Le Forum maladies rares

[oracle92]

Bonjour,
me femme a été récemment diagnostiquée Rasmussen a 34 ans. Pendant 14 mois, cela devait être un micro AVC, changement de diagnostic récent suite évolution IRM.
je suis intéressé pour ceux qui sont touchés (des adultes, car je crois que la maladie est différente selon l'âge du diagnostic) de comprendre comment cela peut évoluer, et les traitements tentés (laser ?)
Pour le moment, elle reste "peu symptomatique", main gauche qui tremble sur les gestes fins (fermer bouton...), légers mouvements anormaux bouche, moral moyen.
Traitement immuno supresseur en cours.

Merci pour vos réponses

[espoir37]

Bonjour
je suis la maman de Pauline 25 ans atteinte du syndrome de rasmussen diagnostiqué en janvier 2018
Pauline est soignée avec des cures immunoglobuline et de Rituximab .
j'aimerai bien discuter pour comparer les traitements et les bénéfices si il yen a, avec des personnes adultes atteintes par cette maladie
Merci d'avance pour vos réponses et courage à tous.

[oracle92]

Bonjour,
Contactez-moi par mail; Je vous donnerai mes coordonnées
*……*


Edit: conformément à la charte du forum qui demande de ne pas mettre d'information permettant d'identifier les participants au forum, nous avons du supprimer votre adresse mail. Merci d'utiliser la fonction message privé (MP) pour contacter espoir 37

[oracle92]

Bonjour,
je vous ai envoyé un message privé.
vous pouvez me contacter.

Bon courage