Dépisté cushing.

Il s'agit d'un ensemble de manifestations liées à une fabrication excessive de cortisone par l'organisme. Les causes sont diverses. On parle de MALADIE de Cushing lorsque le syndrome est du à une tumeur hypophysaire.

Re: Cushing???

Messagepar fannette53 » Mer 9 Sep 2015 11:56

Bonjour, j'ai tout juste 40 ans et depuis 1 à 2 ans je sentais bien que ça n'allait pas.
Beaucoup de symptômes me poussait à consulter et on mettait la cause sur mon travail de nuit (aide soignante) et le stress.

Mais après avoir décidé de demander à quitter mon poste de nuit et insisté pour des bilans hormonaux au vu des symptômes et des douleurs et de la fatigue qui s'aggravaient , on a vu enfin que j'étais en hypercorticisme.
Dès les résultats l'endocrinologue m'a fait hospitalisée pour la panoplie d'examens. CLU, teste de freination, hyperglycémie provoquée, irm, scanner, font d'oeil, densitométrie osseuse...
L'irm révèle une image sur l'hypophyse, mais le neurochirurgien veut un cathétérisme des sinus pétreux inférieurs pour confirmer l'adénome .

Je suis donc hospitalisée cette après midi pour cet examen que je passe demain.
Je suis inquiète et impatiente d'avoir le résultat et j'espère que la décision d'opérer sera maintenue.Les retentissements sont tellement désagréables et pas toujours visible de l'extérieur ( fatigue intense et douleurs, concentration difficile et mémoire défaillante) que je souhaite commencer au plus vite .

Je redonnerai des nouvelles dès que j'en saurai d'avantage.

Bon courage aux rares personnes qui sont dans le même bateau que moi !
fannette53
 
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Re: Cushing???

Messagepar sealine » Jeu 17 Sep 2015 22:39

Bonsoir à tous,

petit coup de cafard pour moi, fatiguée, lasse, incomprise par le corps médical qui ne semble pas prendre conscience de la difficulté de vivre avec un corps qui n'est plus le sien, meme 4 ans après l'opération, cette fatigue qui gache toute vie sociale et professionnelle...

bref, que du bonheur...

ça ira mieux demain, ou pas

Cordialement
sealine
 
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Re: Cushing???

Messagepar fannette53 » Dim 15 Nov 2015 23:56

Rebonjour, Finalement le cathétérisme confirme bien l'adénome sur l'hypophyse . J'ai donc eu un RDV chez neurochirurgien à qui j'ai demandé d'être opérée au plus vite, donc en 3 semaines tout s'est installé : visite anesthésiste, scanner 3 D et vaccination contre méningite par précaution ...

Je suis en neurochirurgie intensive. J'ai été opéré lundi matin 09 nov. L'opération s'est bien passée . Mais petite fuite de liquide céphalo-rachidien qui m'a vallu la pose d'un drain dans le dos pour diminuer la pression , et laisser couler en dérive ce liquide céphalo rachidien afin que la brêche se colmate, avec un repos strict à plat pendant 4 jours. Je me lève depuis ce matin. ( en tout 6 jours allongée)
Verdict demain pour savoir si je vais en endocrino pour la suite qui consiste à adapter un traitement. J'ai fait un diabète insipide suite à l'opération. Donc on surveille et aujourd'hui ça a été.
J'ai très peu de force dans les jambes , est-ce la suite ou est-ce le repos au lit strict ?

Dès que je le peux je vous redonne des nouvelles !
Bon courage à tous !
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Re: Cushing???

Messagepar Sandy974 » Jeu 26 Nov 2015 14:28

Bonjour à tous ..

J'espère avoir une réponse ..

J'ai été diagnostiqué un adénome Hypophysaire non prolactinien de 1.5cm x1cm en septembre 2015 suite à un malaise et à divers bilan sanguin.
Je sors de trois jours d’hôpital pour un bilan hypophysaire où l'on a fait des examens sur toutes les hormones. Car j'ai la particularité de n'avoir aucun symptômes physiques à part les migraines les sautes d'humeurs et les malaises.
J'attends les résultats
J'aurais voulu si quelqu'un saurais à partir de combien de centimètre peut-on l'enlever ? Car le doc me dit c'est pas sûr, mais comme je suis jeune ( 22 ans ) sa serait dommage de le laisser grossir ( je suis à 2mm du nerf optique ) donc voilà ..

Je n'ai toujours pas réponses concrète des docteurs, je suis sur une île ( Réunion ) et mon médecin généraliste et mon endocrinologue me conseille de m'opérer en France métropolitaine alors que les hôpitaux me disent l'inverse... saurait vous un hôpital qui pratique régulièrement des chirurgie de ce genre ?

N'hésitez pas à me contacter ..
j'ai besoin de voir que je ne suis pas seule ..

Merci

S.974
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Re: Cushing???

Messagepar Modérateur » Ven 27 Nov 2015 10:52

Votre médecin traitant peut vous orienter vers le centre de référence des maladies rares d'origine hypophysaire :
Service d'endocrinologie-diabète-maladies métaboliques
CHU de Marseille - Hôpital de la Timone
264 rue Saint-Pierre
13385 MARSEILLE CEDEX 5
Responsable de la consultation Pr Thierry BRUE
Téléphone 33 (0)4 91 38 65 97
D'autres orientations possibles sur http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cli ... icType=Cnt
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Dépisté cushing.

Messagepar manon_pm » Ven 15 Avr 2016 23:43

Bonsoir, voilà après 15 jours d'attente, le verdict est tombé mon taux de cortisol dans l'organisme est beaucoup trop élevé. J'ai été diagnostiqué Cushing. J'ai quasiment tous les symptômes :
* Fragilité cutanée (ecchymoses bleu sur les jambes), mycoses de la peau, problèmes de cicatrisation, auparavant j'ai eu le visage rond, bouffi et rouge), des vergitures.
* Fonte et fragilité musculaire (jambes, et bras). Je suis très sportive et mange sein donc je ne suis pas épaisse de base mais la j'ai abandonné mon 36 contre un 34-32...
* Hypertension artérielle
* Trouble des règles (ça va faire 3 mois que je ne les ai plus)
* Troubles du système nerveux central ( trouble du sommeil, perte de mémoire, problèmes de concentration, anxiété, stress...)
*Acné
*Fatigue physique et morale...
*Ostéoporose + tassement vertébraux

Bref j'ai 23 ans, j'étais sportive mais au vu de mon état physique (fatigue) j'ai du tout arrêté. Je mange comme 4 mais ne prend plus un gramme... Je fais que dormir car épuisée... Mes muscles fondent c'est simple je dors sur mes os...
Bref j'ai peur de pas tenir le choc physiquement. Moralement je suis à bout car l'attente est longue et j'ai pas l'impression qu'il me reste beaucoup de temps... Mon endocrinologue commence à me faire des examens à l'hôpital lundi matin.
J'ai peur de mourir avant qu'on est pu trouvé ma tumeur...

Et personne me dit ce qu'on va me faire, bref j'avance dans l'inconnu total et ça me fait peur.
manon_pm
 
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Re: Dépisté cushing.

Messagepar Modérateur » Lun 18 Avr 2016 12:06

Manon, nous comprenons bien votre désarroi et votre peur, face à cette annonce et compte tenu de votre état de fatigue. Vous êtes aujourd'hui à l’hôpital et beaucoup d'informations vont vous être communiquées, quand vous lirez cette réponse, les choses seront déjà plus claires.. La maladie et le syndrome de Cushing peuvent être traités de façon efficace, voire même guéris. Vous retrouverez beaucoup d'informations sur ce document
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub8667.pdf
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Re: Dépisté cushing.

Messagepar surrenales » Lun 25 Avr 2016 13:00

Bonjour Manon,

Mon message arrive peut-être un peu tard puisque vous avez déjà passé quelques examens lundi.
Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) a été élaboré pour le syndrome de Cushing
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... ing&xtcr=1
Vous y trouverez de nombreuses informations sur la maladie, les analyses et la prise en charge, idéalement dans un centre de référence ou de compétence.
Bonne journée
Claudine
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Re: Dépisté cushing.

Messagepar zouzou62 » Sam 14 Mai 2016 11:50

surrenales a écrit:Bonjour Manon,

Mon message arrive peut-être un peu tard puisque vous avez déjà passé quelques examens lundi.
Un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) a été élaboré pour le syndrome de Cushing
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_ ... ing&xtcr=1
Vous y trouverez de nombreuses informations sur la maladie, les analyses et la prise en charge, idéalement dans un centre de référence ou de compétence.
Bonne journée
Claudine
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Re: Dépisté cushing.

Messagepar zouzou62 » Sam 14 Mai 2016 12:02

Bonjour je suis nouvelle sur ce forum j'ai des problèmes de vertiges maux de tête et vomissements ainsi des insomnies et donc j'ai passé un scanners du colons suite à ça il ont découvert un adénome surrénale je crois que je traine ça depuis longtemps 2001 et là j'en peux plus mon taux de cortisol est élevé je suis épuisé j'ai eu un rdv à l'hopital cochin le medcin m'a dit qu'il aller me rappeler pour une hospitalisation de jour et depuis aucune nouvelle le soir je ne dors pas j'ai l'impression que je vais mourir j'ai tés mal au niveau du coeur je fait de l'hypertention je suis epuisé je n'ai aucun traitement comment faire pour accélérer mon rdv je vous remercie
zouzou62
 
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