Cherche des personnes (hémihypertrophie corporelle)

[garry38]

Bonjour,

Je ne trouve pas de sujet de discussion pour mon cas, à l’époque, il n'y avait pas de nom... excusez moi par avance si je ne suis pas dans la bonne catégorie.

Je suis un homme âgée de 30ans, né avec une hémihyperthrophie congénitale apparemment d'origine vasculaire (tout mon côté droit est plus développé, plus grand et se muscle très rapidement même sans réel effort, et mon côté gauche peine à suivre).

Cette malformation a été détecté à la naissance, on voyait bien un côté un peu plus grand et plus musclé (surtout au niveau des jambes et du bassin). J'ai eu beaucoup d’examens jusqu'à l'age de 7 ans car il y avait un risque accrue de développer un cancer des reins (je n'ai rien eu de tel).

à l'age de 12 ans, on m'a opéré pour me poser un monotube (3 broche qui tienne par un tube directement fixé au fémur pour le rallonger) sur le fémur gauche, afin de rallonger ma jambe de 7cm pour avoir une différence entre les deux jambes moins importante à l'age adulte (actuellement un peu moins de 3cm). Malgré cet intervention, j'ai toujours eu le bassin qui penche sur la gauche, mais mon corps à toujours connu ça, donc aucun impacte sur la colonne pendant la croissance. ça à durée presque 2 ans avant de pouvoir réapprendre à marcher.

Jusqu'à l'age de 25ans, j'ai eu la chance de vivre à peu près normalement, je trouvais même ça marrant d'avoir un côté super musclor, je voyais le côté positif ! à l'école on ne m'a jamais embêté ^^ (malgré l'impossibilité de faire du sport, sauf piscine, ou de porté des charges lourdes, rester longtemps debout etc...).

Mais passé cet age, les soucis on commencés, m’empêchant de travailler, ou même de faire des taches du quotidiens, d'avoir une vie à peu près normal...

Aujourd'hui, au moindre effort, j'ai de grosse douleur musculaires sur tout le côté gauche, douleurs intercostale, genoux, bassin, lombaire etc... tout le côté gauche qui devient faible au moindre petit effort (s'en suis des palpitations et un essoufflement rapide, toujours à gauche, coté plus faible). Depuis maintenant 2 ans, je ne peux plus travailler, même la position assise sur ordi devient rapidement pénible, et je fais des malaises si je force trop.

Malheureusement, la majorité des médecins ne comprenne pas et prenne ça à la légère. J'ai rendez-vous chez un généticien en Mai 2018 suite à une hospitalisation en rhumatologie (d'ailleurs les médecins de cette hôpital étaient étonnes que je n'ai jamais eu de suivie médicale fréquent, faut dire que je ne suis pas trop du genre à me plaindre...).

On me dit que peut être le sang s'irriguerait mal du côté gauche, peut-être... en tout cas je ne peux plus vivre...

Je cherche des personnes dans la même situation ou du moins avec le même handicap, plus ou moins important, afin d’échanger des solutions, de mettre un nom sur cette malformation (car oui à l’époque, on ne connaissait pas, c'est très rare apparemment).

Merci de m'avoir lu et désolé pour le gros pavé !

En espérant avoir une réponse.

Bonne fêtes de fin d'années et courages à tous.

Garry

[Khalidmoubtahij]

Bonjour garry,
Je suis un professionnel de santé et jeviens d'entendre aujourd'hui pour la première fois de ma vie de l'hémihypertrophie corporelle.
C'est une petite fille de 4 ans qui m'a rendu visite avec sa maman au CHU Hassan 2 à la recherche d'un traitement à son cas en contactant les spécialistes en pediatrie, j'étais choqué de la réponse ( n y a pas de traitement c'est une maladie rare). Sa maman n'accepte pas cette réalité.. J'ai fait par la suite des recherches sur internet pour comprendre plus. Malheureusement c'est sombre et la maladie edt très rare et aucun traitement n'est disponible.
J'ai tombé par hasard sur cette publication et j'aimerai bien que vous rentrer en contact avec nous et s'il y a une association qui peut aider cette femme et sa petite fille à vivre normalement malgré cette pathologie.
Pour information la petite fille Sabrina est Marocaine de nationalité et vivie avec sa maman divorcé.
Merci pour votre réaction.

[Jhon merrick]

J’ai ce « handicap » aussi à l inverse il est à gauche et pour ma jambe jeu eu l’opération inverse qui consister à stopper la croissance de la jambe forte en grattsntvlr cartilage de croissance avant la puberté !! J’ai été suivi pour la même raison que toi avec des contrôles mensuels des reins jusqu’à mes 16 ans après plus de Suivi de vraiment concret !
Je suis dans une mauvaise période de ma vie et ça a ressurgi depuis peu par rapport à ça j’ai tjr été complexe mais comme toi à une époque j’ai essayer de le prendre à l’inverse et de me dire qu’on m’avait finalement donner plus que les autres lol
J’ai des calculs rénaux dans mon reins le plus gros depuis tjr
J’ai une scoliose hyperlordose ....
Comme toi j’ai souvent des douleurs intercostales mais très très vives pendant plusieurs jours au moindre faux mouvement ou selon comment j’ai dormi ou même en toussant lol
Mon dos me fait souffrir et je pense comme toi que c’est d’un a mon déséquilibre osseux et musculaire
Mais comme toi les médecins ne connaissent pas!
Je me surprend à chaque fois à expliquer et épeler là maladie
Maintenant je me pose énorme mnt de question sur comment cet malformation joue sur mon cœur ou mon cerveau enfin plein de question sachant que à avoir entendu depuis tout petit qu’il yavait des risques de .....bref désolé aussi pour le pavé mais content dé trouver enfin quelque chose sur internet

[Ness46]

Bonjour,
Je suis une femme, j'ai 46 ans et je suis née avec une hypertrophie demi corporelle gauche appelée aussi Syndrome Hemi 3.
Donc tout mon hemi corps gauche est plus grand, plus gros et plus fort que le droit, les organes internes sont aussi touchés, ainsi que mes nerfs qui sont deux fois plus gros que la moyenne donc cause de douleur dans les membres type canal carpien.
Je n'ai subi aucune opération, je n'ai jamais voulu.
J'ai une difference de longueur de 7 cm entre mes deux jambes, une scoliose, 5 cm de longueur entre mes bras, un pied 39 et un 41, des problèmes de lombalgie, névralgie et dorsalgie chroniques, des problèmes rénaux, et j'en passe....
Mais je me plainds pas, malgré les souffrances j'ai réussi à avoir 3 beaux enfants, et une vie épanouissante.
De tous les médecins que j'ai rencontré jusqu'à maintenant, aucun ne connaît ma malformation, j'ai toujours trouvé ça hallucinant. Et même si je ne souhaite ça a personne c'est cool de savoir que je ne suis pas la seule atteinte de ce syndrome.
Au plaisir de bavarder.

[Lolot]

Bonjour,
Je suis maman d'une petite fille de 9 mois et nous sommes en attente des resultats d'un IRM cerebral pour notre fille. Elle a le cote droit du corps hypotrophie par rapport au gauche. J'aurais aime savoir comment avait pu se faire le diagnostic pour ceux concernes par l'hemihypertrophie.
Merci par avance

[Modérateur]

Bonjour,
Je suis maman d'une petite fille de 9 mois et nous sommes en attente des resultats d'un IRM cerebral pour notre fille. Elle a le cote droit du corps hypotrophie par rapport au gauche. J'aurais aime savoir comment avait pu se faire le diagnostic pour ceux concernes par l'hemihypertrophie.
Merci par avance

Merci pour votre témoignage.
La démarche diagnostique chez l'enfant peut être très différente de celle des adultes. La prise en charge pédiatrique est globale, et tient compte des capacités de l'enfant à s'exprimer. N'hésitez pas à nous contacter par téléphone https://www.maladiesraresinfo.org/ecout ... phone.html ou par e-mail https://www.maladiesraresinfo.org/ecout ... -mail.html si vous souhaitez échanger avec nous sur la situation de votre petite fille.

[Melou4]

Bonjour,
Mon fils aussi semble avoir cette malformation. Effectivement c’est une maladie très rare mais les médecins sont ont pu mettre un nom dessus (enfin pour sa part). Sa maladie pourrait être le Syndrome Beckwith wiedemann

[Amouna]

Bonsoir.est ce que je peux prendre un contacte avec vous svp.jai ma fille elle a 9 mois elle le cas de votre fils.merci beaucoup

[Modérateur]

Bonjour Amouna, bienvenue sur le Forum, le diagnostic de votre fille est-il précisé ? Si vous souhaitez contacter directement un contributeur vous pouvez utiliser la messagerie privé en cliquant sur son identifiant, nous sommes à votre disposition en cas de difficultés