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une maladie rare ?
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par Khalid
31 août 2018 17:16
Forum : Déficit en OCT
Sujet : déficit en OCT
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Re: déficit en OCT

Bonjour . Ma fille Tasnime 6ans déficit en otc. On habite le Maroc. Suite à défaut de docteurs métaboliques et de suivi au Maroc . Je fais visiter ma fille à l'hôpital Necker 1 fois par an. On est actuellement à 14 g de protéines. Trait. Ammonaps. Benzoate de sodium. Arginine citrulline et fruitivit...
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par Khalid
09 nov. 2017 12:47
Forum : Déficit en OCT
Sujet : déficit en OCT
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Re: déficit en OCT

Bonjour, ma fille tasnime bientôt 6ans, atteinte de l'otc, apport journalier en protéine 14g, sous traitement: Amonaps, Benzoate de sodium, Citrulline et Arginine. Je voudrais savoir auprés des filles atteintes de l'otc si cette maladie influe directement sur la croissance, puisque ma fille n'évolue...
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par Khalid
23 févr. 2016 14:37
Forum : Déficit en OCT
Sujet : déficit en OCT
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Re: déficit en OCT

Bonjour ma fille de 4 ans aujourdhui atteinte de l'OTC a été hospitalisé à Necker Paris au mois de novembre 2015, elle avait un désequilibre total de son métabolisme et une carence importante en acides aminés, ils ont pu remedier à l'hopital par le traitement et le régime hypoprotidique avec un appo...
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par Khalid
20 oct. 2015 08:56
Forum : Déficit en OCT
Sujet : déficit en OCT
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Re: déficit en OCT

Bonjour Si vous permettez Lulu59, je peux vous rassurer que le déficit en OTC pour les filles n'est pas sèvere pour les filles, car il s'agit de mutation de gène sur le chromosome X et puisque les filles ont XX donc il n'ya pas défaillance totale c'est pourquoi chez les filles elle vient tardif ou e...
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par Khalid
25 août 2015 15:24
Forum : Déficit en OCT
Sujet : déficit en OCT
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déficit en OCT

Bonjour Je suis le père d’une petite fille « Tasnime » de 3 ans et demi atteinte d’une maladie héreditaire du métabolisme rare : Le déficit en OTC (Ornithine TransCarmabylase), on habite le Maroc. Le traitement actuel de ma fille comporte un régime strict limité en protéine (apport de 12g en protéin...

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