pas ! Il veut une irm d’urgence (on était samedi 18h) impossible de faire une irm d’urgence, elle décide d’appeler Nantes (j’habite Vannes) pour une irm, ils sont ok pour lundi 8h… J’ai passé le plus long week-end de ma vie..
Lundi 8h au CHU Hôtel Dieu à Nantes, j’ai passé une 50aine d’examen, et au fur et à mesure du temps, on m’annonce que c’est grave, très grave, on sait pas ce que vous avez….
Au final, j’ai donc fait un Infarctus de la rétine !! Irréversible…
J’ai perdu 90% de la vision à l’œil droit… sachant ce que j’avais et n’aillant pas de suite, je rentre chez moi 1 semaine après être hospitalisé pour des bolus de corticoïdes !
Le 8 mars 2023 j’ai des engourdissement à la lèvre, mes mains… je file au urgence ! Et c’est la qu’il m’annonce qu’ils ont reçu les irm effectuer à Nantes, j’ai donc le syndrome de Susac… et la ma vie de malade ne fais que commencer…
Aujourd’hui 22 Mars 2024 je suis suivi à Vannes, Nantes, Saint-Nazaire et à Bichât à Paris… j’ai passé une année à être hospitalisé tout les mois pour faire des curer d’immunoglobulines, sous cortisone 1 forte dose, 3 récidive qui attaque uniquement mes yeux…Je suis suivie psychologiquement, je fais de la kiné vestibulaire…
Merci, j’aimerais parler à des gens qui on le syndrome de Susac, je suis jeune et je n’arrive plus à me projeter dans ma vie professionnelle, personnel… merci
Nathan, 24 ans, syndrome de Susac
J’ai 24 ans et je suis étudiant,
17 Février 2023 je me réveil avec une tâche à l’œil droite… couché le 16 février au soir tout allais bien… Je ne m’inquiète pas plus que ça. Pendant que j’avais une petit infection à l’ondulation car je porte des lentilles de contact dans la journée. 2 jours plus tard la tacher est toujours présente… je décide de consulter un ophtalmologue d’urgence dans une clinique…. M’examine, 35 ans d’expérience et n’a jamais vu ça ! Appel un hôpital pour passer un irm, scanner d’urgence ! Impossible j’ai 24 ans… ça ne peut pas être grave… On voit la semaine prochaine… Hors mon ophtalmologue ne veux pas ! Il veut une irm d’urgence (on était samedi 18h) impossible de faire une irm d’urgence, elle décide d’appeler Nantes (j’habite Vannes) pour une irm, ils sont ok pour lundi 8h… J’ai passé le plus long week-end de ma vie..
Lundi 8h au CHU Hôtel Dieu à Nantes, j’ai passé une 50aine d’examen, et au fur et à mesure du temps, on m’annonce que c’est grave, très grave, on sait pas ce que vous avez….
Au final, j’ai donc fait un Infarctus de la rétine !! Irréversible…
J’ai perdu 90% de la vision à l’œil droit… sachant ce que j’avais et n’aillant pas de suite, je rentre chez moi 1 semaine après être hospitalisé pour des bolus de corticoïdes !
Le 8 mars 2023 j’ai des engourdissement à la lèvre, mes mains… je file au urgence ! Et c’est la qu’il m’annonce qu’ils ont reçu les irm effectuer à Nantes, j’ai donc le syndrome de Susac… et la ma vie de malade ne fais que commencer…
Aujourd’hui 22 Mars 2024 je suis suivi à Vannes, Nantes, Saint-Nazaire et à Bichât à Paris… j’ai passé une année à être hospitalisé tout les mois pour faire des curer d’immunoglobulines, sous cortisone 1 forte dose, 3 récidive qui attaque uniquement mes yeux…Je suis suivie psychologiquement, je fais de la kiné vestibulaire…
Merci, j’aimerais parler à des gens qui on le syndrome de Susac, je suis jeune et je n’arrive plus à me projeter dans ma vie professionnelle, personnel… merci
Nathan, 24 ans, syndrome de Susac
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Modérateur
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- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: syndrome de susac:probleme neuro
Bonjour Nathan,
nous vous souhaitons la bienvenue sur ce forum et nous vous remercions grandement pour le partage de votre témoignage qui nous touche.
Nous ressentons votre besoin de contact et espérons que les membres de ce forum pourront vous apporter leur soutien. Si vous en ressentez le besoin, nous sommes disponibles pour échanger au 0 800 40 40 43, à votre écoute.
Nous pouvons lire que vous êtes accompagné par un psychologue, ces séances vous permettent peut être d'obtenir une bulle de discussion dans laquelle relâcher la pression.
Ce forum est un premier lieu d'échange et de partage au contact d'autres personnes concernées. N'hésitez pas à nous donner des nouvelles, nous entendons votre besoin de soutien dans ces étapes difficiles.
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Ce forum est un premier lieu d'échange et de partage au contact d'autres personnes concernées. N'hésitez pas à nous donner des nouvelles, nous entendons votre besoin de soutien dans ces étapes difficiles.
Re: syndrome de susac:probleme neuro
Bonjour,Nathan a écrit : ↑22 mars 2024 06:50 Bonjour,
J’ai 24 ans et je suis étudiant,
17 Février 2023 je me réveil avec une tâche à l’œil droite… couché le 16 février au soir tout allais bien… Je ne m’inquiète pas plus que ça. Pendant que j’avais une petit infection à l’ondulation car je porte des lentilles de contact dans la journée. 2 jours plus tard la tacher est toujours présente… je décide de consulter un ophtalmologue d’urgence dans une clinique…. M’examine, 35 ans d’expérience et n’a jamais vu ça ! Appel un hôpital pour passer un irm, scanner d’urgence ! Impossible j’ai 24 ans… ça ne peut pas être grave… On voit la semaine prochaine… Hors mon ophtalmologue ne veux pas ! Il veut une irm d’urgence (on était samedi 18h) impossible de faire une irm d’urgence, elle décide d’appeler Nantes (j’habite Vannes) pour une irm, ils sont ok pour lundi 8h… J’ai passé le plus long week-end de ma vie..
Lundi 8h au CHU Hôtel Dieu à Nantes, j’ai passé une 50aine d’examen, et au fur et à mesure du temps, on m’annonce que c’est grave, très grave, on sait pas ce que vous avez….
Au final, j’ai donc fait un Infarctus de la rétine !! Irréversible…
J’ai perdu 90% de la vision à l’œil droit… sachant ce que j’avais et n’aillant pas de suite, je rentre chez moi 1 semaine après être hospitalisé pour des bolus de corticoïdes !
Le 8 mars 2023 j’ai des engourdissement à la lèvre, mes mains… je file au urgence ! Et c’est la qu’il m’annonce qu’ils ont reçu les irm effectuer à Nantes, j’ai donc le syndrome de Susac… et la ma vie de malade ne fais que commencer…
Aujourd’hui 22 Mars 2024 je suis suivi à Vannes, Nantes, Saint-Nazaire et à Bichât à Paris… j’ai passé une année à être hospitalisé tout les mois pour faire des curer d’immunoglobulines, sous cortisone 1 forte dose, 3 récidive qui attaque uniquement mes yeux…Je suis suivie psychologiquement, je fais de la kiné vestibulaire…
Merci, j’aimerais parler à des gens qui on le syndrome de Susac, je suis jeune et je n’arrive plus à me projeter dans ma vie professionnelle, personnel… merci
Nathan, 24 ans, syndrome de Susac
On m'a diagnostiqué le Syndrome de Susac en novembre 2024, j'ai 36 ans.
J'ai eu des atteintes cognitives, rétiniennes et auditives.
Concernant les atteintes cognitives j'ai l'impression que c'est en train de s'améliorer fortement, les atteintes rétiniennes ne sont pas gênantes de mon côté et je vais prochainement porter un appareil auditif à l'oreille gauche car j'entend très mal.
J'ai l'impression que ça évolue assez positivement pour le moment, mais j'ai toujours du mal à me concentrer, la tête qui tourne parfois et des problèmes d'équilibre.
Est-ce que certains d'entre vous ont eu des rechutes ? C'est ce qui m'inquiète le plus actuellement. Pour ceux qui travaillent ou étudient, avez-vous pu reprendre une activité normale ?
Bonne journée
