Adénome hypophysaire

[Modérateur]

Bienvenue mornynx , merci pour ce témoignage et pour votre humour .
La fatigue, (Asthénie) est un effet secondaire qualifié de très fréquent du Sostilar, le traitement est à réévaluer régulièrement, d'autres options ont elles été envisagées ? Une orientation dans le réseau Firendo est possible si vous souhaitez un second avis :
https://www.youtube.com/watch?v=tPSjPG8UBQw

[ELISE2588]

Bonjour,

On m'a diagnostiqué un adénome à prolactine il y a 10 ans maintenant ( en 2015).
Sous Dostinex depuis cette découverte, mon taux de prolactine était redevenu"convenable: bien que toujours hors normes ( au pire 250ngml au mieux 49) il avait enfin eu tendance a se stabiliser
Depuis 3 ans, ca ne va de nouveau plus.
J'ai arrêté la pilule (jasminelle) au profit d'un DIU au cuivre pour voir comment mon corps réagissait sans le biaiser par des hormones externes. Resultat: taux de prolactine a 174 ngml. Et oestradiol a 5 ( donc presque inexistant).
Je prends désormais 4 cachets de Dostinex par semaine. A voir dans 6 mois auprès de mon endocrinologue si je dois envisager une opération si je ne réponds pas lieux sous médicament.

Personnellement la prise de poids (+10kg de gras dans le haut du corps principalement), la fatigue et les maux de tete et migraines ophtalmiques les insomnies sont usants. Est ce que tous ces symptômes partent après opération?
Est ce que l'aspect physique redevient normal?

Merci d'avance

Elise

[Modérateur]

Bonjour Elise,

L'hyperprolactinémie peut en effet être responsable d'une prise de poids et d'autres symptômes. Des études ont montré qu'après un traitement de l'hyperprolactinémie, médicamenteux ou chirurgical, le poids (via le calcul de l'indice de masse corporel IMC) diminue.
https://www.sciencedirect.com/science/a ... 661400256X

D'autres éléments peuvent aussi expliquer cette prise de poids, comme des changements hormonaux liés à l'âge, une perturbation endocrinienne d'une autre origine, etc. Qu'en pense votre médecin / endocrinologue ?

[ratatat]

Bonjour à tous

Je rejoins ce forum car on m'a diagnostiqué il y a quelques jours un macro adenome hypophysaire (14x17x21mm) avec un contact sur le nerf optique et envahissement du sinus. Probablement hyperprolactinemie de déconnexion car basse par rapport à la taille de l'adénome.
Mon endocrinologue me fait tester la cabergoline pour réduire la tumeur malgré tout.

C'est un gros choc pour moi, j'ai moins de 40 ans et j'ai du mal à m'imaginer malade à vie.
J'oscille entre le :
- Il y a bien plus grave, entre des tumeurs cancereuses ou des maladies chroniques graves
- aujourd'hui je vais bien mais les médicaments risquent de me causer plus de problèmes que j'en ai aujourd'hui et mon avenir risque d'être bien moins drôle
En gros il faut que j'arrive à accepter cette situation... j'en suis encore loin.

Y a t il ici des personnes dont un adenome non secretant a bien réagi au dostinex ?
Des personnes qui ont été opérées et pour qui ça a été une réussite ?
Des personnes qui vivent normalement malgré cette maladie "bénigne" mais pas neutre du tout ?

Bref, des personnes qui pourraient partager des retours positifs soient sur le forum soit en MP ?
Parce que franchement on se sent seul !!!
1000 Mercis d'avance

[Modérateur]

Bonjour ratatat, bienvenue sur le forum

Nous espérons que le forum pourra vous aider à vous sentir moins seul dans ce parcours qui débute. L'acceptation est un cheminement qui prend du temps, êtes-vous accompagné / soutenu par vos proches ou un professionnel ?

Vous êtes suivi en endocrinologie, peut-être dans l'un des centres experts de la filière FIRENDO, sous-réseau HYPO (maladies rares de l'hypophyse). Si ce n'est pas le cas, votre endocrinologue a probablement consulté ses confrères pour un avis.
https://fr.ap-hm.fr/sites/default/files ... 024%20.pdf