Le Forum maladies rares

[steffoufy26]

Bonjour ,je me permet de poster ici un sujet tres important a mes yeux ,et celle de la famille d un proche,
je ne sais pas si c est bien ici que je dois le mettre et je vous prie de m escusez si ce n est pas le cas ,mais je suis nouvelle sur ce site et je sais pas encore tres bien comment il fonctionne ,
voila je vous explique brièvement,mon ami jordan est agé de 21 ans et on lui a diagnostiquer "le syndrome de susac" il a de nombreuses taches dans le cerveau ,ne sais plus rien faire :comme manger ,bouger,marcher,etc...
il est devenu comme un legume ,lorsqu on le bouge il se met en crise ,il est tout tendue et souffre enormement si on remet sa tete a droite il ne souffre plus et se detend et ainsi de suite .
il tombe parfois pendant 3jours dans un semi coma ,puis se reveille a nouveau ,enfin il ouvre juste les yeux et parfois reagit a la voix ,il tourne legerment sa tete mais s en plus ou il fixe une personne mais c est tout
son etat est stable ,les médecins par ici disent que la maladie ne s aggrave plus mais qu elle y a laisser de lourde séquelles.
pouvez vous nous aidez svp ,vous etes l un de nos derniers espoir svp

[bibi1312]

Bonjour,

Le 8 janvier 2014 mon fils de 25 ans a eu de très violents maux de tête, je l'ai amené à l'hopital quatre jours de suite où les urgences l'on soigné pour des migraines...
Le 14 janvier il a changé de comportement - il ne savait plus conduire, ne savait plus où il était, etc... Je l'ai ramené aux urgences qui cette fois ont pris au sérieux ses migraines. Ils lui ont fait une ponction lombaire et un EEG - verdict : AVC et Encéphalite
Il a été transféré sur un hopital à marseille dans un service de neurologie il est resté en réanimation et soins intensifs trois semaines.
Les médecins ne comprenaient pas son mal. Au bout de deux semaines le professeur est passé dans sa chambre un vendredi soir pour lui dire ce qu'il avait eu sans trop savoir exactement - A ce moment là mon fils lui a dit qu'il entendait mal mais pensant que ce n'était pas grave, le médecin n'a pas fait cas de ce qui lui disait - Le lundi matin il était quasiment sourd ... C'est quelques jours plus tard que les médecins nous ont parlé de ce Syndrome de Susac...
On a de la chance pour l'instant... Les AVC qu'il a fait sont des micros AVC et ne lui ont laissé aucune séquelle de motricité.
Cette maladie s'apparente souvent à la scérose en plaques - Maladie qui évolue par poussées - Depuis l'année dernière mon fils a refait un AVC en Juin - Il a perdu 70% de son audition, et il a également perdu du champ visuel. Les médecins ne connaissent pas trop cette maladie mais ils le soignent avec de la cortisonne, un anti épileptique, des anticoagulants et lui font de la chimio tous les deux mois...
Il a deux petits garçons de vingt quatre mois et dix huit mois tous deux atteints d'une pathologie cardiaque, les médecins ne savent pas si ça vient de sa maladie...
Nous sommes nous même confrontés à cette saleté de maladie, sans avoir de réponses sur les questions que l'on se pose
Meme si on a peu d'informations sur cette maladie, on essaie de garder confiance... C'est très dûr de voir les gens qu'on aime être malade... Il faut être fort pour eux.
Je vous souhaite plein de courage

[andreea]

Comment allez-vous,
Comment est-il votre ami avec Susac syndrome?on récupère?
Mon mari est comme votre ami.
Je attends votre réponse
Merci,

[Muli]

Bonsoir
Mon mari à le syndrome de suzac cela vas faire 1 an au mois d avril il a 44 ans il est passé par des phases très compliquées le traitement c est de la cortisone à forte de doses et 6 cure d andoxant toute les 3 semaines .Aujourd'hui il est à la maison remarche à perdu de l audition surtout côte gauche quelques pertent de mémoires.
Nous sommes encore dans le flou pour l avenir
Cela n est pas simple pour lui mais pour ceux qui vivent avec non plus

[biancalala]

ma fille a un syndrome de susac depuis le 23 Juillet 2016 : avc, perte d'audition de 80 % , difficulté pour la marche (déambulateur), problèmes de vessie ( sondages 4 fois par jour), elle est traitée par endoxan ( 1ère année tous les mois , puis tous les deux mois à présent). Elle a 40 ans deux enfants de 6 et 11 ans donc besoin d'être aidée par des auxillaires et par ses parents , bien souvent elle baisse les bras car pas beaucoup d'amélioration, plus de vie normale pour elle.
Nous essayons de faire tout ce qui est possible pour l'aider.
Merci de nous aider.