Le Forum maladies rares

[Dodiiee34]

Bonjour mon fils à la maladie Minkowski chauffard elle c est déclaré en juin dernier il a de suite était hospitalisé mais la bien toléré à se qui disent il est souvent épuiser surtout après avoir eu un virus surtout les gastro depuis 1 mois il souffre de douleur abdominale par moment de plein de la tête à des sueurs fait des malaise il l'a même était déshydratée mais l hopital ne l'a pas garder il lui on donner ce qu'il faller mais les crise son toujours la ... J'aimerais savoir si des personnes vivent sa ou l on vécu merci bonne journée

[Mamel49]

Bonsoir je voudrais échanger avec des personnes ayant la spherocytose hereditaire! J'ai ma derniere fille 3 ans et demi qui a été diagnostiqué a l'âge de 18 mois suite a une mononucléose qui a mal tourné ( hospitalisation pendant 1 semaine en 2016)! Depuis elle a eu plusieurs transfusions de sang ( a chaque épisode de fievre en fait!!)! Je voulais des retours sur l'ablation de la rate... merci davance

[Mamel49]

Personne????