Le Forum maladies rares

[Nadou24]

Bonjour à toutes et à tous,

Voilà mon cas, je ne suis personnellement pas concerné par une maladie quelconque mais ma femme peut être, et j’aimerais obtenir des informations plus précises, des avis et des conseils...

Suite à un examen sanguin, on a découvert chez ma femme un dérèglement hormonal avec une thyroïde élevée mais pas que , la prolactine aussi ( un peu de de 400 ). L’endocrinologue lui a alors prescrit un médicament à prendre pendant un mois et lui a demander de faire une seconde prise de sans pour évaluer les effets du médicament... Il en ressort que tout est rentré en ordre, sauf que la prolactine elle a doublé ( un peu plus de 900 ). L’endorcrinologue lui a alors conseillé de faire une IRM de l’hypophyse car c’est peut être une tumeur à ce niveau là... Or, cette dernière s’est étonnée que ma femme avait toujours ses règles, qu’aucun liquide ne coulait de ses seins, etc...
Je ne vous cache pas que depuis je ne dors pas, j’ai tellement peur pour elle ( et pour moi ), elle est jeune, 24 ans... Pouvez vous me dire si on vit « normalement » avec ce genre de tumeur ? S’il y a des risques qu’elle puisse mourrir a cause de ça ?
Merci pour vos réponses, j’angoisse tellement...

[Modérateur]

Dans le cas où un adénome de l'hypophyse soit confirmé, il s'agit d'un adénome à prolactine. Il s'agit le plus souvent de tumeurs bénignes qui peuvent nécessiter un traitement médicamenteux, vous retrouverez ces informations dans le document en lien :
http://fr.ap-hm.fr/sites/default/files/ ... tine_2.pdf

[Nadou24]

Merci « Modérateur » pour votre réponse.

[Mike]

Bonjour a toutes et à tous
Depuis un moment je cherchais un forum ou un site pour pouvoir échanger et essayer de comprendre un peu sur un Macro adénome hypophysaire et je suis contente d'avoir tombé sur quelques témoignages.
Je me permets de me présenter un peu je suis maman de 2enfants une fille de 23ans et un garçon de 16ans qui n'a jamais eu vraiment des grands problèmes de santé jusqu'à il y'a 2mois où suite a un scanner sinus et cérébrale on a découvert un Macro adénome hypophysaire invasif et non sécrétant 34mm sur 24mm.
C'était vraiment un choc pour nous tous surtout que les médecins jusqu'à présent nous disent que c'est vraiment rarement que ça arrive aux enfants et que surtout on ignore encore la cause.
Sa prise en charge a été par contre très rapide .IRM cérébrale ,bilan ophtalmologique (rassurant) , examens biologiques ,endocrino,neuro, anesthésiste et enfin bloc opératoire.
L'intervention s'est bien passé d'après les médecins sauf qu'ils ont pas pu tout retiré et donc j'attends la suite.
Mon fils lui est traumatisé et ne comprends pas pourquoi il a eu ça en plus il a pas été a l'école
presque 3mois.
J'aimerais bien avoir quelques témoignages ou petites explications si possible.
Merci a toutes et à tous

[Modérateur]

Bonjour

Nous comprenons bien votre inquiétude mais pour le moment vous ne pourrez pas avoir beaucoup de réponses à vos questions car le diagnostic précis n'est pas encore établi. IL faut attendre les résultats de l'analyse de ce qui a été retiré afin de connaitre la nature exacte de la tumeur.
Recontactez nous à ce moment là afin que nous puissions vous donner plus d'informations.

Cordialement

Les modérateurs

[Lamue]

Bonjour a tous.
Je me presente j ai 36 ans et apres plusieurs examen on m a decouvert un adenome hypophysaire depuis 2015 je fais des analyses pour des symptomes que mon medecin n arrive pas a comprendre tsh basse mais t3 et t4 ne bouge pas dc survaillance.... apres en 2017 un irm de mon ophtalmo on a trouvé un kyste premier avis mon medecin traitant m a fais consulter un andocrinologue qui m a refais faire irm et la adenome hypophysaire pas un kyste 4mm.... les hormones ne bouges pas mais cependant tsh tjrs basse, bcp de migraine je vois un neurologue je suis sous traitement et la je revis mais pour eux ce n est pas l adenome il est trop petit???... et apres 6 mois irm de controle adenome de 6mm et la on me dit ben on vous a dit noir on vous a dit blanc ben moi je dit gris ... mon adenome ressemble a un kyste mais apres injection on voit que c est un adenome mais necrosé ??? Sympa les docteur enfin voila je stress je dois attendre maintenant le bilan hormonal des 6 mois et apparement je suis encore partie pour attendre des controles tous les 6 mois...
Cette attente est difficile

[Dal41]

Bonjour à tous ,
Je viens de lire vos témoignages merci vous me rassurer
Maman de trois enfants 8-4-2 ans
Alors je vous explique ma situation
Depuis le 14 juillet 2018 je n’est plus mes règles après 10 test de grossesse négatif je me suis dit impossible que mes règles disparaissent.
Rdv genico et rdv pour Eco piluvienne on m’annonce que mes ovaire ne fonctionne plus ou peut bizarre a 34 ans on me dit vous êtes sûrement menauposer . Je retourne voir ma genico qui m’a dder de faire une irm pour être sûr que tt va bien au niveau de ma glande hypophysaire.
Je vais à la clinique le 31/01/2019
Et on m’annonce macro adénome.qui mesure 2cm sur 2cm ( donc pas de menaupose)
J’ai beaucoup pleurer sur le coup mais je me dit choisit rien !!!
La maladie m’a touchée j’ai pas le choix que de me soigner
Rdv en neurochirurgie à l’hôpital de tours (37)
Je me fait opérer le 25 avril prochain pas de place avant .
Du coup le neurochirurgien m’a dit que c’est une opération qu’il pratique régulièrement qu’il n’y a pas lieu d’avoir peur que c’est une intervention relativement rapide apparemment 30min ses evidement compter le temps de m’endormir ect
Il m’a dit tu n’aura pas mal
Ma expliquer j’ai j’aurais une mèche (pansement ) à l’intérieur du nez pour éviter de saigner après opération et qu’ion me le retire 2jours après intervention qu’il faut pas que j’éternue pas le nez ni me moucher
Que c’est simple
Honnêtement il m’avait l’air bien rassurant.
Mon collègue a eut la même chose il m’a tt expliquer exactement comme le neuro.
Donc soyez forte pour vous vos enfants vos proche .
Moi j’appréhende car j’ai jamais été malade de ma vie aucune opération Ça va le faire j’ai vraiment confiance

[Lindaide]

Bonjour,
Nouvelle sur le forum. J’ai moi aussi un adénome hypophysaire il fait 1mm, les symptômes sont production de lait sans que la prolactine ne soit positif sûrement que c’est parce que c’est un micro-adénome, une fatigue pesante, une humeur changeante, une perte d’élan, baisse de libido, un prise de poids de 10kg impossible à perdre et des vergetures. Appart une hypovitaminose d, une carence en calcium et une parathormone à 87 pH/ml tout le bilan hormonal est normal. Je voudrais savoir comment sortir de se cauchemar car tout mon corps a changer et je ne le reconnais plus personne ne semble me prendre au sérieux. Mon médecin m’a mis son parlodel pendant un moment pour arrêter la lactation ça a marcher j’ai réussi à perdre du poids et j’avais plus d’energie Mais je ne supporte pas ce médicament alors j’ai du l'arrêter.
Si quelqu’un peut m’eclairer.

[Kgtzoe]

Bonjour à tous,

Je dois partir dans moins d’un mois et demi au Canada pour 6 mois et je ne sais pas si je vais pouvoir y aller suite au dernière nouvelle ...

J’ai 24 ans, et il y a 10 ans on m’a déclaré une insuffisance ovarienne précoce.
Je fais dès aménorrhées sur aménorrhées depuis mes 14 ans. De 2011 à 2013 pas de signe de règle. La je ne les ai plus depuis plus de 140j... j’ai des cycles très très long. L’année dernière, aucun signe pendant 7 mois.

J’ai décidé de me reprendre en main cette année et j’ai fais pas mal de test sanguin et test urinaire et voici les derniers résultats :

FSH : 1,1 UI/l
LH : < 0,5 UI/l
Oestradiol : <20 ng/l
<0,074 nmol/l
Prolactine : 4 ug/l
Progestérone : 0,3 ug/l
TSH : < 1,10 UI/l
Et j’en passe...

Mon docteur m’a dit que j’étais un « cas assez exceptionnel » je reprends ces mots.

Il voudrais que je passe une IRM pour écarter l’hypothèse d’une tumeur au niveau de l’hypophyse.

Au niveau physique et mentale c’est du n’importe quoi... je suis passé de l’anorexie mentale au surpoids. J’ai été déclarée borderline il y a deux ans après une dépression sévère mais je me demande bien si le fait d’avoir si peu d’œstrogène joue sur ma personnalité. Je fais des insomnies depuis plus de 3 mois, je dors très peu (2-4h par nuit) et tout le temps fatigué dès que je me pose.
J’ai de plus en plus mal à la tête, (au niveau des tempes et au dessus des yeux) et réagis mal à la lumière.

Je suis un peu perdu et j’ai besoin de réponse car je ne fais que stresser par peur de ne pas pouvoir aller à mon voyage au Canada dans 1 mois... j’ai rendezvous dans une semaine avec mon gynécologue et même si on me donne un rendez-vous avec un endocrinologue c’est pas avant novembre...

Si certains ce reconnais merci de me donner vos avis. Je sais que chaque cas est différent mais si quelqu’un a le FSH, le LH et les oestradiols bas, merci de me dire vos avis.

Bonne journée à tous

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur le forum,
Un rendez-vous avec un spécialiste est nécessaire et si vous devez envisager un suivi au Québec, nous vous conseillons de prendre dès maintenant contact avec le Regroupement Québecois des Maladies Rares (RQMO) afin d'être bien orienté : https://rqmo.org/nous-contacter/
En France, nous pouvons vous indiquer les centres de références en fonction de votre département, mais les délais sont importants.
Vous avez sans doute déjà prévu les démarches d'assurances sociales , celles-ci peuvent être longues également:
https://www.cleiss.fr/particuliers/part ... uebec.html
https://www.cleiss.fr/particuliers/part ... index.html