déficit en OCT

Ou déficit en ornithine transcarbamylase. C'est une maladie métabolique du cycle de l'urée. La maladie est de sévérité variable. Les formes les plus graves apparaissent à la naissance, chez les garçons. Les formes plus bénignes sont d'apparition plus tardives.

Re: déficit en OCT

Messagepar Khalid » Ven 31 Aoû 2018 17:16

Bonjour .
Ma fille Tasnime 6ans déficit en otc. On habite le Maroc. Suite à défaut de docteurs métaboliques et de suivi au Maroc . Je fais visiter ma fille à l'hôpital Necker 1 fois par an. On est actuellement à 14 g de protéines. Trait. Ammonaps. Benzoate de sodium. Arginine citrulline et fruitivits . TasNîmes à eu un coma à 2 an et demi. Actuellement elle va mieux avec régime. Et traitement. Sauf pour les périodes d'infections avec grande fièvre où on panique puisque l'hopital de notre ville n'ont aucune idée sur les maladies métaboliques rares . Notre souci encore est la croissance de notre fille qui est lente. Et les carences en acides aminés surtout essentiels. Lulu974 pourrais tu nous éclaircir un peux la route et nous rassurer. Merci
Khalid
 
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