Le Forum maladies rares

[Khalid]

Bonjour .
Ma fille Tasnime 6ans déficit en otc. On habite le Maroc. Suite à défaut de docteurs métaboliques et de suivi au Maroc . Je fais visiter ma fille à l'hôpital Necker 1 fois par an. On est actuellement à 14 g de protéines. Trait. Ammonaps. Benzoate de sodium. Arginine citrulline et fruitivits . TasNîmes à eu un coma à 2 an et demi. Actuellement elle va mieux avec régime. Et traitement. Sauf pour les périodes d'infections avec grande fièvre où on panique puisque l'hopital de notre ville n'ont aucune idée sur les maladies métaboliques rares . Notre souci encore est la croissance de notre fille qui est lente. Et les carences en acides aminés surtout essentiels. Lulu974 pourrais tu nous éclaircir un peux la route et nous rassurer. Merci