je recherche des témoignages de personnes touchées par le syndrome de rasmussen à l'age adulte.
Les médecins viennent de diagnostiquer en janvier 2018 un syndrome de rasmussen sur ma fille.
En novembre 2015 , elle fait une crise d'épilepsie , le neurologue qui la soigne essaie divers médicaments épileptiques pendant plusieurs mois qui ne seront pas efficaces.
En mars 2017, apparition d'un nouveau symptôme en plus des crises, troubles cognitifs avec problème d'élocution, avril 2017 apparition de clonie (mouvement incontrolable) sur le visage après un nouveau traitement , le tégrétol, août 2017 douleur dans la main droite .
Ensuite agravation de son état de santé avec une épilepsie pharmaco résistante, trouble du langage, et douleur main et jambe coté droit.
En novembre 2017 une IRM annoncera une tumeur temporale coté gauche, suspicion d'un gliome de haut grade ,une biopsie est faite.
Les résultats seront longs à établir le gliome n'est pas certain et après avis de 3 hopitaux, les médecins diagnostiquent un syndrome de rasmussen.
Aujourd'hui un traitement d'immunoglobulines est commencé , elle a beaucoup de douleurs dans la tête , le coté droit de son corps et sa main se paralyse par moment.
C'est une maladie rare qui touche plutôt les jeunes enfants et encore plus rare sur les adultes, si vous êtes touché par cette maladie ou si vous connaissez une personne qui a cette maladie, j'attends vos témoignages qui pourront nous aider à affronter cette maladie.
Merci d'avance.