Ependymome médullaire

[Guenievre]

Bonjour à tous,

Me voila opérée.
Je me suis posée mille et une question avant l'opération.
Ce qui va suivre est mon expérience qui m'est propre chaque corps réagit de façon différente...

Je me suis donc fait opérer par le Dr NOUET à l'hôpital de la pitié Salpêtrière.
Le DR MONSEL a été l'anesthésiste.
L'opération a débutée a 8:00 et s'est terminée vers 13:00
Je suis restée en salle de réveil 24:00.
En effet, mes pathologies sanguines ont rendu la chose légèrement plus compliqué à gérer.

Ma tumeur intra médullaire se situait en C5/C6 pour la partie la plus charnue. Avec syringomyélie de C2 a C7.
Si pour mes proches le plus difficile a été la phase opératoire, le plus difficile pour moi ont été les 7 jours qui ont suivi.
De façon générale les douleurs sont maîtrisées pour la partie chirurgicale mais pas complètement muette et transparente pour la partie ''nerveuse''.
Votre séjour dépend surtout des infirmières présentes qui savent écouter et adapter les soins avec l'accord du médecin en fonction de vos besoins....

J'ai eu en premier lieu des douleurs de névralgie cervico branchial au niveau gauche dont la médication n'as pas vraiment été utile pour limiter les douleurs.
Je ne pouvais quasiment plus me servir de ma main gauche. Mes jambes et mon tronc n'avaient quasiment plus de sensation. Je ne ressentais plus le besoin d'uriner, de déféquer et je n'avais plus de contrôle sur mes gaz. Tout été comme lourds et complètement anesthésié.

Toutefois j'arrivais à me retenir, et j'allais régulièrement aux toilettes...
Ma main droite n'avait aucune séquelle et surtout je pouvais marcher. J'ai du y aller progressivement mais je marcher régulièrement 2 tours du service toutes les heures quasiment... Et j'ai su être autonome (douche, toilette...) dès mon arrivée au service d'hospitalisation.
Ça n'as pas été facile, j'y suis allée à mon rythme mais j'ai pu me rendre compte des améliorations au fur et à mesure.
J'ai pu sortir de l'hôpital sans besoin de rééducation avec soin infirmiers à domicile et séance de kiné...
J'ai beaucoup progressé depuis mon retour chez moi et ma routine. Il ne faut pas être pressée. J'ai vu des progrès aussi infime soit il tous les 3 jours environ.

Cela fait maintenant 15 jours et j'ai récupéré quasiment toute ma motricité de la main gauche, des jambes, de mes besoins urinaires... Je marche beaucoup ente 10000 et 20000 pas par jours. Je fais du piano de la main gauche pour la rééduquer.

Il me reste des séquelles, mes sensations ne sont pas encore revenues à la normale et j'ai encore la main gauche qui est comme du carton. Mais j'ai encore du temps devant moi pour continuer à progresser !

Voilà, il s'agit de mon retour d'expérience. Chacun est différent.

Le plus difficile c'est de voir que les médecins, infirmiers et différents services ne sont pas toujours en accord les uns avec les autres. Certains disent A pendant que d'autres disent B. C'est pas toujours évident d'être patient dans ces moments.

J'espère que chacun progresse comme il le souhaite et comme me l'as notifié Dr NOUET dans les progressions il y a toujours des moments de UP et des moments de Down. Ne pas se décourager.

Bon courage tous le monde

Guenievre,

[claire K]

Bonsoir Guenievre,

Bravo à toi et merci de nous livrer ton ressenti . Et tu nous mets du baume au coeur, on ne finit pas toujours avec des handicaps lourds ou une rééducation de tout notre corps et fonction....

Je pense que c'est un grand OUF de soulagement après tous ces questionnements qui nous taraudent tous !!!!
Comment va t'on en sortir, dans quel état et surtout quand se décider à faire le pas.

Peux-tu nous dire ce qui a décidé du moment de ton intervention?

Il est vrai que c'est une course de fond psychologique avant et après....

Au plaisir d'avoir de tes bonnes nouvelles et tout plein de bonnes choses pour demain.

Claire

[Guenievre]

Bonjour Claire,

Je voulais me faire opérer rapidement même s'il n'y avait pas d'urgence car j'avais comme une épée de Damoclès au dessus de la tête...
J'ai 32 ans et je voulais régler cette histoire le plus tôt possible pour revoir mes projets professionnels...

Mais je ne voulais pas me faire opérer pendant les JO les billets d'avion coûter bien trop cher.

Ayant un enfant de 7 ans, j'ai fait le point par rapport à sa période de vacances scolaires.
Je suis partie 10 jours avant pour avoir le temps de me faire opérer et de récupérer suite à l'opération pour avoir le temps potentiellement de le préparer à ce qui allait suivre. Il a raté une semaine d'école et mon mari et lui m'on rejoint 48hrs après ma sortie d'hôpital.

Cela m'as beaucoup aidé pour mon mindset. Je ne voulais pas qu'il passe ses vacances à mon chevet.
Et pari réussi, nous avons pas arrêté de crapahuter entre les rendez vous médicaux.
Cela a rendu la chose moins lourde pour tous le monde.

Et toi où en es tu dans tes soins ?

[Anne Olga]

Bonsoir Guenièvre.

Je vous remercie vraiment pour votre partage. En effet, je viens de recevoir un diagnostic de tumeur intramedullaire, au niveau C2 et C3. Elle mesure 14,9 en axial, par 10,6 et 16,8 en Hauteur.
J'ai été soignée pendant quatre ans pour de l'arthrose cervicale, donc du temps perdu, avant qu'une IRM révèle ce diagnostic.
J'ai eu mon premier rendez vous au CHU de Montpellier, en neurochirurgie. J'ai effectué un second IRM crâne et colonne vertébrale entière, qui ne révèle pas d'autre lésion.
J'attends d'être convoquée pour la biopsie dans les conditions d'une intervention chirurgicale.
La troisième étape sera l'opération pour enlever la tumeur.
Je n'ai pas pu parler au neurochirurgien depuis ma première consultation et mes inquiétudes ne trouvent pas de réponse adaptée.
Je pense aux séquelles neurologiques possibles. Votre message m'a fait du bien, et je vous en remercie.

Anne

[LilyG]

Bonjour Anne

Les questions avant l'opération, on en a beaucoup et les médecins n'y répondent pas toujours.
Les retours d'information tels que celui de Guenièvre sont donc une bonne source d'information et d'inspiration.

Je pense que tous les gens sur ce site sont soit des gens comme vous qui viennent d'être diagnostiqués et cherchent des réponses à leurs interrogations, soit des gens comme Guenièvre, Sam, moi-même etc qui avons déjà été opérés et pouvons faire part de notre expérience.
Donc n'hésitez pas à poser toutes les questions que vous voulez.
Je vous souhaite plein de bonnes choses
Lily

[Modérateur]

Bienvenue Anne Olga , et merci LilyG et Guenievre pour vos messages de soutien et partages d'expérience

[Roger]

Bonjour , je suis Québécois. J'ai été opéré en neurochirurgie au CHUM de Montréal pour une tumeur dans la queue de cheval (12 septembre 2024). Superbe récupération, mais depuis le 15 octobre (plus ou moins 1 mois après la chirurgie) j'ai des douleurs sciatiques, des engourdissements du pieds gauche et douleur au talon. La plaie est parfaite mais ces douleurs sont difficiles à vivre, je ne sais pas trop comment je vais revenir au boulot. C'est difficille de s'assoir. Quelqu'un a -t-il connu une situation similaire? Je dois revoir le toubib le 25 novembre. J'ai cessé les médocs (c'est peut-être une erreur)

[Roger]

Bonsoir Guenièvre.

Je vous remercie vraiment pour votre partage. En effet, je viens de recevoir un diagnostic de tumeur intramedullaire, au niveau C2 et C3. Elle mesure 14,9 en axial, par 10,6 et 16,8 en Hauteur.
J'ai été soignée pendant quatre ans pour de l'arthrose cervicale, donc du temps perdu, avant qu'une IRM révèle ce diagnostic.
J'ai eu mon premier rendez vous au CHU de Montpellier, en neurochirurgie. J'ai effectué un second IRM crâne et colonne vertébrale entière, qui ne révèle pas d'autre lésion.
J'attends d'être convoquée pour la biopsie dans les conditions d'une intervention chirurgicale.
La troisième étape sera l'opération pour enlever la tumeur.
Je n'ai pas pu parler au neurochirurgien depuis ma première consultation et mes inquiétudes ne trouvent pas de réponse adaptée.
Je pense aux séquelles neurologiques possibles. Votre message m'a fait du bien, et je vous en remercie.

Anne

J'ai été opéré le 12 septembre 2024 à Montréal, ma tumeur était plus bas soit dans les vertèbres de la queue de cheval .Les risques semblaient élevés mais tout s'est bien passé, j'ai des douleurs sciatiques mais je marche bien et j'ai confiance que la situation s'améliore. Ayez confiance, les chirurgiens sont incroyables en Occident.

[Modérateur]

Bonjour Roger, bienvenue sur le forum et merci pour le partage de votre expérience.
Avez-vous essayé d'avancer le rdv avec le chirurgien, face à ces nouvelles douleurs qui vous inquiètent ? Votre médecin traitant peut-il également vous conseiller quant à cet arrêt anticipé des médicaments ?

[Anne Olga]

Je vous remercie pour vos retours et vos encouragements. Pour le moment, je n'ai rien de nouveau. J'attends une date d'hospitalisation pour la biopsie. Bonne évolution à tous. Anne Olga