Le Forum maladies rares

[Dodiiee34]

Bonjour mon fils à la maladie Minkowski chauffard elle c est déclaré en juin dernier il a de suite était hospitalisé mais la bien toléré à se qui disent il est souvent épuiser surtout après avoir eu un virus surtout les gastro depuis 1 mois il souffre de douleur abdominale par moment de plein de la tête à des sueurs fait des malaise il l'a même était déshydratée mais l hopital ne l'a pas garder il lui on donner ce qu'il faller mais les crise son toujours la ... J'aimerais savoir si des personnes vivent sa ou l on vécu merci bonne journée

[Mamel49]

Bonsoir je voudrais échanger avec des personnes ayant la spherocytose hereditaire! J'ai ma derniere fille 3 ans et demi qui a été diagnostiqué a l'âge de 18 mois suite a une mononucléose qui a mal tourné ( hospitalisation pendant 1 semaine en 2016)! Depuis elle a eu plusieurs transfusions de sang ( a chaque épisode de fievre en fait!!)! Je voulais des retours sur l'ablation de la rate... merci davance

[Mamel49]

Personne????

[Rosanera]

Bonjour, je m'appelle jade, j'ai été diagnostiqué à l'âge de 4 ans où l'on m'a transfusé en urgence. Au quotidien c'est compliqué à gérer car je n'ai pas beaucoup de souffle et il est impossible que l'ablation de la rate sois faite maintenant car j'ai 11 d'hémoglobine et ce n'est pas assez conséquent pour envisager une opération d'après mon médecin
Mais ça fais 3 ans que j'attend d'enlever ma rate, je n'en peux plus