Bienvenue sur le Forum Parsonage-Turner

[Clem74]

Bonjour à tous un grand merci pour ce groupe que je viens de découvrir.
Voilà mon récit j’ai 31 ans je fais 1m70 54kg il y a plus d’un an et demi en février 2024 je ressens des douleurs.
J’ai souvent la nuque qui me tire, les trapèzes et les poignets pâtissière de métier et à mon compte depuis 2 ans et demi pas de congé ni jour off, je force beaucoup.
Mi février j’ai mal au poignet droit et cou et épaule ma médecin me dit tendinite de quervain attelle, ça empire 4-5 jours après je consulte SOS médecin qui me bourrent de médicaments, toujours très mal 10 jours après mon pouce ne bouge plus je consulte à nouveau un centre de soins qui « ne s’inquiète pas du tout ».. ils disent que ça ressemble à un rhumatisme échographie du pouce évidemment RAS. Au bout de 15 jours toujours horriblement mal mon pouce ne bouge plus depuis presque une semaine et mon index commence aussi à perdre sa mobilité. On m’emmène dans une clinique qui disent peut être névralgie cervico brachiale ou hernie il faudra faire un IRM à l’hôpital le lendemain je sors de nuit shootée au valium izalgi etc
Le lendemain l’hôpital me refuse les irm en urgence sont uniquement pour AVC, rdv pris dans un cabinet dans 2 mois…
En attendant on me parle de canal carpien, je suis sous morphine
Bref irm cervicale est très floue (je tremblais de froid de peur avec les médocs) pleins d’artefacts mais selon radiologue il voit rien mais sur que mon problème vient du cérébral et non cervical il assure que j’ai fait un AVC. Je fonce chez la médecin qui me dit ce ne sont pas les symptômes elle appelé aussi l’hôpital finalement pas d’IRM cérébrale.
Je commence de la kiné technique McKensie pendant 2-3 mois une fois par semaine surtout pour essayer de récupérer mon pouce. En répétant les exercices tous les jours chez moi. Ça marche un peu mais la kiné déménage en juin, ça va un peu mieux les douleurs je compense beaucoup étant assez ambidextre mais ça recommence à tirer fin d’été je retourne voir un kiné « spécialiste » de l épaule et catastrophe il me fait porter des poids ça me déchire le bras je lui répète mais il dit que c’est normal si ça ne tire pas ça ne marche pas on ne muscle rien! 3 séances de torture avec lui en répétant les exos à la maison avec poids de 5 kg pendant 2 jours je ne peux plus lever le bras ..
Une année s’est écoulée j’ai du voir près de 10 médecins allée voir ma médecin traitant au moins 6 fois je suis épuisée démoralisée on ne prend plus vraiment au sérieux en gros c’est dans ma tête … je suis obligée d’arrêter mon activité; je ferme ma boîte à cause de ça sans revenus je retourne chez mes parents et laisse mon appartement (entre janvier et mars 2025) puis je tombe en dépression à cause de tous ces événements. J’ai mal quotidiennement je n’ose plus en parler ça fatigue ma famille, je ne veux plus voir de médecins qui ne font que me faire douter encore plus. Je suis sous seroplex épuisée mentalement et physiquement (on me dit que la fatigue physique est due à mon état psychologique..)
Je me sers très peu de mon bras droit j’ai mal quotidiennement aux trapèzes, certains jours mon bras monte un peu plus haut et d’autres non, je n’y comprend rien j’ai l’impression de devenir folle. Ma dépression amène surtout crises d’angoisse et TAG: troubles anxieux généralisés. J’ai changé de médecin, de mars à juin je m’occupe plus du côté psychologique en me disant que ça réparera mon bras. Nouvelle crise en juillet j’ai trop forcé avec des enfants et lors d’un déménagement je pleure à nouveau de douleur urgences à nouveau médocs et merci au revoir.. les médicaments ne font pas effet toujours mal et le bras devient tout raide je vais voir une médecin qui change les médocs cortisone contre les ketoprofene et je sais plus quoi elle me dit si le bras continue la paralysie aller consulter les urgences! Le lendemain matin mon bras est un vrai chewing gum plus rien ne bouge ni un doigt ni l’avant bras incapable d’en faire quoique ce soit, j’appelle le SAMU qui me dit par téléphone de me rendre aux urgences (ils ne viennent pas et ne me transportent pas!) j’arrive la bas j’ai passé 13 heures pour rien!! 8h30 sur un brancard dans un couloir! Au bout de 5 heures je vois une médecin qui me donnent des médicaments : je les ai réclamé 3 fois je pleurais de douleurs. Je l’ai vu à peine 3 minutes soit disant les médecins sont au courant de « mon » cas ils attendent de voir si les médicaments font effet j’ai du me paralyser les muscles à cause de la douleur. Ils hésitent à me faire passer IRM cervicale ils n’en font pas de nuit pour ce motif exceptionnellement ils me le font au bout de 10 heures RAS ils ne savent pas quoi faire, je verrais peut être un neurologue ou pas. A 2 heure du matin je vais voir le médecin urgentiste de nuit qui passait devant moi depuis 3 heures en m’ignorant, je lui demande ce qu’il en est: il me répond que je suis pas la seule (pourtant dans le couloir si ..) qu’il a d’autres chats à fouetter et étant sous anti dépresseur il me dit que je suis trop stressée (en gros c’est dans ma tête et je l’emmerde). Il me dit que j’ai qu à revenir le lendemain pour voir un neurologue, je décide de rentrer dormir chez moi après 13 heures. Mon bras bougeait à 10%, le lendemain j’y retourne mais surprise non madame ça ne marche pas comme ça, vous ne verrez pas de neurologue il fallait rester. J’ai mis une semaine à récupérer mon dossier médical. Je retourne voir ma médecin qui était en congé je lui explique ce qui m’est arrivé elle me prescrit en ENMG fin juillet 2025 (ça date de février 2024).
J’ai également essayé d’autres approches « non conventionnelles » magnétiseur, ostéopathe et d’autres praticiens.

J’habite Annecy les urgences sont impossibles, IRM et spécialistes des délais de plusieurs mois. Je trouve en septembre dans une autre ville une neurologue j’arrive et lui explique mes symptômes et elle me dit directement avant même l’examen je sais ce que vous avez eu cest le syndrome de Parsonage Turner puis elle réalise l’examen d’ailleurs je m’évanouie j’étais très surprise je n’avais pas eu mal mais c’est le nerf le plus atteint et c’est normal. Résultat j’ai 4 nerfs sévèrement atteints un seul qui se reinnerve un peu et les 3 autres pour l’instant non à priori (axillaire, radial, musculo cutané et interosseux antérieur droit )
J’ai ENFIN un nom soulagé à la fois mais un peu perdue , elle me dit que c’est très tard pour la prise en charge qu’un tiers des personnes ne reprennent pas leur activité. Après plus de 6 « diagnostics » le nom est enfin posé; mais les problèmes continuent pour le suivi je retourne voir ma médecin qui me répond qu elle ne connaît pas du tout cette pathologie.. elle contacte une neurologue qui accepte de me recevoir pour me donner plus de détails elle me conseille de prendre du duloxetine en remplacement de mon anti dépresseur et qui agirait aussi sur les nerfs, 10 jours de corticoïdes comme j’ai mal, de la kiné et des ENMG tous les 6 mois pour suivre l’évolution. Aucun kiné ne connaît, j’ai fait une première séance il y a 3 jours et j’ai très mal ..
Depuis un mois je pleure tout le temps, j’en veux à la médecine, je me sens très seule, j’ai une douleur quotidienne d environ 5/10 parfois ce n’est que 3 ou 4, certains jours 6 ou 7 et des crises à 8-9
Mes médecins ne me comprennent pas, mon entourage aussi.. mes amis me demandent pourquoi je ne retravaille pas, je suis épuisée j’ai mal et financièrement c’est très compliqué je n’ai aucune rentrée d’argent droit à rien.
Je ne sais pas qui consulter j’ai des douleurs constantes qui me fatiguent. Tout ce que j’aimais faire j’ai du arrêter manuelle créative, ni tricot, ni yoga ni aucune activité.. conduire m’est très dur uniquement tout petit trajets et grace à la boîte automatique. Même ouvrir des sachets zip relèvent parfois de missions impossible j’y passe parfois 5 minutes c’est désespérant
La kiné me dit qu’elle pense que les muscles de mon dos omoplate sont aussi touchés dommage que je n’ai pas d emg au niveau de l’épaule.. je ne sais pas si je dois aller en refaire un pour voir. Je ne sais plus quoi faire pour la douleur, mon biceps est « comme mort » il ne réagit pas du tout; le bras parfois est si lourd il tire sur mes trapèzes et le cou. Le problème si je force trop sur les muscles les nerfs s enflamment a nouveau et le lendemain c’est pire mon bras bouge moins.
Désolé pour le pavé

Merci pour vos témoignages
Si certains peuvent donner des conseils? Avez vous tester la duloxetine? Quelles sortes de kiné aller voir? Y a t’il des spécialistes à consulter ou autre examen à faire?
Ds compléments alimentaires? De la vitamine B?