Tumeur du système nerveux central pouvant être localisée soit au niveau du cerveau soit au niveau de la moelle épinière. Peut toucher les enfants comme les adultes.
ninie89 a écrit :
Je suis d'accord avec vous lily, je suis contente de la PEC chirurgical à la salpêtrière. Par contre les séquelles post op persistantes sont un peu, alors pas ignorées mais banalisées et surtout pas de proposition de soutien, centre de référence pour ce genre de douleur et de gène.. c'est regrettable, on se trouve un peu seule avec ces paresthésies, ses sensations de brulures, cette fatigue , cette sensation de jambe en étau ....
Quand je vois mon neurochir, il est content de son résultat, c'est vrai je ne suis pas en fauteuil... et quand on aborde les séquelles.. il n'a rien à me proposer sinon du laroxyl que je refuse pour le moment...
Bref pas facile tous les jours..
Ca c'est vrai, on se sent très seuls après. Moi c'est ma kiné spécialiséee neuro qui m'a le plus aidé depuis l'opération. Les toubibs, les séquelles, ils s'en foutent!
Marine7F a écrit :Bonjour,
Je viens donner quelques nouvelles
Je vous résume ma situation, en septembre 2020 découverte de mon eppendymome au niveau de la queue de cheval 4cm de long qui sera retiré entièrement en décembre 2020.
En avril 2021 visite de contrôle chez le neurochirurgien qui montrera que la tumeur a été retiré entièrement.
Normalement j aurai du avoir une visite en avril 2022 mais un petit bébé s est glissé dans l aventure et l IRM avec injection de gabalium n étant pas conseillé au femme enceinte mon rdv de controle est repoussé à septembre 2022 une fois que j aurai accouché.
Bien sur le neurochirurgien m avait donné son accord pour commencer les essaies bébé.
Maintenant j'attends de savoir si je pourrai avoir un accouchement par voie basse ou une césarienne avec anesthésie générale.
Car pour l anesthésiste le péridurale n est pas envisageable suite à la laminectomie subie il y a 16 mois.
Tout est dans les mains du neurochirurgien !
Je suis la première patiente du gynécologue et de l anesthésiste à avoir eu un eppendymome de la queue de cheval.
En espérant que vous allez tous bien
En attendant de vous lire au plus vite
C'est génial Marine! Je suis si contente pour toi. Reviens nous tenir au courant quand le/la pitchounr sera né.e.
LilyG a écrit :Wow, c'est génial! Ca veut dire que la radiotherapie a pu faire diminuer la taille des tumeurs et décompresser la moelle? J'imagine que vous le verrez a l'IRM.
En tout cas c'est super qu'elle aille mieux.
Revenez-nous donner des nouvelles
Bises
Lily
Rebonjour LilyG (et tous les autres) donc ma maman s'est bien rétablie et elle est globalement en bonne santé, quelques séquelles au niveau dorsal qui l'oblige à monter les escaliers plus lentement qu'avant et prendre son temps quand elle doit se baisser ou s'assoir mais rien de bien méchant.
Malheureusement (et comme je m'y attendais plus ou moins) lors de la dernière IRM (mi-aout), on lui a trouvé un nouveau nodule (récidive) au niveau du cerveau cette fois ci, à l'avant du crâne apparemment, la lésion mesure tout de même 3cm mais ma maman ne ressent aucun symptôme, elle a été un peut choqué par la nouvelle mais encaisse malgré tout.
On a rendez-vous lundi au service de neurochirurgie et il lui sera surement proposé une opération d'exérèse chirurgicale + une radiothérapie en complément.
j'ai 42 ans. J'ai été opéré à l'hôpital neurologique de Lyon en 2019 d'une tumeur intramédullaire cervical (ependymome C5-D1) .
Aujourd'hui, 3 ans et demi après l'opération, je marche normalement mais j'ai une grande faiblesse au niveau des muscles fléchisseurs des doigts et donc je n'arrive pas à bien serrer les mains.
J'aurai aimé savoir si d'autres personnes sont dans le même cas que moi?
Ahmed. Je serre beaucoup mieux les mains qu'au début, mais ça reste assez faible quand même. J'ai encore du mal à ouvrir une bouteille d'eau par exemple. J'ai un peu l'impression d'aboir des doigts en caoutchouc. Je constate surtout que la force musculaire se perd quasi instantanément quand j'arrête de faire de l'exercice pendant quelques semaines (par ex. en vacances)
Bonjour,
Tout d'abord, désolée si jamais je ne poste pas mon message au bon endroit, c'est la 1ère fois que j'envoie un message dans un forum.
Bon, j'ai appris au détour d'une IRM que j'ai une tumeur bégnine intramédullaire (très probablement un ependymome), situé en haut dorsal , 2cm de longueur sur 8mm de large. J'ai également de la syringomyélie au dessus et au dessous de la tumeur... . Le chirurgien me conseil l'opération mais cela me fait extrêmement peur. Je ne sens pas prête pour l'instant. Question symptômes j'ai des crampes parfois très violentes la nuit et surtout j'ai déjà une perte de sensibilité ( de surface, non profonde) au niveau des voûtes des 2 pieds.
Le but de mon message, concerne des questions de logement compatible avec les séquelles post opératoires. Mon chirurgien m'a dit que j'aurais, à minima, une perte de la sensibilité profonde au niveau des pieds ( bien plus importante que ce que j'ai actuellement) . Peut-être que quelqu'un sur le forum pourra répondre à mes questions : peut-on peu monter quelques marches d'escalier, en post centre de rééducation, lorsque l'on rentre à son domicile. En effet, J'envisage de déménager plutôt avant l'opération.
Autre question : peut on manipuler un volet roulant manuel ( impossible de le faire installer en version électrique car je suis locataire ).
J'ai visité quelques appartements, certains me plaisent bien et ont le tram et commerces à proximité, mais parfois, il ya quelques marches à l'entrée de la résidence et pas d'autres accès possible...
Si quelqu'un peut me faire part de son expérience ça serait super sympa. Ne me sentant pas encore prête pour l'opération, Je n'ose pas trop reprendre contact avec le chirurgien pour l'instant.
Bien cordialement,
Lalou
Bonjour Lalou
Je veux bien partager mon expérience avec vous, mais sachez que chaque cas est différent et que les médecins sont les meilleurs conseillers, et que rien ne vous empêche de demander un deuxième avis car les vents, les lévolution des épendymome est assez lente.
Je suis T une I.R.M. en 2009 m’a trouvé une tumeur Intras médullaire au niveau c’est trois C3C7 ne souffrons ne souffrant que d’une faiblesse des membres supérieurs. Il a été décidé de maintenir une surveillance régulière. Lorsque en 2017, ma jambe gauche a présenté également des soucis, lit, médecins m’ont conseillé l’intervention dans les six mois en m’expliquant que je ne pourrai plus récupérer ce que j’ai perdu. Après avoir demandé un second avis je me suis fait opérer à Paris, on m’a bien signalé que je ne ressortirai pas immédiatement et que trois mois de rééducation en centre serait indispensable. Ce qui a été le cas. je n’ai donc pas récupéré l’intégralité de la motricité de ma jambe gauche mais je suis debout. Je peux marcher. En dehors de douleurs neuropathiques invalidante, je suis debout et je peux marcher. Lors d’échanges avec d’autres patients Ils sont allés à l’opération et sont ressortis sans aucun séquelles et sans la nécessité d’un centre de rééducation. le neurochirurgien est là pour vous expliquer les risques pour fonction de votre CAP en particulier
En ce qui concerne votre hébergement si c’est pour un hébergement à long terme, je pense qu’il vaut mieux éviter trop d’escalier, mais de toute façon Des aménagements avec l’aide sont toujours possible ultérieurement.
Bonjour Christine,
Merci beaucoup pour votre partage d'expérience. Effectivement, chaque cas est particulier. Et ce sont probablement les chirurgiens les plus a même de répondre à mes questions. Mais les délais pour obtenir un 2e rdv sont très long ... Celui que j'ai rencontré, la consultation à été trop rapide et en plus c'était juste qq jours après les résultats de l'IRM. J'étais sous le choc de la nouvelle et je n'avait pas eu le temps de penser à ces questions de logement ; il existe en effet des aides à domicile, auxiliaire de vie, etc mais
les aides ont leurs limites, notamment pour les escaliers. Par ailleurs je vis seule. Bref, je suis très inquiète pour la suite. J'aimerais pouvoir concerver le maximum possible en matière d'autonomie.
Selon ce que le chirurgien m'a dit, j'aurais " inévitablement une agravation post chirurgicale ". Dans mon cas il s'agirait d'une perte de sensibilité profonde ( ou Propriocetion) au niveau des 2 pieds car il va couper au niveau de la mœlle épinière pour atteindre la tumeur. J'ai beaucoup de mal à me représenter ce que cela va entraîner comme changements concrets dans ma vie quotidienne. Le chirurgien n'a pas été particulièrement bavard sur ce point...
Mais merci encore pour votre message.
Lalou
Re bonjour Christine,
Je voulais savoir si vous aviez aussi eu une perte de sensibilité profonde au niveau des pieds. Ou si c'était plutôt le côté moteur qui touche votre jambe. Enfin, cela me rassure que vous puissiez marcher. La question que je me pose c'est est-ce que l'on parvient à orienter ses mouvements ( les fameux escaliers) lorsque l'on a perdu la sensibilité profonde ou Propriocetion.
Bien cordialement,
Lalou
