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Ependymome médullaire

Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.

Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Sam 7 Mai 2022 18:01

ninie89 a écrit:
Je suis d'accord avec vous lily, je suis contente de la PEC chirurgical à la salpêtrière. Par contre les séquelles post op persistantes sont un peu, alors pas ignorées mais banalisées et surtout pas de proposition de soutien, centre de référence pour ce genre de douleur et de gène.. c'est regrettable, on se trouve un peu seule avec ces paresthésies, ses sensations de brulures, cette fatigue , cette sensation de jambe en étau ....
Quand je vois mon neurochir, il est content de son résultat, c'est vrai je ne suis pas en fauteuil... et quand on aborde les séquelles.. il n'a rien à me proposer sinon du laroxyl que je refuse pour le moment...
Bref pas facile tous les jours..



Ca c'est vrai, on se sent très seuls après. Moi c'est ma kiné spécialiséee neuro qui m'a le plus aidé depuis l'opération. Les toubibs, les séquelles, ils s'en foutent!
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Re: Ependymome médullaire

Messagepar LilyG » Sam 7 Mai 2022 18:02

Marine7F a écrit:Bonjour,
Je viens donner quelques nouvelles
Je vous résume ma situation, en septembre 2020 découverte de mon eppendymome au niveau de la queue de cheval 4cm de long qui sera retiré entièrement en décembre 2020.
En avril 2021 visite de contrôle chez le neurochirurgien qui montrera que la tumeur a été retiré entièrement.
Normalement j aurai du avoir une visite en avril 2022 mais un petit bébé s est glissé dans l aventure et l IRM avec injection de gabalium n étant pas conseillé au femme enceinte mon rdv de controle est repoussé à septembre 2022 une fois que j aurai accouché.
Bien sur le neurochirurgien m avait donné son accord pour commencer les essaies bébé.
Maintenant j'attends de savoir si je pourrai avoir un accouchement par voie basse ou une césarienne avec anesthésie générale.
Car pour l anesthésiste le péridurale n est pas envisageable suite à la laminectomie subie il y a 16 mois.
Tout est dans les mains du neurochirurgien !
Je suis la première patiente du gynécologue et de l anesthésiste à avoir eu un eppendymome de la queue de cheval.

En espérant que vous allez tous bien

En attendant de vous lire au plus vite



C'est génial Marine! Je suis si contente pour toi. Reviens nous tenir au courant quand le/la pitchounr sera né.e.
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