Cherche des personnes (hémihypertrophie corporelle)

Il s’agit d’une anomalie présente dès la naissance et caractérisée par une croissance asymétrique qui concerne la moitié (en entier ou en partie) du corps. La prise en charge est orthopédique pour pallier à l’inégalité de longueur des membres inférieurs. Il existe aussi un risque accru de développement de cancer embryonnaire (du rein et du foie) durant l’enfance et une surveillance est nécessaire.

Cherche des personnes (hémihypertrophie corporelle)

Messagepar garry38 » Dim 30 Déc 2018 14:23

Bonjour,

Je ne trouve pas de sujet de discussion pour mon cas, à l’époque, il n'y avait pas de nom... excusez moi par avance si je ne suis pas dans la bonne catégorie.

Je suis un homme âgée de 30ans, né avec une hémihyperthrophie congénitale apparemment d'origine vasculaire (tout mon côté droit est plus développé, plus grand et se muscle très rapidement même sans réel effort, et mon côté gauche peine à suivre).

Cette malformation a été détecté à la naissance, on voyait bien un côté un peu plus grand et plus musclé (surtout au niveau des jambes et du bassin). J'ai eu beaucoup d’examens jusqu'à l'age de 7 ans car il y avait un risque accrue de développer un cancer des reins (je n'ai rien eu de tel).

à l'age de 12 ans, on m'a opéré pour me poser un monotube (3 broche qui tienne par un tube directement fixé au fémur pour le rallonger) sur le fémur gauche, afin de rallonger ma jambe de 7cm pour avoir une différence entre les deux jambes moins importante à l'age adulte (actuellement un peu moins de 3cm). Malgré cet intervention, j'ai toujours eu le bassin qui penche sur la gauche, mais mon corps à toujours connu ça, donc aucun impacte sur la colonne pendant la croissance. ça à durée presque 2 ans avant de pouvoir réapprendre à marcher.

Jusqu'à l'age de 25ans, j'ai eu la chance de vivre à peu près normalement, je trouvais même ça marrant d'avoir un côté super musclor, je voyais le côté positif ! à l'école on ne m'a jamais embêté ^^ (malgré l'impossibilité de faire du sport, sauf piscine, ou de porté des charges lourdes, rester longtemps debout etc...).

Mais passé cet age, les soucis on commencés, m’empêchant de travailler, ou même de faire des taches du quotidiens, d'avoir une vie à peu près normal...

Aujourd'hui, au moindre effort, j'ai de grosse douleur musculaires sur tout le côté gauche, douleurs intercostale, genoux, bassin, lombaire etc... tout le côté gauche qui devient faible au moindre petit effort (s'en suis des palpitations et un essoufflement rapide, toujours à gauche, coté plus faible). Depuis maintenant 2 ans, je ne peux plus travailler, même la position assise sur ordi devient rapidement pénible, et je fais des malaises si je force trop.

Malheureusement, la majorité des médecins ne comprenne pas et prenne ça à la légère. J'ai rendez-vous chez un généticien en Mai 2018 suite à une hospitalisation en rhumatologie (d'ailleurs les médecins de cette hôpital étaient étonnes que je n'ai jamais eu de suivie médicale fréquent, faut dire que je ne suis pas trop du genre à me plaindre...).

On me dit que peut être le sang s'irriguerait mal du côté gauche, peut-être... en tout cas je ne peux plus vivre...

Je cherche des personnes dans la même situation ou du moins avec le même handicap, plus ou moins important, afin d’échanger des solutions, de mettre un nom sur cette malformation (car oui à l’époque, on ne connaissait pas, c'est très rare apparemment).

Merci de m'avoir lu et désolé pour le gros pavé !

En espérant avoir une réponse.

Bonne fêtes de fin d'années et courages à tous.

Garry
garry38
 
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Re: Cherche des personnes (hémihypertrophie corporelle)

Messagepar Khalidmoubtahij » Mer 3 Juil 2019 20:25

Bonjour garry,
Je suis un professionnel de santé et jeviens d'entendre aujourd'hui pour la première fois de ma vie de l'hémihypertrophie corporelle.
C'est une petite fille de 4 ans qui m'a rendu visite avec sa maman au CHU Hassan 2 à la recherche d'un traitement à son cas en contactant les spécialistes en pediatrie, j'étais choqué de la réponse ( n y a pas de traitement c'est une maladie rare). Sa maman n'accepte pas cette réalité.. J'ai fait par la suite des recherches sur internet pour comprendre plus. Malheureusement c'est sombre et la maladie edt très rare et aucun traitement n'est disponible.
J'ai tombé par hasard sur cette publication et j'aimerai bien que vous rentrer en contact avec nous et s'il y a une association qui peut aider cette femme et sa petite fille à vivre normalement malgré cette pathologie.
Pour information la petite fille Sabrina est Marocaine de nationalité et vivie avec sa maman divorcé.
Merci pour votre réaction.
Khalidmoubtahij
 
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