Nous suivre

[LilyG]

Je suis d'accord avec vous lily, je suis contente de la PEC chirurgical à la salpêtrière. Par contre les séquelles post op persistantes sont un peu, alors pas ignorées mais banalisées et surtout pas de proposition de soutien, centre de référence pour ce genre de douleur et de gène.. c'est regrettable, on se trouve un peu seule avec ces paresthésies, ses sensations de brulures, cette fatigue , cette sensation de jambe en étau ....
Quand je vois mon neurochir, il est content de son résultat, c'est vrai je ne suis pas en fauteuil... et quand on aborde les séquelles.. il n'a rien à me proposer sinon du laroxyl que je refuse pour le moment...
Bref pas facile tous les jours..

Ca c'est vrai, on se sent très seuls après. Moi c'est ma kiné spécialiséee neuro qui m'a le plus aidé depuis l'opération. Les toubibs, les séquelles, ils s'en foutent!

[LilyG]

Bonjour,
Je viens donner quelques nouvelles
Je vous résume ma situation, en septembre 2020 découverte de mon eppendymome au niveau de la queue de cheval 4cm de long qui sera retiré entièrement en décembre 2020.
En avril 2021 visite de contrôle chez le neurochirurgien qui montrera que la tumeur a été retiré entièrement.
Normalement j aurai du avoir une visite en avril 2022 mais un petit bébé s est glissé dans l aventure et l IRM avec injection de gabalium n étant pas conseillé au femme enceinte mon rdv de controle est repoussé à septembre 2022 une fois que j aurai accouché.
Bien sur le neurochirurgien m avait donné son accord pour commencer les essaies bébé.
Maintenant j'attends de savoir si je pourrai avoir un accouchement par voie basse ou une césarienne avec anesthésie générale.
Car pour l anesthésiste le péridurale n est pas envisageable suite à la laminectomie subie il y a 16 mois.
Tout est dans les mains du neurochirurgien !
Je suis la première patiente du gynécologue et de l anesthésiste à avoir eu un eppendymome de la queue de cheval.

En espérant que vous allez tous bien

En attendant de vous lire au plus vite

C'est génial Marine! Je suis si contente pour toi. Reviens nous tenir au courant quand le/la pitchounr sera né.e.

[Nonog]

Wow, c'est génial! Ca veut dire que la radiotherapie a pu faire diminuer la taille des tumeurs et décompresser la moelle? J'imagine que vous le verrez a l'IRM.
En tout cas c'est super qu'elle aille mieux.
Revenez-nous donner des nouvelles
Bises
Lily

Rebonjour LilyG (et tous les autres) donc ma maman s'est bien rétablie et elle est globalement en bonne santé, quelques séquelles au niveau dorsal qui l'oblige à monter les escaliers plus lentement qu'avant et prendre son temps quand elle doit se baisser ou s'assoir mais rien de bien méchant.

Malheureusement (et comme je m'y attendais plus ou moins) lors de la dernière IRM (mi-aout), on lui a trouvé un nouveau nodule (récidive) au niveau du cerveau cette fois ci, à l'avant du crâne apparemment, la lésion mesure tout de même 3cm mais ma maman ne ressent aucun symptôme, elle a été un peut choqué par la nouvelle mais encaisse malgré tout.

On a rendez-vous lundi au service de neurochirurgie et il lui sera surement proposé une opération d'exérèse chirurgicale + une radiothérapie en complément.

[ahmed]

Bonjour,

j'ai 42 ans. J'ai été opéré à l'hôpital neurologique de Lyon en 2019 d'une tumeur intramédullaire cervical (ependymome C5-D1) .

Aujourd'hui, 3 ans et demi après l'opération, je marche normalement mais j'ai une grande faiblesse au niveau des muscles fléchisseurs des doigts et donc je n'arrive pas à bien serrer les mains.

J'aurai aimé savoir si d'autres personnes sont dans le même cas que moi?

[LilyG]

Bonjour

Ahmed. Je serre beaucoup mieux les mains qu'au début, mais ça reste assez faible quand même. J'ai encore du mal à ouvrir une bouteille d'eau par exemple. J'ai un peu l'impression d'aboir des doigts en caoutchouc. Je constate surtout que la force musculaire se perd quasi instantanément quand j'arrête de faire de l'exercice pendant quelques semaines (par ex. en vacances)

[ahmed]

Bonjour Lily,

Merci pour votre retour. Moi aussi j'ai du mal à ouvrir une bouteille ou à boutonner une chemise.

Vous pensez que la situation pourrait s'améliorer avec le temps?