Bonjour,
Atteinte du syndrome de Schulman depuis un an, je souffre depuis six semaines environ d'intenses démangeaisons sur les jambes. Je prends cinq mg par jour de cortisone.
Concernant les démangeaisons je ne sais plus quoi faire. Cela me reveille la nuit. J'hydrate quotidiennement ma peau pour contrer la sécheresse mais cela ne suffit pas.
Est-ce que quelqu'un a connu les mêmes symptômes?
Et comment y avez vous remédié?
Contacts avec autres malades
Re: Contacts avec autres malades
Bonjour Anne,
Cela m’arrive aussi parfois d’avoir des démangeaisons au niveau des jambes et cuisses. Je mets de la crème hydratante et je prends un cachet d’anti histaminique quand c’est trop intense. Cela me le fait beaucoup plus depuis que j’ai diminué la cortisone et que je n’en prends plus maintenant, Je dois en parler lors de mon prochain RV. Je suis sous Cellcept.
Bon courage.
Catherine
Cela m’arrive aussi parfois d’avoir des démangeaisons au niveau des jambes et cuisses. Je mets de la crème hydratante et je prends un cachet d’anti histaminique quand c’est trop intense. Cela me le fait beaucoup plus depuis que j’ai diminué la cortisone et que je n’en prends plus maintenant, Je dois en parler lors de mon prochain RV. Je suis sous Cellcept.
Bon courage.
Catherine
Re: Contacts avec autres malades
Merci pour la réponse.
Je viens d'être hospitalisée trois jours tellement les démangeaisons étaient insupportable et invalidantes, un véritable enfer. J'ai reçu trois bolus de cortisone par perfusion, ce qui les a immédiatement stoppées. Cela venait donc de la baisse de la cortisone. Parallèlement mes symptômes sont repartis de plus belle, je fais donc une rechute a 5mg de cortisone. Ma médecin me l'a remonté à 20mg. Je refuse pour l'instant le traitement par Methotrexate, peur de ne pas le supporter, alors que je supporte bien la cortisone depuis maintenant plus d'un an. Mais je ne sais pas combien de temps je vais pouvoir tenir comme ça, qu'avec la cortisone. On verra bien.
Je viens d'être hospitalisée trois jours tellement les démangeaisons étaient insupportable et invalidantes, un véritable enfer. J'ai reçu trois bolus de cortisone par perfusion, ce qui les a immédiatement stoppées. Cela venait donc de la baisse de la cortisone. Parallèlement mes symptômes sont repartis de plus belle, je fais donc une rechute a 5mg de cortisone. Ma médecin me l'a remonté à 20mg. Je refuse pour l'instant le traitement par Methotrexate, peur de ne pas le supporter, alors que je supporte bien la cortisone depuis maintenant plus d'un an. Mais je ne sais pas combien de temps je vais pouvoir tenir comme ça, qu'avec la cortisone. On verra bien.
Fascite de Schulman
Bonjour,
Mon mari a cette maladie (Schulman) depuis octobre 2021.
Cela a commencé par des œdèmes des ces débuts à l'armée ce qui lui a brisé son rêve de gamin. Il a du être rapatrié des la première semaine, à Nancy pour faire des examens. Après de long mois (plus de 6 mois) ils ont enfin mis un diagnostic sur ces douleurs et œdèmes, donc la maladie de Schulman. Il a donc été en traitement de cortisone pendant plus d'un an, évidement la cortisone soulage les douleurs mais créer d'autres problèmes à côté. Ces douleurs sont lui dans les jambes comme vous, il n'a plus d'œdème mais toujours très mal dans les jambes parfois son nerf bouge tout seul. Le plus embêtant pour lui sont les douleurs aux mains, il n'a aucune force aucune pince, ouvrir de simple bouteille n'est pas possible pour lui. Il avait la peau très dure, très tendue. Après son gros traitement à la cortisone qu'il a diminuer petit à petit, il a pu arrêter mais les douleurs sont revenus de plus belle. Donc il reprend de la cortisone du metotrexate etc, et il fait depuis 4 mois maintenant une nouvelle biothérapie qu'ils viennent de découvrir, sous forme de piqûre une fois tout les mois. Cela lui donne une meilleure extension des mains, il a récupérer un peu de force mais les douleurs sont toujours présentes. Il travaille depuis qu'il a découvert sa maladie mais depuis quelques mois les douleurs sont devenus trop intenses, il a perdu en efficacité dans ce qu'il faisait car peu de force pour travailler et beaucoup de fatigue (il dort énormément). Il ne peux donc plus faire le métier qu'il faisait. Les médecins n'ont pas l'air de savoir ce qu'ils font c'est limite inquiétant, maintenant ils pensent qu'il a attraper aussi le défilé thoracobrachial il est censé passé un examen (angioscanner) mais comme d'habitude les médecins font traîner les choses et ne font rien changer ou bouger. Il se sent incompris et juger pour ses douleurs alors que c'est dur au quotidien. Maintenant ils pensent aussi que l arthrite aurait pris le dessus sur la maladie.. Cest vague nous en avons marre d'être constamment dans le flou. Pensez-vous que de grand medecin de Paris spécialisé dans les maladies rares pourrait nous aider ? Malgré un coût important je ne pense plus qu'à ça comme solution pour lui venir en aide, cela est dur pour moi de le voir autant souffrir à seulement 24 ans. Auriez-vous de la médecine douce à nous proposer ? du genre acuponcteur etc ?
Nous ne savons pas non plus d'où vient sa maladie, ils supposent soit une réaction à un traumatisme dans sa vie (décès) ou du sport trop intensive étant jeune ce qui peut être possible aussi puisqu'il a commencé la musculation très jeune..
En espérant vous aider dans ce que j'ai pu vous expliquer
En attente de vous lire et de lire vos témoignages, bon courage à tous vous n'êtes pas seul
Mon mari a cette maladie (Schulman) depuis octobre 2021.
Cela a commencé par des œdèmes des ces débuts à l'armée ce qui lui a brisé son rêve de gamin. Il a du être rapatrié des la première semaine, à Nancy pour faire des examens. Après de long mois (plus de 6 mois) ils ont enfin mis un diagnostic sur ces douleurs et œdèmes, donc la maladie de Schulman. Il a donc été en traitement de cortisone pendant plus d'un an, évidement la cortisone soulage les douleurs mais créer d'autres problèmes à côté. Ces douleurs sont lui dans les jambes comme vous, il n'a plus d'œdème mais toujours très mal dans les jambes parfois son nerf bouge tout seul. Le plus embêtant pour lui sont les douleurs aux mains, il n'a aucune force aucune pince, ouvrir de simple bouteille n'est pas possible pour lui. Il avait la peau très dure, très tendue. Après son gros traitement à la cortisone qu'il a diminuer petit à petit, il a pu arrêter mais les douleurs sont revenus de plus belle. Donc il reprend de la cortisone du metotrexate etc, et il fait depuis 4 mois maintenant une nouvelle biothérapie qu'ils viennent de découvrir, sous forme de piqûre une fois tout les mois. Cela lui donne une meilleure extension des mains, il a récupérer un peu de force mais les douleurs sont toujours présentes. Il travaille depuis qu'il a découvert sa maladie mais depuis quelques mois les douleurs sont devenus trop intenses, il a perdu en efficacité dans ce qu'il faisait car peu de force pour travailler et beaucoup de fatigue (il dort énormément). Il ne peux donc plus faire le métier qu'il faisait. Les médecins n'ont pas l'air de savoir ce qu'ils font c'est limite inquiétant, maintenant ils pensent qu'il a attraper aussi le défilé thoracobrachial il est censé passé un examen (angioscanner) mais comme d'habitude les médecins font traîner les choses et ne font rien changer ou bouger. Il se sent incompris et juger pour ses douleurs alors que c'est dur au quotidien. Maintenant ils pensent aussi que l arthrite aurait pris le dessus sur la maladie.. Cest vague nous en avons marre d'être constamment dans le flou. Pensez-vous que de grand medecin de Paris spécialisé dans les maladies rares pourrait nous aider ? Malgré un coût important je ne pense plus qu'à ça comme solution pour lui venir en aide, cela est dur pour moi de le voir autant souffrir à seulement 24 ans. Auriez-vous de la médecine douce à nous proposer ? du genre acuponcteur etc ?
Nous ne savons pas non plus d'où vient sa maladie, ils supposent soit une réaction à un traumatisme dans sa vie (décès) ou du sport trop intensive étant jeune ce qui peut être possible aussi puisqu'il a commencé la musculation très jeune..
En espérant vous aider dans ce que j'ai pu vous expliquer
En attente de vous lire et de lire vos témoignages, bon courage à tous vous n'êtes pas seul
Re: Contacts avec autres malades
Bonjour Madou,
Je suis suivie en médecine interne au Centre Hospitalier de Roubaix depuis juillet 2022, date à laquelle a été diagnostiquée ma maladie. Le médecin qui me suit travaille également au CHU de Lille. J’ai arrêté la cortisone depuis aout 2024, après 18 mois de prise, cela c’est fait progressivement. Je suis toujours sous Cellcept 1 g matin et 1 g le soir et je fais des analyses de sang tous les mois pour surveiller le taux d’Eosinophiles. (Nous avons remplacé le Méthotrexate par Cellcept, car mon foie ne supportait plus trop le Méthotrexate hausse des transaminases et gamma GT).
J’ai toujours des raideurs dans les jambes et des difficultés pour faire certaines choses : me baisser, lever les bras.
J’ai été mise en invalidité, j’ai 60 ans et je vis avec cette maladie depuis 3 ans.
Je sais que je ne récupérerais pas à 100 %, mais j’ai vu les progrès au fur et à mesure des mois. Je suis plus mobile, j’ai un peu plus de force et j’arrive à marcher. Je refais des randonnées mais par contre, j’apprends à écouter mon corps. Je sais que je ne dois pas trop forcer sinon c’est grande fatigue, frileuse etc ….
Je fais 2 séances de kiné plus de la balnéothérapie et cela m’aide beaucoup. Et j’ai la chance que ma kiné dispense des cours de pilâtes, je gagne en souplesse.
La médecine semble désarmée face à cette maladie mais le traitement qui nous est prescrit semble commun avec les autres malades.
Je pense que chaque cas est différent mais il ne faut pas désespérer.
J’ai eu des hauts et des bas, j’ai fini par accepter la maladie, à faire avec comme on dit et je me bats chaque jour, chaque progrès est une victoire.
Je vous envoie plein de courage et d’ondes positives.
Cath
Je suis suivie en médecine interne au Centre Hospitalier de Roubaix depuis juillet 2022, date à laquelle a été diagnostiquée ma maladie. Le médecin qui me suit travaille également au CHU de Lille. J’ai arrêté la cortisone depuis aout 2024, après 18 mois de prise, cela c’est fait progressivement. Je suis toujours sous Cellcept 1 g matin et 1 g le soir et je fais des analyses de sang tous les mois pour surveiller le taux d’Eosinophiles. (Nous avons remplacé le Méthotrexate par Cellcept, car mon foie ne supportait plus trop le Méthotrexate hausse des transaminases et gamma GT).
J’ai toujours des raideurs dans les jambes et des difficultés pour faire certaines choses : me baisser, lever les bras.
J’ai été mise en invalidité, j’ai 60 ans et je vis avec cette maladie depuis 3 ans.
Je sais que je ne récupérerais pas à 100 %, mais j’ai vu les progrès au fur et à mesure des mois. Je suis plus mobile, j’ai un peu plus de force et j’arrive à marcher. Je refais des randonnées mais par contre, j’apprends à écouter mon corps. Je sais que je ne dois pas trop forcer sinon c’est grande fatigue, frileuse etc ….
Je fais 2 séances de kiné plus de la balnéothérapie et cela m’aide beaucoup. Et j’ai la chance que ma kiné dispense des cours de pilâtes, je gagne en souplesse.
La médecine semble désarmée face à cette maladie mais le traitement qui nous est prescrit semble commun avec les autres malades.
Je pense que chaque cas est différent mais il ne faut pas désespérer.
J’ai eu des hauts et des bas, j’ai fini par accepter la maladie, à faire avec comme on dit et je me bats chaque jour, chaque progrès est une victoire.
Je vous envoie plein de courage et d’ondes positives.
Cath
