Le Forum maladies rares

[Modérateur]

Bonjour

Nous comprenons bien vos interrogations mais vous n’obtiendrez pas de diagnostic de maladie de Behcet sur un forum. IL faut consulter dans un service spécialisé pour cette maladie. Donnez nous votre département et nous vous indiquerons la consultation maladies rares de votre région pour cette maladie.

Cordialement

[KiLou]

Bonjour, j'ai 24ans et j'ai été diagnostiquer behcet il y a 5ans (aphtose buccale, génital et fièvre). Le traitement colchimax+kardegic 75mg fonctionnait plutôt bien au début (1 cachet+1 sachet par jour) mais j'ai l'impression qu'avec le temps il ne me soulage plu vraiment. J'ai souvent de grosses crises d'aphte qui dure des mois et des mois ce qui m'empêche de manger et de boire.

J'emménage bientôt dans le Lot (46) donc j'aurai voulu savoir quels médecins allé voir et où ?
Car jusqu'à présent je n'ai vu personne d'autre que mon médecin généraliste qui est malheureusement débordé donc pas très à l'écoute.
Maintenant j'ai envie d'être bien suivie car je n'en peux plu...
Si vous venez de ce département je veux bien vos conseilles pour trouver de bons médecins car je connais vraiment personne là-bas.

Merci d'avance.
Je sais qu'il y a des personnes plus touchées que d'autres alors chapeau à ceux qui tiennent le coup et courage à tous !

[Modérateur]

Bonjour

Voici le centre de compétences maladies rares pour la maladie de Behcet au CHU de Toulouse:

Centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares - Centre de compétence
Consultation de Néphrologie, immunologie clinique et maladies rares
Département Néphrologie et transplantation d'organes
CHU de Toulouse - Hôpital Rangueil
1 Avenue du Pr Jean Poulhès - TSA 50032
31059 TOULOUSE CEDEX 9
FRANCE
Responsable de la consultation : Pr Dominique CHAUVEAU
Téléphone : 33 (0)5 61 32 32 83
Autre Téléphone : 33 (0)5 61 32 32 88

Parlez en avec votre médecin traitant qui vous fera un courrier s'il juge cette consultation nécessaire.

Cordialement

[kloomel]

Bonjour

J'ai 32 ans actuellement, j'ai connu de fortes crises fin 2010, de fevr 2012 à nov 2013. C'était invivable et je n'ai toujours pas vu de spécialiste, je devais, j'ai annulé le rendez-vous comme un imbécile. Comment font ils pour déterminer s'il on a la maladie ou pas ? Analyse sanguine ? Inspection ? Test de pathergie ? Sachant que chez moi l'auréole vient que si je suis en crise. Le rendez vous aurait eu lieu en janvier 2018. Dois-je consulter mon médecin traitant et faire les démarches pour ravoir le rendez-vous sachant que j'ai changé de médecin traitant. J'ai cru frôler la mort x fois par le passé telle les douleurs étaient fortes. Je reste debout, sous traitement psychiatrique qui atténue les crises. J'ai plein de photos, les bilans sanguins basique n'ont rien mis en évidence évidemment serais je tenté de dire. Là je suis bloqué sans diagnostic même si je sais que je suis porteur de Behçet. j'ai peur que le médecin traitant refuse car il me prend pour hypocondriaque en fait. Mais c'est un droit que j'ai, donc je ne vais pas laisser passé cela, sachant que mon acuité visuelle diminue depuis les années 2008. Quand je regarde j'ai presque tout eu à ce niveau jusqu'à voir du sang dans les expectorations lors de fortes toux et lors du mouchage du nez, et ce, à plusieurs reprises. Faut croire que je suis un dur à cuire ! où que j'ai eu la chance que la maladie n'est pas été sévère sauf erreur.

– Ulcères dans la bouche (aphtes)
– Ulcères génitaux
– Uvéite (inflammation de l’œil)
– Pseudo-folliculites cutanées
– Méningite
– Inflammation des articulations
– Hyperréactivité de la peau
– Thromboses veineuses
– Anorexie
– Vomissements et nausées

Sachant que suite à un voyage pathologique j'ai du allé revivre chez mes parents. Et que ma mère, un brin toxique refuse que j'aille à ce rendez-vous, qui reste à programmer car selon elle, je n'aurais rien. Or, elle n'a pas vécu toutes ces lourdes souffrances durant 2012-2013, nous ne vivions pas ensemble. Il faut savoir, que cette pathologie, en l'absence de traitement peut entraîner la mort.




Cordialement

[marinou]

Bonsoir j ai la maladie de behcet depuis 2013 et depuis 1 mois j ai des aphtes buccaux qui ne partent pas malgré les traitements j en ai jusque dans la gorge je sais plus quoi faire :-( merci pour vos réponses. Bonne soiree