Le Forum maladies rares

[Nadou24]

Bonjour à toutes et à tous,

Voilà mon cas, je ne suis personnellement pas concerné par une maladie quelconque mais ma femme peut être, et j’aimerais obtenir des informations plus précises, des avis et des conseils...

Suite à un examen sanguin, on a découvert chez ma femme un dérèglement hormonal avec une thyroïde élevée mais pas que , la prolactine aussi ( un peu de de 400 ). L’endocrinologue lui a alors prescrit un médicament à prendre pendant un mois et lui a demander de faire une seconde prise de sans pour évaluer les effets du médicament... Il en ressort que tout est rentré en ordre, sauf que la prolactine elle a doublé ( un peu plus de 900 ). L’endorcrinologue lui a alors conseillé de faire une IRM de l’hypophyse car c’est peut être une tumeur à ce niveau là... Or, cette dernière s’est étonnée que ma femme avait toujours ses règles, qu’aucun liquide ne coulait de ses seins, etc...
Je ne vous cache pas que depuis je ne dors pas, j’ai tellement peur pour elle ( et pour moi ), elle est jeune, 24 ans... Pouvez vous me dire si on vit « normalement » avec ce genre de tumeur ? S’il y a des risques qu’elle puisse mourrir a cause de ça ?
Merci pour vos réponses, j’angoisse tellement...

[Modérateur]

Dans le cas où un adénome de l'hypophyse soit confirmé, il s'agit d'un adénome à prolactine. Il s'agit le plus souvent de tumeurs bénignes qui peuvent nécessiter un traitement médicamenteux, vous retrouverez ces informations dans le document en lien :
http://fr.ap-hm.fr/sites/default/files/ ... tine_2.pdf

[Nadou24]

Merci « Modérateur » pour votre réponse.

[Mike]

Bonjour a toutes et à tous
Depuis un moment je cherchais un forum ou un site pour pouvoir échanger et essayer de comprendre un peu sur un Macro adénome hypophysaire et je suis contente d'avoir tombé sur quelques témoignages.
Je me permets de me présenter un peu je suis maman de 2enfants une fille de 23ans et un garçon de 16ans qui n'a jamais eu vraiment des grands problèmes de santé jusqu'à il y'a 2mois où suite a un scanner sinus et cérébrale on a découvert un Macro adénome hypophysaire invasif et non sécrétant 34mm sur 24mm.
C'était vraiment un choc pour nous tous surtout que les médecins jusqu'à présent nous disent que c'est vraiment rarement que ça arrive aux enfants et que surtout on ignore encore la cause.
Sa prise en charge a été par contre très rapide .IRM cérébrale ,bilan ophtalmologique (rassurant) , examens biologiques ,endocrino,neuro, anesthésiste et enfin bloc opératoire.
L'intervention s'est bien passé d'après les médecins sauf qu'ils ont pas pu tout retiré et donc j'attends la suite.
Mon fils lui est traumatisé et ne comprends pas pourquoi il a eu ça en plus il a pas été a l'école
presque 3mois.
J'aimerais bien avoir quelques témoignages ou petites explications si possible.
Merci a toutes et à tous

[Modérateur]

Bonjour

Nous comprenons bien votre inquiétude mais pour le moment vous ne pourrez pas avoir beaucoup de réponses à vos questions car le diagnostic précis n'est pas encore établi. IL faut attendre les résultats de l'analyse de ce qui a été retiré afin de connaitre la nature exacte de la tumeur.
Recontactez nous à ce moment là afin que nous puissions vous donner plus d'informations.

Cordialement

Les modérateurs