Encéphalite de Rasmussen chez l'adulte

[oracle92]

Bonjour,
me femme a été récemment diagnostiquée Rasmussen a 34 ans. Pendant 14 mois, cela devait être un micro AVC, changement de diagnostic récent suite évolution IRM.
je suis intéressé pour ceux qui sont touchés (des adultes, car je crois que la maladie est différente selon l'âge du diagnostic) de comprendre comment cela peut évoluer, et les traitements tentés (laser ?)
Pour le moment, elle reste "peu symptomatique", main gauche qui tremble sur les gestes fins (fermer bouton...), légers mouvements anormaux bouche, moral moyen.
Traitement immuno supresseur en cours.

Merci pour vos réponses

[espoir37]

Bonjour
je suis la maman de Pauline 25 ans atteinte du syndrome de rasmussen diagnostiqué en janvier 2018
Pauline est soignée avec des cures immunoglobuline et de Rituximab .
j'aimerai bien discuter pour comparer les traitements et les bénéfices si il yen a, avec des personnes adultes atteintes par cette maladie
Merci d'avance pour vos réponses et courage à tous.

[oracle92]

Bonjour,
Contactez-moi par mail; Je vous donnerai mes coordonnées
*……*


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[oracle92]

Bonjour,
je vous ai envoyé un message privé.
vous pouvez me contacter.

Bon courage

[Lalie]

Parent d une grande fille de 23 ans , diagnostiquée encpehalite de rasmussen lente à 18 ans, Nous recherchons des parents pour échanger.erci au plaisir de vous lire bientôt

[espoir37]

Bonjour Lalie ,
Je suis la maman de Pauline diagnostiquée en 2018 à l'age de 22 ans.
Je souhaite rentrer en contact avec vous pour échanger sur les différents traitements que Pauline a essayé et voir avec vous où vous en êtes.
Dans l'impatience de vous lire...
Merci à bientôt
espoir 37

[Leila2]

Bonjour mon fils a été diagnostiqué aussi l an dernier il a 19 ans et est sous humira en plus de ses traitements pour l’épilepsie

[jcompain]

Bonjour,
Ma file de 13 ans a été diagnostiquée "Rasmussen" il y a 6 mois. Après les bolus de corticoïdes, les immunoglobulines en inraveineuse, la plasmaphérèse en hôpital, elle suit un traitement composé d'antiépileptiques et immunosuppresseurs (d'abord l'anakinra, remplacé par l'humira au bout de 3 mois infructueux)

[Lalie]

Bonjour,
J espère que vous aurez mon message.
Ma fille a aujourd'hui 24 ans, elle est sous humira,epidiolex à l essai ( échec du cannabis thérapeutique et des corticoïdes à haute dose ) ,vns et quadritherapie pour l épilepsie.son côté gauche main et jambe lui joue des mauvais tours . Elle a obtenu un master enseignement et est lauréate du concours professeurs des écoles. Elle enseigne à mi temps et elle vient de prendre son appartement avec son compagnon.
La maladie n est pas stable et les traitements ont beaucoup d effets secondaires ,elle devait commencer le traitement par immuglobuline prochainement.
C est une combattante mais les échecs des différents traitements commencent à lui peser et des questions de femme telles que la maternité la font cogiter.
Au plaisir de vous lire ,bon courage à tous et toutes