Le Forum maladies rares

[zouzou62]

Bonjour je suis nouvelle sur ce forum j'ai des problèmes de vertiges maux de tête et vomissements ainsi des insomnies et donc j'ai passé un scanners du colons suite à ça il ont découvert un adénome surrénale je crois que je traine ça depuis longtemps 2001 et là j'en peux plus mon taux de cortisol est élevé je suis épuisé j'ai eu un rdv à l'hopital cochin le medcin m'a dit qu'il aller me rappeler pour une hospitalisation de jour et depuis aucune nouvelle le soir je ne dors pas j'ai l'impression que je vais mourir j'ai tés mal au niveau du coeur je fait de l'hypertention je suis epuisé je n'ai aucun traitement comment faire pour accélérer mon rdv je vous remercie
zouzou62

Messages: 2
Enregistré le: Sam 14 Mai 2016 11:43

[fannette53]

Bonjour à tous !
Je voulais donner de mes nouvelles.
Diagnostiquée maladie de Cushing en juillet 2015, opérée de l'adénome hypophysaire en novembre 2015 à Angers, non guérie, donc séance de radiochirurgie à Lilles en septembre 2016. Reste de l'adénome sécrétant donc traitement pour couper le cortisol .
Depuis ces années, je suis extrèmement fatiguée, et douloureuse . Après un an et demi d'arret de travail, j'ai travaillé un an en mi-temps thérapeutique.
En janvier 2018 j'ai demandé un 80 pour cent . Je suis en ALD reconnue travailleur handicapée. Je suis aide soignante et l'on m'a proposé un poste adapté ne pouvant plus aller dans les soins. J'étais très contente de reprendre le travail et le contact, malheureusement je donne le peu d'énergie que j'ai au travail et je suis épuisée et ne peux plus rien faire à la maison. Ma vie familiale en prend un coup.
Je suis en train de revoir ce qui est possible car je ne peux plus faire mes séance de kiné tellement je suis fatiguée. Je dois revoir mon médecin traitant et voir avec elle si je peux demander un arrêt de travail fractionné, afin d'avoir 2 jours par semaine pour pouvoir assurer ma rééducation ( perte musculaire importante et douleurs articulaires, dorsales...)

j'aimerai tellement réussir à assumer comme avant mais cela m'est impossible. Cette fatigabilité persiste , ainsi que les douleurs, et le diabète insipide, l hypertension , le mauvais sommeil...
Moralement c'est parfois bien difficile car les gens ne voient pas cette fatigue et ces douleurs, et pourtant c'est du quotidien.
Mais bon ne perdons pas espoir, et parlons échangeons car cela aide à avancer et tenir le coup, car parfois on se sent bien seul..


Bon courage à tous .
Fannette 53

[Aline37]

Bonjour, je suis nouvelle sur le site. J ai 36 ans, on m a découvert une ostéoporose sévère en mars 2018, suite à une fracture en avril 2017, suite à ça, j ai fait tout un tas d analyse sanguine, et seul min taux de cortisol était anormal.... ma rhumatologue n en a pas tenu compte... finalement après avoir insister auprès de mon généraliste, je refais une analyse en octobre 2018, et la mon taux a encore augmenté.
Je passe une échographie des surrénales demain...à quoi dois je m attendre, qu'elle est la suite de la prise en charge?
Je n ai pas le profil physique du syndrome de Cushing, mon médecin n a pas pris au sérieux les résultats.

Merci de votre réponse fannette53

[Modérateur]

Bonjour

Vous trouverez des informations sur le diagnostic du syndrome de Cushing sur le site suivant: https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8667.pdf
Vous verrez qu'effectivement un dosage élevé de cortisol sur une prise de sang isolée n'est pas suffisant pour porter le diagnostic de Cushing. Vous verrez les autres examens qu'il faut faire et qui nécessitent pour certaines d'entre eux (test de freination) une hospitalisation en service d'endocrinologie.

Cordialement

Les modérateurs

[Aline37]

Merci pour votre réponse !
L échographie n à rien donnée, le médecin m avait prévenu qu un adénome ne se verrait pas sur une échographie...
Mon médecin généraliste m envoi vers un endocrinologue. Faut il prendre contact avec un endocrino d un centre de référencement pour être pris en charge correctement, ou un endocrino de ville ?
Merci

[Modérateur]

Bonjour

Dans un premier temps un endocrinologue de ville peut suffire. De toute façon s'il pense vraiment à cette maladie il devra vous faire hospitaliser au moins en hospitalisation de jour pour le bilan.

Cordialement