Vidéo Ewenlife - Episode 1: Culpabilité et culpabilisation

ou Monosomie de l'X ou Syndrome 45X. C'est une maladie chromosomique liée à l'absence complète ou partielle d'un chromosome X. Le tableau clinique associe habituellement une petite taille et une infertilité

Vidéo Ewenlife - Episode 1: Culpabilité et culpabilisation

Messagepar turner et vous » Mer 8 Avr 2020 15:01

Ewenlife a été créé par 4 parents de patients atteints d'une maladie rare. Après quelques semaines d'hospitalisation avec d'autres parents et patients, ils ont réalisé que les patients atteints de maladies rares appartiennent à une même grande famille

Ils partagent les mêmes difficultés: longs trajets pour rendre visite à leur spécialiste, maladies inconnues des médecins généralistes et des urgences ... Ils font tous semblant de une meilleure vie de tous les jours.

C'est pourquoi ils ont créé une plate-forme vidéo dédiée aux disques rares: EwenFlix (https://app.ewenlife.org).

Une plateforme vidéo où patients, spécialistes, psychologues, soignants partagent leurs astuces quotidiennes.
Avec un seul objectif: faciliter le quotidien des patients atteints de maladies rares. Cette chaîne vise à diffuser certains contenus que vous pouvez trouver sur EwenFlix.
Pour plus de contenus, rendez-vous sur EwenFlix (https://app.ewenlife.org)

Découvrez la vidéo ici : https://youtu.be/hnZGLxYMmK8
turner et vous
 
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