echange , opinion sur une maladie rare

ou sphérocytose héréditaire. C'est une anémie hémolytique ce qui signifie que les globules rouges se détruisent car ils sont fragiles à cause d'anomalies de leur membrane. Le traitement repose sur les transfusions en cas d'anémie importante. Si l'anémie persiste on enlève la rate vers l'âge de 7-8 ans ce qui améliore beaucoup la maladie.

Re: echange , opinion sur une maladie rare

Messagepar Dodiiee34 » Mar 29 Mai 2018 14:16

Bonjour mon fils à la maladie Minkowski chauffard elle c est déclaré en juin dernier il a de suite était hospitalisé mais la bien toléré à se qui disent il est souvent épuiser surtout après avoir eu un virus surtout les gastro depuis 1 mois il souffre de douleur abdominale par moment de plein de la tête à des sueurs fait des malaise il l'a même était déshydratée mais l hopital ne l'a pas garder il lui on donner ce qu'il faller mais les crise son toujours la ... J'aimerais savoir si des personnes vivent sa ou l on vécu merci bonne journée
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Re: echange , opinion sur une maladie rare

Messagepar Mamel49 » Dim 9 Sep 2018 23:27

Bonsoir je voudrais échanger avec des personnes ayant la spherocytose hereditaire! J'ai ma derniere fille 3 ans et demi qui a été diagnostiqué a l'âge de 18 mois suite a une mononucléose qui a mal tourné ( hospitalisation pendant 1 semaine en 2016)! Depuis elle a eu plusieurs transfusions de sang ( a chaque épisode de fievre en fait!!)! Je voulais des retours sur l'ablation de la rate... merci davance
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Re: echange , opinion sur une maladie rare

Messagepar Mamel49 » Lun 10 Sep 2018 22:34

Personne????
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Re: echange , opinion sur une maladie rare

Messagepar Rosanera » Sam 22 Déc 2018 00:42

Bonjour, je m'appelle jade, j'ai été diagnostiqué à l'âge de 4 ans où l'on m'a transfusé en urgence. Au quotidien c'est compliqué à gérer car je n'ai pas beaucoup de souffle et il est impossible que l'ablation de la rate sois faite maintenant car j'ai 11 d'hémoglobine et ce n'est pas assez conséquent pour envisager une opération d'après mon médecin
Mais ça fais 3 ans que j'attend d'enlever ma rate, je n'en peux plus
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